Матвейка: нужна помощь маме с малышом в ОХМАТДЕТе

  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Всем - добрый день.
    Кто меня знает - я волонтер онкобольных деток с donor.org,ua и двоих подростков-инвалидов из "Ликар.инфонда", но сейчас мне нужна помощь с семьей, которая ни туда, ни туда пока не вписывается.

    Матвей Давыдов, год и 8 мес., из Крыма (Евпатория), находится в отделении педиатрии Охматдета.
    Ребенок проблемный с рождения, только диагнозы менялись, в сентябре малыш очередной раз попал в реанимацию, но задержался аж на месяц, после чего крымские врачи признали, что не знают, что с ним делать дальше, и отправили в Киевский Охматдет: вначале в отделение неврологии, потом перевели в педиатрию.
    В Крыму малыш был на ИВЛ, сейчас дышит сам, кушает преимущественно через зонд, т.к. глотательный рефлекс нарушен, не всегда срабатывает. Находится в полубессознательном состоянии.

    Предполагается, что у Матвейки генетические нарушения, который провоцируют поражения головного мозга, плюс на это наложилась цитомегаловирусная инфекция, также ставят разные формы гидроцефалии. Окончательных диагнозов пока нет.
    В Охматдете лечат инфекцию, какие-то генетические анализы уже делают, еще несколько предлагают сделать.

    Что сейчас нужно.
    - деньги на текущее лечение.
    Мама с ребенком одна, до сих пор помогали друзья из родного города, соседи, недавно собрали и выслали 2000 грн. - из них на вчера у Тани оставалось 240.
    На сегодня я уже заказала малому гептрал, т.к. на фоне лечения очень садится печень - это 384 грн за одну упаковку (хватит на 3 недели) - деньги на это я пока вытащила из конверта другого своего подопечного, т.е. их нужно вернуть. Через неделю нужно будет докупить еще 3 фл. цимевена - стоимость одного около 340 грн. Полный список препаратов, которые Таня покупает, сегодня возьму.
    - деньги на продолжение диагностики.
    Я сейчас поеду отвозить гептрал и смотреть все документы, поговорим конкретно, какие именно тесты уже сделали и какие рекомендуют, но стоимость одного из двух, прозвучавших вчера - 2100 грн.
    Также ищем толкового невропатолога, пока что мамочки наших подопечных "особенных" ребят посоветовали женщину невролога-психотерапевта, которая в свое время очень помогла им в диагностике состояния ребенка и составлении плана лечения, но у нее прием платный - 350 грн., пока продолжаю искать кого-то еще, но, вероятно, в данном случае стоит и заплатить, но получить профессиональные ответы. Если кто-то может посоветовать такого специалиста - тоже принимается.

    Вот такую имеем историю, пока вопросов больше, чем ответов, но для их разрешения уже нужна помощь.

    Сегодня вечером дам больше информации, но прошу откликнуться на просьбу по этому малышу уже сейчас.

    мои контакты
    моб.тел. 067-628-22-11
    scype ilen_7
    mariya.aylen@gmail.com
    Мария Айлен

    мама Таня: 067-178-34-33 (актуально пополнить маме счет на этот номер)

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • 07190719
    Сообщений: 261
    реквизиті карты можно? ....
  • KostroJuliaKostroJulia
    Сообщений: 99
    дайте мамин телефончик могу передать немного денежек с сыном после каникул, он у меня учиться напротив охмадета.
    и если какую-то информацию получу, то могу попытаться организовать сбор средств в классе (у нас детки в основном из состоятельных семей, понемногу скинуться, все же легче будет)
  • ЦыпленокЦыпленок
    Сообщений: 46
    в том же центре Мартынюка работает невролог-бобат-терапевт Яковлева Лариса Петровна. работает с детками с тяжелыми органическим поражениями мозга. прием в центре бесплатный. ее телефон у меня есть. но я записываласб через регистратуру. там же насколько я знаю работает и Здвижкова.
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    телефон мамы даю 067-178-34-33 - Таня
    только что прибежала от них, разберу более срочную работу и отпишу подробнее.
    Тане можно звонить, если есть вопросы, она очень адекватная, иногда срывается в слезы, но старается четко отвечать на все, и вообще очень приятная в общении.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Документы можно увидеть здесь https://picasaweb.google.com/104586409782476186387/RohXeK

    Таня мне сегодня все перипетии с самых родов пересказывала, они, по-моему, с самого рождения больше времени провели в больницах, чем дома, у Матвейки первый приступ случился на 7м часу жизни.
    Мама все это время торбит врачей, чтобы объяснили, что с малым не так, но пока никто не нашел, его только стабилизировали и отпускали домой.. до следующего приступа.

    Медкарточка - толстая тетрадь, исписанная заключениями. Я сфотографировала одну из первых выписок из Евпаторийской реанимации описанием происходившего с ребенком, заключения КТ и МРТ, которые делались за это время, недавнее заключение невролога с Межигорской и рез-ты ПЦР на цитомегаловирус.
    там же сегодняшний чек за гептрал.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    РЕКВИЗИТЫ Тани - есть карточка в Приватбанке 6762-4620-5353-2732 - Давыдова Татьяна
    просьба о перечислениях сообщать мне.

    также можно встретиться в городе со мной или с кем-то из моих "ангелов" или принести нам на "ангельскую" встречу в четверг (Пузатая хата на Контрактовой, с 19:00 до 21:00)



    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • myrysya77myrysya77
    Сообщений: 67
    перечислять на карточку можно? или лучше передать?

    --
    счастье - это не пункт назначения, а способ путешествовать.
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Можно, конечно:) Пока что мне самой нужна денежка только за гептрал вернуть, а в остальном всем проще, если денежка будет у самой Тани У меня пока только положительное впечатление от мамы, пока необходимости перестраховываться с контролем не вижу.
    Сегодня я заказывала лекарство на себя просто потому, что у Тани не хватало денег заплатить за него. .

    Прошу сообщать о перечислениях просто чтоб мне ориентироваться в имеющейся сумме и не просить больше, чем надо.
    Ниже напишу сейчас о потребностях на сегодня.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    О нуждах на сегодняшний день Врач из Московского генетического центра, вроде, прониклась консультировать бесплатно. По крайней мере, пока туда деньги не нужно, сегодня они договорились, что в понедельник Таня сделает ряд свежих анализов и передаст ей, ну и по тому, что они покажут, врач скажет, что дальше.
    Из этих анализов платный только один - альфа-фето-протеин, на это нужно 140 грн.

    Из того, что Мавейка принимает сейчас, самое дорогое - цимевен (340 грн за 1 фл), Таня купила его почти на весь курс, не хватает только 3 фл. - т.е. 1020 грн. - понадобятся где-то на 5 ноября (вроде правильно посчитала)
    - гептрал - понадобится через три недели (384 грн.)

    следующие лекарства есть где-то на неделю:
    - мидокамп (44,80 грн)
    - семакс 0,1% (капли) (168 грн)
    - L-тироксин 50
    - глицин

    - памперсы Active Baby №6 - расход примерно 5 в день, вчера начали упаковку
    - кормят Матвейку безмолочной смесью Humana (забыла спросить расход), сам глотает немножко, в основном через зонд.

    Еще расходные мелочи, понятно, приходится покупать.

    Как по мне - пока достаточно собрать Тане
    1020 грн на цимевен,
    140 на анализ,
    на 100-200 пополнить тел (переговоры с Москвой съедают), купить пару упаковок памперсов
    и несколько питания
    грн 600 чтобы было в запасе у Тани под рукой на текущие нужды
    и 380 - вернуть долг за гептрал.

    такой вижу общую картину по деньгам на ближайшее время.
    а главное, конечно, ждем, что скажет генетика, какие еще обследования запросят - об этом напишу, как только получим ответы.




    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://community.livejournal.com/angels_of_kiev - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Еще, если кто захочет написать Тане поддерживающую смс-ку, позвонить или даже навестить - это уместно, ей не хватает и просто человеческой поддержки, ощущения, что кто-то есть рядом

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • sklyarochkasklyarochka
    Сообщений: 38
    практически помочь не смогу - пополню счет маме .
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Спасибо, Татьяна! .

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • myrysya77myrysya77
    Сообщений: 67
    перечислила 250 грн

    --
    счастье - это не пункт назначения, а способ путешествовать.
  • sklyarochkasklyarochka
    Сообщений: 38
    если будет нуобходимость срочная пишите в личку плиз
    раньше через волонтера периодически узнавала кому в данный момент срочно нужно пополнить счет, но в последнее время что не отвечает она - наверное емел сменила
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Хорошо:)

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Спасибо! .

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Матвейке назначили еще один препарат - церебрум композитум, стоимость 1 уп. - около 150 грн. Понаблюдают за динамикой, но планируется, что малыш должен принимать его полгода. Схема какая-то сложная, пока что - 1 ампула на 2 дня.



    --
    Побеждают те, кто идёт любя.

    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами

    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    В понедельник до ночи была у Тани с Матвейкой, пока сегодня добралась до форума - уже снова к ним счас еду, новые новости будут... за эту неделю Матвейка успел побывать в реанимации с четверга по понедельник (была высокая температура, которая не сбивалась), только в понедельник вернули в палату - снова случился приступ, малыш перестал дышать, и вызывали реаниматологов уже в палату, откачали Матвейку, оставили кислородную маску, чтоб была под рукой...

    Причину снова определить не смогли, предположили, что не подходят препараты, отменили семакс, назначили новые антибиотики, заменили противосудорожный препарат.

    Большую часть лекарств сейчас выдают.

    проверяли ликвор - ничего не нашли там, чисто.



    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Таня много раз повторяла СПАСИБО Лене, которая навещала их с Матвейкой, передавала денежку и просто поддерживала саму Таню как раз когда малыша забрали в реанимацию.

    Я не знаю, кто это из вас, но - БОЛЬШОЕ-ПРЕБОЛЬШОЕ СПАСИБО, Таня все повторяла, что это Боженька послал Вас, чтобы ей не сойти с ума. И денежная помощь пришлась как нельзя более вовремя.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • МашишкаМашишка
    Сообщений: 14
    Церебрум нужен постоянно? Если да, то могу подвезти на следующей неделе 2 упаковки.
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Да, расписали на полгода, пока не отменяли... если подвезете, Таня будет благодарна .

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Матвейка последнее время очень беспокойный, решили снова сделать МРТ - Таня ждет, на когда назначат. Если кто-то может навестить их - Тане очень нужна моральная поддержка ..

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Спасибо! Мне вчера Таня говорила, что кто-то пополнял моб (не знаю, это уже Ваше или чье-то до Вас), но СПАСИБО всем, кто помогает им! .

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Сегодня забегала к Тане. МРТ так и не сделали - сегодня сказали, что на бесплатную нет мест, а платная - 400 грн., но у Тани всего осталось 300, пришлось отказаться... у малого еще 2й день какие-то проблемы с животиком, врач предлагает только клизмы и газоотвод, но толку от этого мало, Таня пробует поменять питание, а по сути продолжаем играть в угадайку:(((

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • myrysya77myrysya77
    Сообщений: 67
    перечислить 100 грн на МРТ? ?

    --
    счастье - это не пункт назначения, а способ путешествовать.
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Если можете - конечно, пожалуйста. 300 грн. - вообще очень маленький запас для Матвейки. Сегодня попрощались на том, что "может быть, еще найдут возможность записать на бесплатную МРТ", но
    - может, и не найдут,
    - может, нескоро, а время нам не союзник,
    - если и сделают МРТ бесплатно, 300 грн в запасе - все равно мало.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Про состояние - на пятницу 2 декабря Прошу прощения, были занятые дни, не созванивалась с Таней.
    МРТ сделали на этой неделе, Таня была со всеми снимками в Институте нейрохирургии – сказали, что жидкости в голове стало чуть больше и что пока не снимется воспаление и сопутствующий ему отек мозга, они со своей стороны за ребенка не берутся.
    Вчера откачали спинно-мозговую жидкость, с понедельника должны быть результаты анализа.
    У самого Матвейки состояние без особых изменений, с переменным успехом продолжаются проблемы с животиком – то лучше, то хуже, за прошедшую неделю была одна остановка дыхания (во вторник) – чуть дольше, чем обычно при судорогах, но малыш справился с маминой помощью, обошлись без реанимации. На такие случаи у него в палате все время находится кислородная маска, и сделана перестановка мебели таким образом, чтобы реаниматологам было удобно забежать и сразу начать работать с ребенком.


    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    По деньгам Карточку проверить не было возможности, но сегодня мама должна выбежать к банкомату, т.к. уже очень нужно: у Тани на вчерашний вечер осталось 67 грн (из 800, которые на прошлой неделе смогли передать из родного города). Честно не помню, кто-то звонил мне, что собирается пополнить… Таня мне отзвонит, когда снимет, тогда еще отпишу.

    Также спасибо тому, кто пополнил на 100 грн. счет на мобильном – Вы не представляете, насколько вовремя, т.к. как раз надо было звонить московскому неврологу, а денег на счету уже не хватало.

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Ваша денежка пришла, спасибо! Больше на карточке не было ничего, Таня прислала смс-ку вчера вечером .

    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • АйленАйлен
    Сообщений: 469
    Новости Во вторник был обход с начмедом, Матвейку собираются в ближайшее время выписать домой, т.к. ничего нового предложить не могут. С одной стороны, я знаю, что бывают дети, которым невозможно помочь. С другой – внятного объяснения состояния Матвейки я так и не услышала, поэтому смириться пока сложно.
    Таня, наконец, добилась, чтобы к малышу пригласили невролога из центра Мартынюка – она должна быть в этот четверг. Если будет хоть малейшая возможность, Таня постарается перебраться с Матвейкой в этот центр.
    Еще – в следующий четверг планирует приехать в Киев невролог из Москвы, которая консультирует Матвейку последний месяц, она хотела бы сама осмотреть ребенка, а мы, конечно, тем более хотим этого. Но тут встает вопрос о том, что Тане нужно ее дождаться – если не оставят в Охматдете и не возьмут в Центр Мартынюка – я, честно говоря, не знаю, куда им деться до следующего четверга.
    Ждем дальнейших новостей.
    В целом, Таня говорит, что есть некоторый прогресс – малыш стал реагировать на окружающее, выдает сознательные реакции, пытается показать маме свои желания, в то же время – появилась какая-то новая причина, вызывающая его беспокойство. Прошлой ночью протестовал против чего-то, сильно расплакался и выдернул зонд – пришлось ставить зонд заново и долго успокаивать…

    По деньгам – присланные 400 почти потрачены, Таня сразу сходила в аптеку, про новые поступления пока не знаю. Но даже на то, чтобы уехать домой, еще нужны деньги.


    --
    Побеждают те, кто идёт любя.
    http://likarinfund.org/content/20/175/769 - "Ангельское соДружество" или Как помогать не только деньгами
    Дети, которым необходима помощь в оплате срочной операции http://likarinfund.org/content/8/177/796
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ