Дайте шанс маленькому Валерочке стать полноценным мальчиком. Диагноз – ВПР экстрофия мочевого пузыря

  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Как и все молодожены, Люда и Вова мечтали о ребенке… И вот она, долгожданная беременность. Будущей мамочке немного пришлось полежать на сохранении, но прогнозы были благоприятные. Далее беременность протекала без осложнений. Как и положено, было сделано все три УЗИ, последнее на сроке 33 недели. Обещали мальчика и легкие роды.

    Роды действительно прошли без осложнений, родился мальчик. Но когда врачи внимательно рассмотрели ребенка, то стало понятно, что у малыша серьёзная патология (которую на трех УЗИ никто не заметил!). В срочном порядке пригласили хирурга из детской областной больницы, который поставил диагноз – ВПР экстрофия мочевого пузыря. Молодой маме несколько дней даже не разрешали смотреть на кроху, пока она не пришла в себя.

    На третьи сутки их с малышом перевели в Охматдет, где на шестые сутки маленького Валеру прооперировали, а еще на пятые сутки после операции все швы разошлись… Так их и выписали… авось дома сойдется.

    Мама Люда уже приловчилась ухаживать за маленьким Валерой и обрабатывать его животик. Но очень хочется, чтобы у Валеры была полноценная жизнь, чтобы он мог состоятся, как личность, и как мужчина в дальнейшем. Малыш очень активный, веселый, обожает быть у мамы на ручках, где ему тепло и уютно и ничего не болит. Сейчас Валерочка слишком мал, ему всего 6 месяцев, и не понимает того, что ждет его в будущем с подобным диагнозом, но в наших силах это будущее изменить!!!

    Доктор Ярмак С.Я., который сопровождал Колю Барсукова (нашего подопечного малыша – отказничка с таким же диагнозом) в Германию в клинику св. Ядвиги, Регенсбург, возил с собой и медицинские документы Валеры. Профессор ознакомился с ними и согласился взять ребенка на операцию. Но желательно, чтобы малыша прооперировали до годика, тогда больше шансов, что все пройдет успешно. Немецкая клиника оценила операцию в 10 тысяч евро!

    Сумма огромная для молодой семьи, но вполне реальная для всех нас! Так давайте дадим шанс Валерочке обрести полноценную и здоровую жизнь!
    К тому же, как показывает практика, подобные операции делаются, и весьма успешно!

    Очень рассчитываем на вашу помощь и участие в жизни маленького Валеры!!!

    Заранее благодарны!!! Здоровья вашим деткам!!!

    Вести ребенка буду я, волонтер по Черниговской детской областной больнице Вершняк Оксана. Контактный телефон 8 093 909 94 33.

    Увидеть малыша можно в сюжете ТСН http://tsn.ua/ua/bin/video.php?media_id=118059&section_id=1&subtype_id=4&subtype=tsnnews

    Страничка Валеры на Ликар. инфондовском сайте http://likarinfund.org/content/articles/112.html

  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Мама Валеры с малышом были в Охматдете на плановом осмотре. Врач, который оперировал малыша с порога заявил, что смотреть он ребенка не собирается, мол чего вы вообще приехали, "едьте в свою Германию и там лечитесь, а то, мы, по вашему все равно ничего делать не умеем". Обиделся на сюжет. Вот только как можно личную обиду ставить превыше здоровья ребенка???

    Люда (мама) расстроена, что толку от сюжета никакого нет, деньги на операцию не собираются совсем, в Охматдете сюжет видели и отнеслись к ним с пренебрежением. А им предстоит в 8 месяцев еще повторно оперироваться, если с Германией не получится. Люда говорит, как я могу своего ребенка доверить врачу, который его даже посмотреть не захотел)))

    Давайте вместе поможем маленькому Валере!!! Время идет)))
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Да, реквизиты те, что на Ликар.инфонд. В назначение платежа указываете, что для лечения Валеры Горогоцкого.
    Так же можно мне на карточку скинуть. Реквизиты напишу в личку. Как Вам удобней будет.
    Спасибо большое!!!
  • lika16ilika16i
    Сообщений: 0
    Оксана, Вы на меня только наскакиваете, а прислушаться не хотите. Вы неправильно поставили акцент в своей передаче. Вы поставили деньги во главу угла. Да, они нужны, раз собрались в Германию. Но, Вы забыли главную народную мудрость: "Не плюй в колодец, из которого еще придется напиться!" Германия - это хорошо, НО... ребенку жить, расти здесь - на Украине - и наблюдаться, и контролировать состояние здоровья. А Вы оскорбляете (не отрицайте) человека и опять таки обращаетесь к нему. И еще, опять таки пытаетесь осудить. Знаете - "Не суди, не судим будешь". И не надо на меня набрасываться, что Вы обычно и делаете. Я уже через все это прошла, и не только я, и Вам не мешало бы хотя бы услышать, что Вам говорят, а не проявлять норов.
    В сложившейся ситуации могу пожелать только удачи в сборе средств!
    И на будущее - прежде чем, что-либо делать - думать и взвешивать все действия и слова. И еще, деньги далеко не все - главное человеческие отношения! По крайнем мере, в нашей стране.
  • alykaalyka
    Сообщений: 1
    давайте поможем!!! Дорогие конфяне!!! Давайте попожем храбрым родителям. не бросившим в беде своего малыша, вернуть ребенку здоровье!!! Посмотрите, как много сделано для Коленьки!!! А в случае с Валерочкой,к превеликому счастью, маму искать не надо! Давайте поможем малышу!!!
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Ой, Анжела, спасибо Вам за поддержку! А то я что то совсем отчаялась))) Никто даже не отзывается.
  • OlgaAOlgaA
    Сообщений: 16
    подниму +
  • lika16ilika16i
    Сообщений: 0
    alyka, у меня не видение, а ОПЫТ!!! Вы хорошо читаете? " Не суди, не судим будешь!" Вы не имеете права судить то, чего не знаете и не понимаете. Тем более, обвинять и осуждать врача, которого не знаете, а только с подачи третьих лиц. Я разговаривала с мамой Валеры задолго до появления этого топика. Рассказала все, что знаю сама и из опыта наших родителей. Объяснила, успокоила. Не знаю, кто нагнетает обстановку, кому это надо, и с какой целью. Родителям надо иметь надежду и веру в положительный результат - это главное условие УСПЕХА! Знаю это из своего опыта, поэтому не хочу продолжать дискуссию на тему оценки врача. Это не корректно. Меня никто не переубедит в обратном. Я уже 4,5 года живу с ними параллельно.
    Alyka, хочется поговорить, пишите в почту. Не нагнетайте обстановку. Не дай Бог придется обратиться к этому врачу - будет очень стыдно! Это относится абсолютно ко всем!!!
    или это для поднятия топика???
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Мы рассматривали такой вариант, что Валеру прооперируют в Чернигове, и Люда сама его предложила. В случае, если деньги собрать не удастся, что вполне вероятно, то Валеру будет оперировать Ярмак С.Я., который присутствовал на операции Коли Барсукова и еще в течение месяца посещал подобные операции, будучи в Германии. О чем у него есть соответствующий сертификат.
    В любом случае документы Валеры на Германию ушли и мы ждем ответа из клиники.
  • OlgaAOlgaA
    Сообщений: 16
    Подниму! +
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    Здравствуйте Лика > Вы неправильно поставили акцент в своей передаче
    Лика, цель этой передачи - помочь собрать средства для операции в Германии.
    Почему Германия? Вы говорите, что в Охматдете делают такие операции. Да, делают, но в Германии специализируются на таких операциях, они шагнули дальше. Другими словами, Охматдет хорошо, но Германия лучше.
    А какие родители не хотят для своих детей лучшего?

    Нитко не принижает достоинсв и заслуг Охматдета, но что странного или обидного в том, что мы рассматриваем все возможные варианты, а не только Охмадет??? Разве Вы на нашем месте не попытались бы сделать все возможное, чтобы помочь своему ребенку?

    > И еще, деньги далеко не все - главное человеческие отношения! По крайнем мере, в нашей стране.
    Вы абсолютно правы!
    Возможно, мы как заинтересованная сторона не можем оценить ситуацию объективно. Эмоции трудно сдержать. Рассудите сами.
    Мы приехали на осмотр из другого города, что для нас не просто. И каково было услышать - "Что там смотреть, чего я там не видел?"
    Это по вашему человеческое отношение?
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    Спасибо, Анжела Анжела, винить врача в том, что швы разошлись, нельзя. Это произошло не изза качества операции, а по другим причинам. Эта операция была попыткой сформировать мочевой пузырь из местных тканей. К сожалению, попытка не удачная :(... Местные ткани оказались непригодны и не прижились...

    Нам не легко, но мы стараемся не оглядываться назад и верим в лучшее. Ждем и надеемся на повторную операцию.

    Еще раз спасибо за поддержку!
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    Мы рассматриваем ВСЕ возможные варианты Да, мы действительно рассматривали такой вариант как один из возможных. Общались с этим врачом и он нам понравился.

    Но на сегодняшний день, самым многообещающим вариантом остается Германия. Мы не теряем надежду, что все-таки сможем прооперироваться там.
  • lika16ilika16i
    Сообщений: 0
    Люда, не буду выносить на этот форум наше общение, мы с Вами вполне могли бы пообщаться и в телефонном режиме, и при встрече (когда Вы приезжали в Киев) Здесь - это разговоры для всех!. Вы же не хотели, чтобы с экрана Вас видели - так зачем здесь продолжать наш разговор??? Я видела, что Вы были на Нашем форуме - почему ничего не написали? не спросили других родителей? У нас много россиян, которые оперировались в Москве у доктора Рудина. Мне кажется за то время, что Вы провели на нашем форуме, Вы все прочитали. Зачем же Вас так распирает писать здесь, где люди АБСОЛЮТНО не понимают сути проблемы??? Я согласна с Вами, что каждый родитель хочет своему ребенку лучшее. Но, Вы забыли, что я Вас говорила о нашей последней операции? Причем единственной, которую провел сербский хирург (пластика) - что вот уже год, а мы до сих пор не рассчитались с долгами! и не знаю, когда рассчитаемся.
    Для аудитории - все основные операции нам делали в Киеве, наши врачи! (написала, чтобы отбить любителям перемыть косточки).
    А Вам Люда, желаю, прооперироваться там, где Вы хотите! Главное, это здоровье ребенка.
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    Лика, пожалуйста, пишите личным сообщением Абсолютно согласна. С Вами мы вполне можем общаться во всех подробностях через личную переписку и по телефону.
    Но раз Вы не хотите выносить на этот форум наше общение, так зачем Вы это делаете?
    Раз Вы понимаете суть проблемы, то наверняка должны понимать, что Вы не можете критиковать мои действия. Тем более Вы сами неоднократно писали - "Не суди, не судим будешь". Так следуйте своему же совету.

    На будущее, Лика, очень Вас прошу, если у Вас есть вопросы или советы, то пишите через личное сообщение. Нам есть, что обсудить и мы непременно поговорим.
  • Настя_ЕваНастя_Ева
    Сообщений: 32
    Хочу дать 100 грн. Оксана, скиньте реквизиты карточки в личку, пожалуйста!
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Спасибо, Настя! Отправила в личку. Ловите!
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    Большое спасибо,Настя !!!!!!!!!!!
  • Настя_ЕваНастя_Ева
    Сообщений: 32
    На здоровье! Час назад положила деньги на счет. .
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    +
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    ПОМОГИТЕ ВАЛЕРЕ И ЕГО РОДИТЕЛЯМ
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    +
  • luda85luda85
    Сообщений: 47
    +
  • OlgaAOlgaA
    Сообщений: 16
    Девочки, как малыш? +
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Состояние Валеры стабильное, если можно так сказать при его диагнозе. Денег на операцию нет, бабушки и дедушки малыша ищут помощи в различных фондах, администрациях, но практически везде ответ один "мы бы с удовольствием, но денег нет".
    В 20 числах Валера с мамой ложатся в областную больницу на операцию по удалению грыжи.
    По вопросу лечения экстрофии надеемся на то, что все таки получится собрать деньги, поскольку Германия - единственный вариант.
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Операцию по удалению грыж перенесли на 12 августа. Валера с мамой дома, готовятся к операции.
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    На расчетном счете фонда для Валеры 0 (!!!) грн.!!!!!!! Неужели у малыша совсем нет шансов на здоровую полноценную жизнь?
    В любом случае в Украине его патологию не исправят. Жизненно необходима операция и лечение за границей, в частности в Германии. Нужно собрать хотя бы 8 тыс. евро (это по минимуму) для того, чтобы клиника приняла Валеру.
    Давайте все вместе поможем ребеночку. Ведь время идет, а клиника настоятельно рекомендуют провести операции до года, максимум до полутора лет. А мальчонке уже почти 10 месяцев.
    Очень - очень рассчитываем на вашу помощь!!!!!!!!!!
  • marin4ikmarin4ik
    Сообщений: 49
    кто-то может забрать у меня деньги, Голосеево или м. Лыбидская муж работает на Горького.

    --
    Devant moi s'ouvrent toutes les portes
  • SonkoSonko
    Сообщений: 20
    Девчата киевские, выручайте!!! OlgaA, может ты нам поможешь? Нужно денежки забрать для Валерки!
  • OlgaAOlgaA
    Сообщений: 16
    Где забрать?? Позвоните мне на мобильный - договоримся! спасибо!
  • OlgaAOlgaA
    Сообщений: 16
    Оксана, извини, только увидела сообщение. Конечно помогу! +
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ