У нас синдром Арнольда- Киари.

  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Сегодня были у врача. У меня на языке одни плохие слова. Это МРТ И ЕЕГ смотрели несколько врачей. И никто ничего не видит. А вот симптомы на лицо так сказать. Возможно еще кому-то ставят этот синдром? И чем это грозит в будущем? 
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    там же их 3 типа. чем - грозит - разным: от операции по снижению давления на мозг и я так понимаю шунтирования (если нарушен отток ликвора) - это если прогрессирующиее заболевание до просто симптоматичного лечения: типа обезбаливать головные боли.

    В семье ни у кого подобной патологии нет?
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    А вот какой тип врач и не уточнил. Нас отправили сделать еще одно МРТ. Вроде не было ни у кого. А вы никогда не сталкивались с врачем Зигурой? 
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    с...? ....
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    все, поняла, вы пишете в новом форуме. нет, не сталкивалась. но как-то же прокомментировали МРТ, сказали что-то, кроме диагноза?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Да, и теперь нужно сделать МРТ головного и спинного мозга? Там же при третьем типе может быть грыжа спинного мозга и мозговых оболочек.
    Мы летом, когда делали МРТ, то гидроцефалии у нас не обнаружили, хотя внутричерпеное давление 300 мл. рт. ст. ,и потом врач подумав сказал, что когда будете делать МРТ в следующий раз, то чтобы сделали и спинной мозг. У нас в детстве был гидроцефальный синдром, субкомпенсированный, голова никогда не росла, а желудочки были огромные, что даже в четыре месяца ходили на консультацию к Орлову. И я вот думаю, что раз голова не росла, то эта жидкость могла сдавливать мозг таким образом его деформируя и многие проблемы у нас оттуда......
    И я вот сейчас прочитала симптомы, то блин если они могут быть у неговорящего ребенка и он не может объяснить, что у него болит , а просто кричит, а психиатры думают, что у него психозы и назначают ему таблеточки, а ребенку на них не лучше.
    И это все посмотрев сказала психиатр и предположила этот синдром а в нейрохирургии не заметили?Ема-е, у нас же все так......
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Я все к чему, что у ребенка может болеть жутко голова при таком раскладе и какие уж тут занятия с логопедами и специалистами по коррекции поведения например......
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    ну да. у нас ваня хоть научился жаловаться на голову (при Дэнди-Уокера тоже головные боли). а в глубоком детстве пойди пойми чего оно орет и просыпается каждые полчаса....
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    В том то и дело, что МРТ показало только немного не симметричный мозжечок и все. Делали в нейрохирургии. Я уточняла в нескольких врачей. Нет там патологии. Мозжечек на своем месте почти. Давления нет тоже. Вот в чем загвоздка. А врач утверждает и посылает на другое МРТ. И гидроцефального уже нет. И голова не болит. Это видно ж сразу. Занятия идут нормально. Просто бежит, усваивает все. Сейчас учимся читать. И не кричит малой, не кричит. Улыбается и довольный жизнью. Психозов нет. Есть только проблемы с моторикой и немного нарушена координация. Я уже просто не знаю и кому с них верить. Нам утверждали, что это точно повреждены речевые центры. Нет, не повреждены. Оказалось все банально. У нас готическое небо плюс абсолютная нечувствительность языка. Он лежал как тряпка, не подвижно. Теперь вот это. Врач говорит одно, анализы другое. В нейрохирургии не видят ничего. Это просто кошмар какой-то. Да, желудочки в голове были увеличены аж на 1 мм. а голова большая. нам в январе 7 лет. И объем головы 58 см. У мужа аж 64. В общем не понятно все.    
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Vivka, а Вы детке проверяли небо? Мы вот наткнулись. Теперь делаем массаж. Массаж вроде идет. Выдал на занятии все гласные. Правда не четко. С нашим небом будет сложно заговорить вообще. Вы по Нуриевой не учите малого читать? Мы начали. Супер. Кире очень нравиться. А, нам еще синдром Карнера поставили. И все вот так сразу, с ходу. У нас много стереотипных движений. В общем забросал нас этими синдромами. А в Павлова есть неврологи? Мы туда едем на оформление инвалидности.  
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    у Вани готическое нёбо.в павлова-  не знаю, я туда только к психиатрам ходила, как раз для оформления инвалидности. У Ваньки тоже есть стеретипные движения, не супермного,но есть - аут. черты...
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    в какой части нессиметричный мозжечок? в описании же что-то написали?

    а кто у вас логопед? давно ищу логопеда ваньке для массажа((((
  • ninka_kievninka_kiev
    Сообщений: 31
    подскажите с массажем логопедическим? как раз ищу спеца. подозревают траблы с мышцами речевыми. а вот в речевом центре сказали "он в 2,9 еще не даст в рот лазить". ищу спеца кто не будет бояться и залезет в рот. 
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    В описании написано, что "миндалины мозжечка незначительно асиметричны (правая чуть ниже), расположены на уровне нижнего края большого затылочного отверстия" Это дословно. Ну вот нейрохирурги почему-то ничего не сказали. Как не прискорбно это осознавать, но врач была права про синдром. А логопед у нас с Центра Родина. Это наш социальный центр. Она и читать нас учит. Вообще толковый логопед. Зовут ее Людмила Николаевна. Она первая заметила это небо. Оно у нас уж очень высокое и какие-то двойное. Это трудно описать. ну и плюс язык же не чувствительный был. А все вместе речи нет и быть не может при таком раскладе. И даже если речь появиться, то малой будет гнусавить. Он пытается что-то сказать, но выдавить ему что-то из себя очень сложно. ОЧЕНЬ. Так что не все так просто с этим небом. А нам никто тоже ничего не говорил. Это при том, что нас смотрел не один стоматолог. Это их парафия. 
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    А Вы не подскажете в каком месяце лучше идти на комиссию? Нам в школу в следующем году. Хочу попасть наверняка  Надию. В группе сидеть не будет. Крики для нас болезненны. Сжимается как от боли. А на индивидуалке занимается отличненько. 
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    Савушка, по описанию МРТ наверно там написано что-то "вариант синдрома Арнольда-Киари". Т.е. вроде как он, но не класический  вариант...У нас такой же Дэнди-Уокер, вроде он по МРТ,но без многих проявлений типа гидроцефалии, кист...

    по комиссии - смотря насколько готов ребенок. Если вам нужно еще несколько месяцев для подготовки - можете идти позже. мы были в июне. А если нет - можно и сейчас. Возьмите справку, что у ребенка нарушена координация движений - она будет вашим аргументом в пользу инд. обучения. Я так и говорила: боюсь, что в интернате его в коридоре даже не толкнут а зацепят и он убьется. Типа, равновесие не держит, падает как мешок (так и было в 7 лет). 
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Спасибо. В том-то и вся проблема, что в описание не написано Синдром. И вообще нейрохирург даже не обратил на это внимание. А вот психиатр сразу назвал синдром. И еще сказала, чтобы переделали МРТ. Так как она не верит в то, что нет гидроцефалии. так как внешняя на лицо. И отправила нас еще в Олександровский консультативный центр. Может другие врачи и гидроцефальный синдром снова вернут. Но в направлении в павлова все диагнозы врач вынесла. Даже то, что у нас вот такие логопедические проблемы. А вы открывали по какому коду инвалидность? Я вот думаю аутизм и не мучиться. Черты есть же. Нам она еще поставила синдром по аутизма на букву "А". Хотя вначале вообще синдром Карнера. Потом передумала. Это вначале я переживала по этому поводу. Теперь уже реагирую спокойно.  Только в интернат не хочу. Толку не будет никакого. А на индивидуальнм чему-то научиться. тем более ему нравится учиться. Вы не пробовали  альтернативный метод коммуникации? Там жесты, например? Мы вот пэксы пробуем. Это облегчает задачу общение. хотя бы понимаешь что у него на душе.   
  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    насчет гидроцефалии. Ваньке долго ставили микроцефалию. при этом померяли голову мне (54см) и отцу ребенка (54 см). В детстве несоответствие головы и грудной клетки было заметно. Сейчас ребенку 13 лет. Голова - 52 см. ИМхо, если у папы голова 64, то навряд ли ребенок будет мелкоголовый. Гидроцефалия должна быть видна на МРТ лишней жидкостью в мозге.

    у нас инвалидность открыта по ф-70, хотя психиатры и учителя говорят, что нет там ф-70, ребенок не умственноотсталый, сейчас это уже видно, но переоформлять инвалидность по неврологии уже всем в облом.

    альтернативная коммуникация - у Вани учитель из надии - тифлопедагог. Она многие понятия дает ему жестами - он лучше их берет. Я тоже чуть-чуть у нее учусь жестам вместе с Ванькой. Но он старается и словами объяснять и жестами  - у него много своих жестов, объясняет доходчиво чего он хочет, но понятно, что задушевных разговоров с ним не получается


  • VivkaVivka
    Сообщений: 189
    а что такое пэксы?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Виола, да должна быть видна, но когда есть гидроцефалия то есть высокое ВЧД, но так вот оно у нас есть, а гидроцефалии нет.Ну т.е. до года на нейросонографии были желудочки как у ребенка с гидроцефалией, но голова катастрофически не росла и все были врачи спокойны, что все в стадии субкомпенсации. Так субкомпенсация то субкомпенсацией, но возникает вопрос, куда же девалась та жидкость, куда давила то, на мозг же таким образом его деформируя. Ну блин, доктора же видели, что ребенок развивается с задержкой и еще долгое время отговаривали делать МРТ, пока я сама и не пошла и не сделала. И еще у меня ситуация восхитительня получается сейчас: 2 года назад делала МРТ в Евролабе НЕ СЛОВА об агенезии мозолистого тела (подразумеваем Денди-Уокера) , а в это году делала в нейрохирургии и вот- пишут ВРОЖДЕННАЯ агенезия мозолистого тела. Ну вот как так два года не была, а в этом году врожденная? Ну не могло же это самое мозолистое тело преобразоваться за два года, что люди посчитали, что это врожденное. В общем я сейчас в полной непонятке......
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Кто в нейрохирургии описание делал МРТ.? Дело в том что очень многие врачи читать МРТ не могут.У нас один спец все пытался увидеть повреждение в СМ,типа решетки,как при лейкодистрофии.(спец не из нейрохирургии)
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157

    Описание делали там, где делают само исследование, в ин-те нейрохирургии.

    Я сейчас с снимками хочу подъехать к Робаку, чтобы он описал их.

  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Там под описанием должна стоять фамилия врач такой-то и подпись с печатью.Если стоит фамилия Земскова О.В. можете іть спокойні,она СПЕЦ.Пойдете Робаку возьмите все снимки МРТ он все объяснит в динамике
  • RадугаRадуга
    Сообщений: 14
    В описании написано, что "миндалины мозжечка незначительно асиметричны (правая чуть ниже), расположены на уровне нижнего края большого затылочного отверстия" Это дословно. Ну вот нейрохирурги почему-то ничего не сказали. Как не прискорбно это осознавать, но врач была права про синдром. А логопед у нас с Центра Родина. Это наш социальный центр. Она и читать нас учит. Вообще толковый логопед. Зовут ее Людмила Николаевна. Она первая заметила это небо. Оно у нас уж очень высокое и какие-то двойное. Это трудно описать. ну и плюс язык же не чувствительный был. А все вместе речи нет и быть не может при таком раскладе. И даже если речь появиться, то малой будет гнусавить. Он пытается что-то сказать, но выдавить ему что-то из себя очень сложно. ОЧЕНЬ. Так что не все так просто с этим небом. А нам никто тоже ничего не говорил. Это при том, что нас смотрел не один стоматолог. Это их парафия. 


    Савушка,  у нас по МРТ аномалия  А-К 1 степени, мальчик, 8 лет. И тоже как у вас, мозжечок опущен не симметрично. И тоже есть проблемы с нёбом (это у нас давняя история).  Но вот что интересно, именно на эту аномалию и валят проблемы с нёбом... Нам это объясняют тем, что нервы, иннервирующие язык и мягкое нёбо сдавливаются из-за этого опущения и поэтому нет адекватной работы нёба((. Раньше я в это слабо верила, но после вашего рассказа всерьёз задумалась((.... Уж больно всё сходится...
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Там под описанием должна стоять фамилия врач такой-то и подпись с печатью.Если стоит фамилия Земскова О.В. можете іть спокойні,она СПЕЦ.Пойдете Робаку возьмите все снимки МРТ он все объяснит в динамике


    Под описание стоит фамилия Робак. Я даже не обратила внимание кто описывал. 
  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Пэксы это разговор картинками. Есть уже готовые пэксы. Вот мы пытаемся. По душам конечно не поговоришь. Но показать что он недоволен, ему плохо может. Мы только начали. Но это дало толчок. Сын как-то уж живенько может объяснять ну хоть жестами, маханием головы "да-нет", картинками что он вообще хочет. Его понимают и это уже прогресс. А читать как вы учили? С чтением еще понятно. А вот цифры.... Точнее сказать соотношение цифры и количества. 
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
     



    Там под описанием должна стоять фамилия врач такой-то и подпись с печатью.Если стоит фамилия Земскова О.В. можете іть спокойні,она СПЕЦ.Пойдете Робаку возьмите все снимки МРТ он все объяснит в динамике


    Да, там Земскова О.В. у нас стоит. Но как-то странно, что в Евролабе с разрешимостью МРТ-аппарата в 3 тесла  не увидели нашу так сказать врожденную агенезию мозолистого тела, а здесь на аппарате в 1,5 тесла наверное, так как мы делали в подвальном помещении самого института, а там видно, что аппарату уже давно не одна пятерка лет и там рассмотрели. В общем пойду к Робаку, пусть посмотрит и сравнит эти два наших снимка, хотя не два-Евролаб делает аж 3, в разных проекциях.Потом напишу, что он мне сказал.




  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Лена,я имела ввиду 2 МРТ которіе делали в Евролабе и нейрохирургии.Они по времени отличаются.Одно раньше,другое позже.А не кол-во снимков

    Р.С.Новый форум не удобен.Не видно к кому относятся ответы и кто с кем "тихо" ведет беседу.В старом сразу видно.
  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    Vivka писал(а):

    а что такое пэксы?




    Vivka писал(а):

    насчет гидроцефалии. Ваньке долго ставили микроцефалию. при этом померяли голову мне (54см) и отцу ребенка (54 см). В детстве несоответствие головы и грудной клетки было заметно. Сейчас ребенку 13 лет. Голова - 52 см. ИМхо, если у папы голова 64, то навряд ли ребенок будет мелкоголовый. Гидроцефалия должна быть видна на МРТ лишней жидкостью в мозге.


    у нас инвалидность открыта по ф-70, хотя психиатры и учителя говорят, что нет там ф-70, ребенок не умственноотсталый, сейчас это уже видно, но переоформлять инвалидность по неврологии уже всем в облом.

    альтернативная коммуникация - у Вани учитель из надии - тифлопедагог. Она многие понятия дает ему жестами - он лучше их берет. Я тоже чуть-чуть у нее учусь жестам вместе с Ванькой. Но он старается и словами объяснять и жестами  - у него много своих жестов, объясняет доходчиво чего он хочет, но понятно, что задушевных разговоров с ним не получается




    Виола) сдай пожалуйста тифлиста,который с Ваней занимается()*
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157






    Лена,я имела ввиду 2 МРТ которіе делали в Евролабе и нейрохирургии.Они по времени отличаются.Одно раньше,другое позже.А не кол-во снимков


    Это понятно, что количество снимков не имеет значение, это я к тому, что на трех снимках в Евролабе у нас не увидели эту врожденную агенезию и тем более, что снимки сделаны с МРТ-аппарата максимальной разрешимости. Правда вроде говорят, что уже где-то за границей ест аппараты на 3,5 Тесла.





  • СавушкаСавушка
    Сообщений: 129
    Vivka, так ванька заговорил? Вы пишете, что и словами объясняет. Как чудно. И во сколько появились слова?  Значит надежда есть. Я рада за Вас!
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ