Диагноз: Острый Лейкоз.С момента установления диагноза (в начале июля 2013 г) Яна проходит лечение в Пермском онкоцентре: проведено 2 курса химиотерапии. Но главная проблема в том, что Яна очень тяжело переносит лечение – каждый курс уносит много сил и даёт опасные осложнения.Стандартный протокол в России (как и в некоторых других странах) использует очень токсичные препараты, способные убить пациента с ослабленным организмом. А впереди ещё долгие месяцы лечения, в том числе облучение и пересадка костного мозга. Поэтому спасением для Яны будет применение более современных щадящих методов, которые практикует онкоклиника в Барселоне (Испания). Мы объявили сбор двух миллионов рублей на оплату этапа интенсификации. Столько же предстоит собрать родителям Яны, чтобы внести необходимый для госпитализации депозит.Письмо лично Вам дорогие посетители форума, от мамы, папы, и брата Яны.Здравствуйте! Если Вы читаете это письмо, значит, Вы, уже неравнодушны, и у нас есть надежда на помощь.Наша дочка Яночка росла очень спокойным, рассудительным и послушным ребенком, всегда стремил ась к самостоятельности. Яна любит учиться, увлекается вязанием (сейчас мы с ней вяжем игрушку). Изучает с удовольствием английский язык, до болезни посещала школу иностранных языков. Всё было замечательно, Яна подрастала, у неё появилась мечта – поступить после окончания школы в институт иностранных языков. Мы с мужем потихоньку начали откладывать денежки на дальнейшее образование в этом направлении.3 июля Яночка заболела, казалось простым ОРЗ, поднялась температура, покраснело горло. Мы сначала не хотели вызывать врача, думали, сам вылечимся, летние каникулы, справок в школу не надо. Но я всё же вызвала. До сих пор думаю, что какая-то высшая сила меня надоумила. Яне дали направления на сдачу анализов. И когда нам сообщили результат – подозрение на лейкоз - вся моя жизнь, вернее жизнь моей дочери пролетела у меня перед глазами, пока врач объясняла мне, что нам теперь делать. Я вспоминала, как моя малышка родилась восьмимесячной и акушерка сказала: «Счастливая будет, в рубашке родилась», как она росла, делала первые шаги, а вместо традиционного первого слова «Мама», ска зала «Папа». Наверное, потому, что всегда ждала его с работы, помню, как я её купала, а у неё на ресничках всегда оставались огромные капельки водички… А когда Яна пошла в первый класс, проплакала весь классный час, потому что родителей не впустили в кабинет…Вот с такими воспоминаниями и страхом за Яночку мы направились в г. Пермь, в детскую онкологическую больницу. Началось лечение. Девочка моя таяла на глазах (это будучи на гормонах), похудела на 5 кг, а на момент поступления весила 45 кг. От бедер до колен на ногах появились растяжки. Хими терапию Яна переносит очень тяжело, даже после слабодозного первого блока, врачи восстанавливали организм три недели. Препараты химиотерапии сожгли поверхностный слой кожи, теперь она шелушится, увеличилась печень, стало беспокоить сердце. Постоянно боли в костях и суставах, а ещё в спине в том месте, где берут пункцию костного мозга. Еще начались проблемы с зубами. Постоянно болит горло, боремся с язвами во рту, так как химия сожгла слизистую и там, и в пищеводе, от этого у Яны пропал голос, и до сих пор его нет. Я заметила, а также врачи все говорят: «Яна очень изменилась, как будто и не она совсем». Наш лечащий врач очень внимательная и хорошая женщина, опытный специалист, сказала, что наш возраст – это наш минус в лечении. Подростки очень трудно переносят химию, и вообще организм неизвестно, как может отреагировать на лечение. А тут еще пришел результат анализа костного мозга из Москвы, в котором указана неблагоприятная транслокация 4:11, которая трудно поддается лечению. Высокая группа риска. Врач сказала: «Молитесь, всё в руках Божьих, а мы будем лечить и сделаем всё озможное».Обсудив с мужем все возможности нашего лечения в России, мы пришли к выводу – продолжить лечение с нашей высокой группой риска за границей, всё же там дают шанс на выздоровление, а самое главное процент смертности там меньше. После долгих переговоров с Германией, Израилем и Испанией, мы остановились на клинике «Hospital Sant Joan de Déu» в Барселоне (Испания). Там предлагают лечение препаратами, которые переносятся легче, чем те которыми лечат в России, а для Яночки это очень важно, так как она очень тяжело переносит химиотерапию. В Барс елоне при клинике есть пансионат, где можно проживать родителям, жить придется долго, так как лечение может длиться до года. В Испании пошли на уступки, предложив оплатить первоначально 60 % от стоимости лечения, в то время как в других странах требуется депозит за всё лечение сразу с возможной трансплантацией костного мозга. В отзывах про эту клинику мы не нашли ничего плохого. Испания в медицине на 3 месте после Америки и Германии. Кроме того, в данный момент там успешно прошел лечение мальчик из Пермского края.Я очень переживаю за состо яние моей дочери, ведь в нашем положении главное не курс химиотерапии пройти, а способность организма выдержать лечение и освободиться потом от этой химии. На сегодняшний день у Яны держится температура уже восьмые сутки после первого этапа сильнодозной химиотерапии. Показатели анализов крови на нуле. Нужна тромбомасса, но её нет, так как редкая группа крови и доноров нет, а те кто были, уже сдавали для нас. У Яночки всего 3 тромбоцита (при норме более 180). На коже появились синячки-кровоизлияния. А впереди еще 5 блоков сильнодозной химиот ерапии.Вот так обстоят наши дела. Яночка проходит этап восстановления и очень ждет, когда сможет продолжить лечение в Испании. Я ей каждый день рассказываю, кто и сколько нам перечислил помощи, любая сумма нас радует. Это наш шанс на жизнь, и она это понимает. Я по ночам плачу, чтобы Яна не видела, молю Бога о том, чтобы он нам послал помощников, и он меня слышит. Мир не без добрых людей, у каждого человека доброе сердце, оно дается нам от Бога, у кого-то оно открыто, а у других обязательно откроется. Мы надеемся на Вас, добрые люди, помогите меч ам моей доченьки воплотиться в жизнь, она не так много хочет – ПРОСТО ЖИТЬ!Мы оставляем Вам наши контакты для перевода денег:Яндекс деньги 410012035771744. Это самый удобный способ для нас, но если вы по каким то причинам не можете их перечислить сюда позвоните брату Яны(Сергей) он Вам скажет данные банковской карточки.89153984013 на связь можно выйти по почте [email protected] или вконтакте . Благодарим всех за Вашу помощь, она нам очень важна.
