Поддержите, посоветуйте ... или я не знаю поругайте что ли

  • erdstowermillaerdstowermilla
    Сообщений: 2
    Девочки,
    нужна поддержка..
    и как, как пережить все это...
    ...
    Жизнь сильно изменилась..Убеждаю себя что все к лучшему, и ищу его, но пока не получается, совсем не получается. Только внутренний плач...и рыдание

    У меня родился малыш, второй (первому - 3г).
    Но совсем не так как я хотела, ни каких естественных гармоничных родов....
    Я даже выносить его до конца не успела..экстренное кесарево
    в голове тромб..кисты, кровоизлияния...
    гидроцефалия... реанимация
    2 месяца больниц
    2 операции на головном мозге
    порок сердца - впереди операции
    энцефалит
    менингит
    а сейчас у него развивается ДЦП..
    атрофия зрительного нерва.....
    нарушения слуха...
    дефект почек..

    ..а еще..
    муж ушел от нас
    Говорит что полюбил другую...

    нам помогает финансово..

    Даже больной ребенок не смог объединить семью...
    мое разбитое сердце плачет и кричит..

    Вот так изменилась жизнь моей семьи..
    Которой уже нет.

    Как с этим всем жить дальше?
  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    все будет хорошо просто нужно стиснуть зубы и подождать! вы потом ему еще сасибо скажите, что он ушел....но это будет потом..
    а сейчас..главное не отчаивайтесь, любите малыша, ведь вы для него целый мир, у вас есть старший ребенок-ваша опора и надежда.
    есть фин поддержка-это хорошо!
    а еще поплачьте..я знаю..как хочется выть ...а потом улыбнитесь, обнимите деток!!!!и пусть он катится в ж..у со своей любовью, ведь у вас есть самое дорогое и бесценное!!!

    --
    .?многие из нас ? не знают , что такое быть слепым.......... попробуйте...... просто закройте глаза..... НАВСЕГДА
  • LesaLesa
    Сообщений: 310
    Плачу вместе с Вами (((( жизнь изменилась, стала другой, но жизнь продолжается. Сил Вам и хороших людей побольше в жизни. ()
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Это просто нужно пережить... Поверьте, пройдет время и станет легче. Это проходит, всё проходит... Стиснуть кулаки и терпеть. Жить ради детей. А там, возможно, судьба сделает крутой виток и подарит Вам человека который сможет стать Вам поддержкой. Первые 3 года необычайно важны для ребенка, сконцентрируйтесь максимально на этом. Тем более что финансово БМ вас поддерживает. Пожелайте ему счастья, и пусть идёт с миром.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    Держитесь, просите у Бога сил. Не знаю, можно ли к этому привыкнуть, как-то успокоиться.. Моему 3,5 и я до сих пор не могу поверить, что это со мной случилось, что это мой ребенок не ходит, не говорит, перенёс 2 операции на сердце...Часто думаю о том, что проснусь, а на самом деле всё в порядке...
    Муж нас не бросил, но от этого не легче. Если Ваш помогает деньгами - хорошо.
    Старайтесь не воспринимать это как наказание, просто такая у нас жизнь, немного другая. Хорошо, что у вас есть старший и вы не будете терзать себя мыслями типа "рожать второго или нет". Берегите деток (и себя), любите их одинаково сильно и всё наладится.
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    вот ещё друзья мне прислали (что-то вроде притчи): Каким-то образом я мысленно представляю себе Бога, парящего над Землей, выбирающего Свои средства для размножения с большой тщательностью и заботой. Наблюдая, Он указывает Своим ангелам делать записи в огромной книге.
    «Армстронг, Бет, сын. Святой покровитель, Матвей.
    «Форест, Марджори, дочь. Святая покровительница, Сесилия.
    «Ратледж, Кэрри, двойняшки. Святой покровитель . . . дайте ей Джерарда. Он привык к сквернословию».
    Наконец, Он передает имя ангелу и улыбается, «Дайте ей особенного ребенка».
    Ангел недоумевает. «Почему ей, Боже? Она так счастлива».
    «Так и есть», улыбается Бог. «Разве я могу дать особенного ребенка матери, которая не умеет смеяться? Это было бы жестоко».
    «Но есть ли у нее терпение?», спрашивает ангел.
    «Я не хочу, чтобы у нее было слишком много терпения, в противном случае она утонет в море жалости к себе и отчаянья. Как только шок и отвержение пройдут, она справится».
    «Я наблюдал за ней сегодня. У нее есть то чувство собственного «я» и независимость, которые очень редкие и так необходимы матери. Понимаешь, ребенок, которого я собираюсь ей дать, имеет свой собственный мир. Она должна сделать так, чтоб он жил в ее мире, и это будет непросто».
    «Но Господи, я даже не думаю, что она верит в тебя».
    Бог улыбается. «Ничего, я могу это уладить. Она идеальна. У нее как раз достаточно эгоизма».
    Ангел удивился. «Эгоизма? Это добродетель?»
    Бог кивает. «Если она не сможет отделить себя от ребенка хоть иногда, она ни за что не выживет. Да, вот женщина, которую я благословлю ребенком, который не совершенен. Она еще не осознает этого, но ей можно завидовать».
    «Она никогда не воспримет произнесенное слово как само собой разумеющееся. Она никогда не будет считать сделанный шаг простым. Когда ее ребенок первый раз скажет «Мама», она будет свидетелем чуда и будет знать это. Когда она будет описывать дерево или закат своему слепому ребенку, она будет видеть это так, как лишь немногие люди видят мои творения».
    «Я позволю ей видеть ясно вещи, которые я вижу – невежество, жестокость, предубеждение – и разрешу ей подняться над ними. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она делает мою работу так же верно, как будто она здесь, рядом со мной».
    «И что на счет ее святой покровительницы?» спрашивает ангел с пером, застывшим в воздухе.
    Бог улыбнулся. «Зеркала будет достаточно».
  • tanuxtanux
    Сообщений: 455
    Давайте я поругаю, что ли И что же это за мать, которая ноет о своем разбитом сердце, когда совсем рядом есть целое, такое маленькое и родное. Это что за жалость к дитенышу, когда проходит золотой год в который восстановление проходит на ура? Где радость от 2 защитников и помощников? И вообще почему это вы пишите анонимно?
    А если серьезно, все в жизни идет так как нужно.И ребенок с особыми потребностями показывает, как лакмус отношения в семье.Поэтому не стоит печалиться о том, что было сломано изначально. Сейчас все силы на реабилитацию, потом, можно будет выдохнуть и пожалеть себя, а пока на это просто нет времени


  • lizaklarklizaklark
    Сообщений: 398
    поддержу... но я пессимистка ДА - это тяжело. и легче не станет. ну, мне пока, например, не легче. просто со временем привыкаешь к такой жизни.
    конечно, если ребенок хорошо прогрессирует и поддается реабилитации - тогда станет легче и физически и психологиччески.

    ищите реабилитацию - не теряте время. Отлично, что деньгами бывший помогает - без денег у нас ооочень трудно. а на любовь-морковь в ближ время у вас все равно времени небыло бы.
    ДА - его уход из семьи убил вас душевно - но девочки правильно написали - этот поступок показал все его отношение к детям и вам! и помните - ни один ребенок не удержит мужчину в семье, а тем более особенный.

    будет очень тяжело. ищите поддержку у друзей и близких - сразу увидите, кто из друзей отдалится....

    Это другой мир, другая жизнь, но теперь она ваша.
  • KukuruzaKukuruza
    Сообщений: 38
    зато... зато он у вас чудесный!
    я видела вашего малыша (я же видела его, да?) мельком, но он такой... такой славный, сладкий, красивый... да, проблем миллион, да, стало все гораздо сложнее, да, больно и страшно, но разве при взгляде на него не думается о том, что с таким вот чудом - море по колено?

    я не возьму на себя смелость и ответственность писать, что все будет хорошо. но скажу с уверенностью, что вам есть за что бороться.
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    ... ...
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    да все правильно пишете, но я даже здоровьем и развитием ребенка заниматься не могу полноценно любая наша попытка реабилитации, люба нагрузка даже самая небольшая оборачивается усилением судорог... которые губят дальше мозг, если ничего не разивать - тупо пить противосудорожные то тоже эффекта нет - опять стоим на месте(((
    вот так, время идет а поделать я ну ничегошеньки не могу((
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    а какие у вас судорги? У нас тонико-клонические начались в 10 мес, а до этого делали интенсивные массажи и мекаментозное лечение было. И, скажу честно, эффекта почти не было. Более-менее пошло развитие уже после полутора лет. Очень заметный был скачок развития, когда начали делать маски. И по поводу того, что судорги "губят мозг дальше". По Доману, мозг во время приступов насыщается кислородом, а приступы от недостатка кислорода, соответственно. Не буду говорить о всех детях, но мой пережил 2 приступа по 50 минут. Всё это время у него без остановки трясло всё тело и шла пена со рта. Конечно, без реанимации не обошлось, но я думала, что он после этого даже голову разучится держать, а он ттт, отходил за пару дней, еще и какое-нибудь минимальное новое умение появлялось. Приступы могут быть от того, что начинают функционировать новые участки мозга. Наблюдайте за ребёнком, как он себя чувствует после приступов, делайте маски, мне кажется, это лучшее во всей программе Домана. Извините, что так в кучу все написала, мыслей много, а пальцы не успевают все набирать.

    Не спешите ставить крест на своей жизни. Вы ещё очень маленькие, ещё многое поборите. Не раскисайте. Займитесь йогой по домашним видеоурокам или другую физическую нагрузку придумайте. У меня когда совсем крышу рвёт, беру детё в коляску, еды с собой детю и наворачиваю круги по Борщаговке с приличной скоростью. Киллометров 10 похожу, возвращаемся домой. Какая там депрессия! Как рукой снимает! И ребёнку полезен воздух и новые места и мне хорошо: и настроение улучшается и вес в норме)))
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    много всего написали - спасибо большое!!! + но из-за порока сердца (отверстие в перегородке межжелудочковой) нам нельзя делать маски.

    Судороги из-за нехватки кислорода:
    И получается что он был в больнице 2 месяца, лежал не двигаясь - легкие недоразвиты по сравнению с телом, соответственно не обуспечивают необходимый объем кислорода.
    А еще и порок сердца - из-за этого дефекта кровь недостаточно насыщена кислородом, и опять же его не хватает.

    Вот 2 причины нехватки кислорода в организме.
    Маски помогли бы - но их делать запретили.

    Как организм по-другому насыщать кислородом, как развить легкие - непонятно
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    спасибо большое. терплю. жду. молюсь. прошу. живу. хотя сил жить - нет. но живу. для детей.
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    Спасибо. Вы правы на 100%. Нужно действительно стиснуть зубы и подождать.
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Много написала и стёрла Мы тут многие прошли через подобное. Человек способен адаптироваться ко всему. Эта ситуация сделает Вас сильнее, может немного жестче и циничнее. У Вас есть ради чего и ради кого жить. Не теряйте драгоценное время на слёзы и траур по тому чего уже не вернете, боритесь за своё будущее и будущее Ваших детей. Я не знаю из какого Вы города. Но если Вам нужна помощь - пишите в личку.
    Просто поверьте, что жизнь после развода есть. Даже с особенным ребенком она есть, просто она немного особенная:)

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    +1000 за йогу!!! В своё время это то что вытянуло меня.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    а что врачи говорят по поводу сердца? операция?

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    из Киева..спасибо за предложение о помощи, она мне действительно нужна, я вам напишу!
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    ... ...
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    да, в год операция, хотя сказали может быть Чудо - и отверстие прикроется сердечными структурами
  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    и мне напишите:)))встретимся вместе с Sunstroke)) у нас есть один рецептик:)

    --
    .?многие из нас ? не знают , что такое быть слепым.......... попробуйте...... просто закройте глаза..... НАВСЕГДА
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    какого размера ваш дефект? У нас был межпредсердной, диаметр, когда в полтора года начали делать маски, был 13мм. Межжелудочковой - это конечно чуть сложнее, но не тяжелый порок. Наша кардиолог нам сказала: если не будет синеть после маски и не будет отдышки в течение дня, то по чуть-чуть делайте. И мы делали по 5 масок в день. Сначала по 25 секунд, легкие были маленькие-25 было достаточно, потом по 45 сек стали дышать. Когда первый раз делали маску, он после этих глубоких вдохов аж взвизгнул при выдохе, так ему было, видимо, странно глубоко вдохнуть.
    В июне прооперировали, закрыли дефект. Было очень страшно. Боялись все и доктора и я, естественно. Самое страшное было это аппарат искуственного кровообращения, но слава Богу, всё прошло хорошо. После операции маски буквально через 3-4 дня начали делать по одной, через месяц стали по 10 делать, и опять пошло развитие. Сейчас в коляске с полностью лежачего положения садится, хватаясь ручками за бампер и сидит! Полгода назад, я и не мечтала, что он так сможет.
    Извините, что много текста о себе, просто хочу, чтобы вы не падали духом. У нас тоже порок ГМ, сердца, ставили гипоплазию почек, нефрокальциноз, ХПН, но, с почками, слава Богу!, как-то всё ушло, хотя говорили, что невозможно, чтоб они выросли, восстановились. Мозолистое тело выросло за 2 года и вообще МРТ лучше стало(ттт). Верьте и работайте с ребёнком, не опускайте руки и не падайте духом. Будет очень тяжело, но каждая новая улыбка, переворот, новый звук, всё будет приносить огромную радость! И не сравнивайте этого ребёнка с другими, сравнивайте только с ним же самим.

    Здоровья вам и вашим деткам!... Фух! Побежала кашу готовить, пока не заснул!
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    и Вам напишу))) всем напишу))) а рецептик какой? 100 грамм? мне не можна - мамка кормящая усетаки))
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    Вы очень чуткая, спасибо Вам
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    Очень. Очень правильные слова. Правильные вопросы. И правильный настрой!!! СПАСИБО
  • tanuxtanux
    Сообщений: 455
    мне кааааца, что вам нужно поставить маааленькую цель и начать идти туда Если есть непонятки с судорогами, нужно их разрешить. И мне сдается у нас многое не знают и часто перестраховуются. Тут уже не у врача, а у мамы должно быть знание какие судороги, что провоцирует и на какие препараты идет лучший отклик.
    Короче велкам ту зе клаб. Занятия маст хев. А еще подумайте над поселением ребятенка в ванну. Я в свое время вместо масок занялась проныриванием при гидроцефальном синдроме. Но я четко представляла где можно и где нельзя.Это я к тому, что для вас архиважно наладить связь мать-ребенок и на это нужно направить свои усилия.А если будет трудно пишите не замыкайтесь и все будет гуд
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    дефект наш Перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки - 7 мм.
  • tanuxtanux
    Сообщений: 455
    Так это, вы вроде от нас недалече можно и в реале встретиться
  • EvridikaEvridika
    Сообщений: 105
    Встретиться - я за!
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    канеш, можно!
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ