Очень прошу оветить родителей деток-аутистов – Мамин форум.

Очень прошу оветить родителей деток-аутистов

  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    Родители деток с аутизмом - можно вас поспрашивать?
    Моему сыну почти 5 лет, он совершенно не говорит (даже не гулит) и речь абсолютно не понимает. Проблемы со слухом, но не настолько, чтоб не было речи. Аутизм не выставлен, но на это похоже. Хочу разобраться, поможете?

    Есть ли у кого дети-аутята, которые:
    - обожают пробовать новую еду;
    - едят любую пищу в любом виде, любого вкуса - сладкую, кислую, солёную, горькую, очень горькую; пюре, твёрдую пищу, еду кусочками, даже жёсткое мясо грызут;
    - не боятся ни новых помещений, ни поездок;
    - не боятся новых людей, ни детей, ни взрослых.

    В остальном все симптомы аутизма у него есть. В глаза старается не смотреть, на лица людей внимания не обращает, не понимает чужих эмоций, любит драться, с детьми почти не играет, очень-очень-очень упрям, не любит носить дома одежду никакую, почти не ходит на горшок, не любит показывать что-то жестами. Любит стоять и долго крутить головой. Часто "рычит" (скорее "ы-ы-ыкает"). Обожает цифры, считает карточками до 100 и обратно, понимает даты, время, любит игры с паззлами, вкладышами, лото. Играет машинками, гаражами и железной дорогой. Ну и главное - ненавидит всё, связанное с речью. ((

  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    у нас тоже нет речи и понимания. Скажите пожалуйста, ваш ребёнок насколько не понимает речь - не понимает абсолютно ни слова или всё-таки что-то понимает - своё имя, простые инструкции?
    Где вы наблюдались, обследовались?
  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    у нас тоже нет речи и понимания. Скажите пожалуйста, ваш ребёнок насколько не понимает речь - не понимает абсолютно ни слова или всё-таки что-то понимает - своё имя, простые инструкции?
    Где вы наблюдались, обследовались?
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    не понимает абсолютно ничего, но на имя иногда оборачивается Ещё понимает, когда говоришь строгим голосом "Нельзя", но всегда делает наоборот!

    У него проблемы со слухом, но у детей со сниженным слухом нет такого поведения. А слух у него не настолько плох, чтобы он не мог сказать "мама".

    Пока были только у одного психиатра, который сказал, что черты аутизма точно есть. Но сам диагноз ещё не поставил, говорит - нужно ещё наблюдать.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Автор у ребенка есть органические поражения ЦНС? Ребенок родился недоношенный или в срок?

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • irglovairglova
    Сообщений: 31
    а с чем разобраться? что Вы хотите услышать от других мам? что у ребенка не аутизм, а педагогическая запущенность? что это Вам даёт? и в том и в другом случае нужна коррекционная работа

    --
    Если сегодня утром вы неплохо себя чувствуете, то вы счастливее, чем 1 миллион человек, которые умрут в течение этой недели.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    То, что ребенок ненавидит все, что сязано с речью, как вы пишете, может абсолютно не говорить о аутизме. Мой ребенок не говорит не из-за того, что он аутист, а из-за того, что во всем нашем букете проблем есть и моторная алалия. Он повторяет то, что может вербально повторить.Да, у меня ребенок слышит, все понимает-но тоже ненавидит все, что связано с речью, а самое главное, что я знаю ПРИЧИНУ этого и уже работаю с этим.
    Если не секрет, во Львове вы к Романчуку ходили?
    Еще хотела спросить, ребенок в слуховых аппаратах?

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    nna1, ещё хотела спросить вы занимаетесь с сурдологом или сурдопедагогом? Из первого поста я поняла, что занимаетесь с помощью карточек? Ребёнок сопоставляет слово и картинку?
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    как вариант: сенсорный алалик с аут. чертами? ....
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Я поэтому и спросила о аппаратах слуховых и других проблемах. Скорее всего пострадал не только слух.....

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    есть органическое поражение ЦНС недоношенный, очень маленький
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    вам надо сделать КСВП во сне, без этого слух не проверить Все другие методы совершенно не информативны. У вас может быть слуховая нейропатия - как у нас. Это когда ребёнок звуки слышит, но частоты речи - нет. И это можно проверить только во сне.

    ЭЭГ мы делали, но не во сне.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    коррекционной работы у нас и так хватает Главное - знать точно, есть ли аутизм. Если его нет, то мы едем делать операцию, если аутизм - то смысла в операции нет. Это очень и очень важно.
  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    операцию я думаю, делают всё-таки по каким-то физиологическим показаниям, не думаю, что тут аутизм как-то при делах.
    А ксвп во сне где делают? в киеве? долго длится процедура?
  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    операцию я думаю, делают всё-таки по каким-то физиологическим показаниям, не думаю, что тут аутизм как-то при делах.
    А ксвп во сне где делают? в киеве? долго длится процедура?
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    если у вас реёнок понимает речь - это уже совсем другая ситуация Слуховой аппарат заставляли носить, но не застАвили. Несколько месяцев бились, чтоб он его не скидывал. Ругали, наказывали, подкупали. Ничего не помогло. Он его не носит. Да и по всему видно, что он ему не помогает ничего лучше слышать.
    А какая у вас ПРИЧИНА?

    Именно у этого врача были, но только один раз. И будем ещё ходить. За один раз - я и сама понимаю - никто не скажет, аутизм это или нет.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Автор, вы пишете, что речь абсолютно не понимает, но понимает даты, время-это как? Т.е. он понимает какое сегодня число, но например не поймет, когда Вы скажете, что пойдем куда-то завтра или после того как пообедаем?Или как это выглядит?
    Вы пишете, что любит игры с пазлами, вкладышами, лото, но это же можно использовать для обучения или у него конкретно любимые одни и те же пазлы, вкладыши и т.д. Пишете, что играет машинками и железной дорогой, играет конструктивно или стереотипно?
    Пишете, что дерется, агрессия возникает просто так или есть факторы, которые ее могут провоцировать?
    Не любит носить одежду дома , это когда появилось недавно или давно?
    И самое главное, вот это скажем так аутичное поведение как давно Вас настрожило, ребенок постоянно был с какой-либо задержкой, кроме слуха, я так понимаю, он у вас с рождения нарушен или был регресс и потеря каких-то, ну вот с тем же горшком например.


    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    занимаемся с сурдопедагогом, очень компетентным он вызывает речь всеми возможными способами, ещё занимаемся с дефектологами (с помощью карточек - глобальное чтение)
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    в том и дело, что при нашем диагнозе (нейропатия) нет достоверных физиологических показаний, хотя во всём мире делают таким детям операцию (если нет аутизма).

    КСВП делают в Киеве в ЛОР-институте или в "Авроре". Процедура длится где-то полчаса или чуть-больше. Мы делали и там, и там - четыре раза.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    никто не знает, насколько плохо - нет пока такой аппаратуры, которая бы это могла сказать Слуховая нейропатия - загадочная штука. Шёпот слышит, шорох слышит. Речь не слышит.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    явно пострадал не только слух, но что с этим делать... нам надо срочно решать, делать ли операцию
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Ой, у меня тоже ребенок недоношенный, 33 недели, рожден впри осложн

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    понимаете, тут как бы два варианта 1. слышит плохо речь, отсюда её полное непонимание, делаем операцию и надеемся на лучшее
    2. речь слышит неплохо, но не воспринимает из-за аутизма, делать операцию нет смысла, просто работаем дальше
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    Даты понимает на календарях знает, какое сегодня число, месяц) Время понимает на электронных часах, знает когда в садик идти, когда спать. :))
    Речь он не понимает АБСОЛЮТНО, даже слово "мама" или "кушать" - пустой звук.
    Учится очень любит, у него сотни развивающих игр, занимается часами с дефектологами и сурдопедагогом.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    про игры с машинками Игры с машинками такие: у него есть гаражи и дороги, он берёт много-много машинок и ездит этими дорогами, расставляет дорожные знаки, светофоры, мосты, поднимает машинки на лифте в гараж, спускает по съезду, "моет" в мойке, строит из дорог различные перекрёстки и ездит по ним. Железная дорога - также. Стоит из рельс разные варианты дороги и ездит по ним поездами. Так может играть долго-долго. Но колёса на машинках ещё никогда не крутил.

    Агрессия - любит бить старшего брата, бабушку. Толкает или бьёт детей в садике. Просто так. Ему, видно, интересно - какая будет реакция. Хотя понимает же, что нельзя и ругают его за это сильно.

    Одежду никогда не любил носить. Можно сказать, почти с рождения. Аутичное поведение тоже было всегда, как мне кажется. Развитие шло всё время с задержкой, например, стал ходить только после 3 лет. На горшок только в 4,5 начал ходить, да и то не очень просится. Регресса не было вообще.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Я Вам в личку напишу нашу историю, мой ребенок тоже недоношенный, рожденный в 33 недели и с огромными проблемами. Единственное, что скажу, то я бы делала операцию, чтобы потом не гадать правильно или непраильно сделала, а там дальше смотреть на ребенка и усиленно с ним заниматься. Вы сейчас пока будете ходить и наши врачи пока будут определать аутизм или не аутизм, пройдет куча времени, которое просто непростительно терять. Но это мое мнение.
    Я за то, что нужно делать все и использовать все возможности, чтобы убрать все возможные проблемы, которые мешают ребенку развиваться. В вашем случае, это операция направленная на улучшение слуха.
    А с глазами что у вас? У нас частичная атрофия зрительного нерва с левой стороны,миопия на обоих глазах, астигматизм, одели очки, сначала протестовал, сейчас носит нормально.
    И вот еще по аппаратам, может он их снимает из-за очень большой громкости?

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    А что у вас на МРТ?

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    понимаете, была бы это простая операция Но это очень сложная операция на головном мозге, связанная с рисками для здоровья. Кроме того, после неё слух уже не восстановится, если он был (а он есть). После операции всю жизнь нужно носить на голове кучу аппаратуры, что для аутичного ребёнка может быть невозможно (если он даже слуховой аппарат не носит). Ничего обратно вернуть нельзя будет. Я ужасно боюсь рисковать.

    С глазами - астигматизм, но очки не приписывали.
    Слуховые аппараты неизвестно почему не носит, никто не умеет ему их настроить правильно.
  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    напишу в личку +
  • СоникСоник
    Сообщений: 812
    ой, а я бы не спешила с операцией в этом случае если это нейропатия и падение слуха связано с мозгом, а не убили клетки антибиотиками, то все возможно восстановить, шанс по крайней мере есть точно, а вот если отрезать слуховой нерв, то потом долго можно будет кусать локти, имхо.
    какая потеря слуха по ксвп что вы хотите делать КИ?

  • nna1nna1
    Сообщений: 66
    по ксвп - полная глухота, хотя все явно видят, что слышит то он очень многое Вот в этом-то и проблема, что аппаратно никто не может определить - что он слышит. Да, и очень не хочется потом кусать локти из-за напрасно сделанной операции. Но также и не хочется кусать локти из-за того, что упущено время, а операция была нужна!

    За границей при нейропатии всем без разбору делают КИ (давно читаю зарубежные форумы по нейропатии). Даже не важно с какими показателями слуха по КСВП. А потом уже смотрят - нужно было или нет. Я не решусь на такое никак.
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ