А расскажите те, кто ездил в Харьков

  • anette_82anette_82
    Сообщений: 78
    поставили ли диагноз?помогли ли?улучшили ли состояние?Мы планируем, но после Киевского генет. все надежды потеряны.....Хотя проблемы явно генетические у нас...
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Напишите в личку свой телефон мне, перезвоню расскажу. :)
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Мы не ездили, мы их к нам привезли)) И все потому, что увидели результаты по нескольким детям, которым не помогли ни киевские генетики (это просто даже не обсуждается в плане реальной помощи хоть кому то), но и в Москве ничего дельного не предложили и не нашли. Харьковчане нашли и предложили схему, которая работает. Это и диета + лечение. И по идее и назначениям в итоге очень напоминает ДАН. О глобальны результатах пока нечего сказать, врачи только вчера уехали.
  • kamokamo
    Сообщений: 78
    Врачи только к вам приезжали? ///
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    блииииин, Наташа, а они без анализов все назначили? или делали анализы? надо было нас позваааать...
  • АдяАдя
    Сообщений: 99
    веришь, читая несколько дней назад этот израильский форум про диеты, как раз о Ванюше подумала...
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Нет, пока только у тех кто первый раз анализ взяли и сделали узи, дали назначения на анализы крови (кому что, но практически у всех 3 позиции совпали - гомоцистеин, фолиевая, В 12) и каждому свое задание дополнительно. МРТ, пищевой дневник, анализ аминокисот. Не всем под копирку одинаково. А тем, кто у них уже был (таких было 5 кажется) они уже только схему радактировали и обследовали дополнительно
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Да, мы договаривались специально под учеников школы Но пару человек были от них
  • kamokamo
    Сообщений: 78
    А еще приедут?
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Посмотрим Мы это делали для наших учеников, если будет смысл им приезжать, будем договариваться. Хотя это не так просто и организация довольно трудоемкая. Один узи аппарат чего стоил))
  • kamokamo
    Сообщений: 78
    А нас позовете?
  • Fine777Fine777
    Сообщений: 104
    А зачем- узи-аппарат? Можно ведь сделать узи самостоятельно до консультации?
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Нет, нельзя Узи делал их врач, которая смотрит пристально именно то на что ее ориентирует два других врача. И по уровню узисты тоже разные бывают, как вы сами понимаете
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    У меня не все попали, кто хотел. И часть учеников школы не могли по определенным причинам. Если честно, я даже не знаю повторно будет ли приезд и если будет, когда. Этот планировался с лета
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Вот нашла случайно - отчет по итогам лечения Мама сделала презентацию, как по мне очень все правильно и доходчиво расписано, хоть каждому педиатру показывай -
    Алгоритм обследований при подозрении на РДА
    http://www.clingenetic.com.ua/papers/For-RDA.pdf
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Еще вот это обследование рекомендуют харьковские генетики- http://ilive.com.ua/health/procedures/kompyuternaya-tomografiya/8725-magnitno-rezonansnaya-spektroskopiya
    У нас в Киеве его делают в Борисе.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Да, полностью согласна с этой мамой, так как убеждена, что нужно знать, что происходит с ребенком, а для того, чтобы это узнать, его нужно всесторонне ОБСЛЕДОВАТЬ.
    Наташа, спасибо за ссылку. :)

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • Н_АН_А
    Сообщений: 93
    Самой понравилось И особенно тот факт, что я и так уже давно подозревала, а тут получила подтверждение - нельзя методом тыка, всех под одну гребенку садить на диету. Вот вам и факт - ребенок на БКБГ получил вреда больше, чем пользы
  • anette_82anette_82
    Сообщений: 78
    Спасибо девочки за ссылочку и отзывы.
    Мы только приехали с Харькова. Понравился мне их подход.. С учетом того, что мы 2 года пытались поставить диагноз в Киеве и все это безуспешно.....
    Взяли у нас анализы на все, что могли, сделали узи, сдали и мы с мужем анализы+сказали передать еще кой-что из Киева.
    И через пару недель снова ждут нас на консилиуме.
    Мне просто интересно на сколько назначаемые схемы помогают Вашим деткам.Видите ли Вы улучшения?
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ