мысли вслух

  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    девочки, а вот где та самая пресловутая грань между верой в чудо и реальной оценкой состояния здоровья ребенка?
    я верю, но знаю, что чего то нам точно не светит, и не от того что вера слабая, а от того, что светить нечему.

    --
    .?многие из нас ? не знают , что такое быть слепым.......... попробуйте...... просто закройте глаза..... НАВСЕГДА
  • LesaLesa
    Сообщений: 310
    а эта грань существует??? ничего не знаю об этом. знаю только, что чудеса бывают и это главное :)+ на то оно и чудо - ты его не ждешь, не веришь в него, а оно вдруг происходит, и именно с тобой...
  • ДаниниДанини
    Сообщений: 146
    в материнской голове эта грань очень размытая...грань чуда-грань надежды-грань "оценки состояния здоровья ребенка". можно сказать,что они параллельные....и идут всегда вместе.
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Я предпочитаю не строить себе иллюзий Когда то приняла для себя решение жить сегодняшним днём. Не всегда получается, но если начинаю думать о будущем - можно сойти сума. А что будет завтра не знает никто. Возможно статус и полная потеря навыков, а возможно какой то толчок и ....
    Единственное что я знаю, в этой жизни мало что зависит от нас.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Я в чудо тоже как-бы наверное верю, но трезво оцениваю ситуацию и ПОНИМАЮ, что его может и не быть и наверное это странно будет звучать, но уже и ПРИНИМАЮ то, что нормы не будет. Да я надеюсь на какие-то компенсаторные возможности малого и на сегодняшний день вот лично у меня проблема номер один в жизни сделать все, чтобы можно было жить всей семье спокойно, а не дергаясь и переживая, когда же с ребенком прозойдет то -то и то-то и тогда все будут счастливы. Да, я сейчас хожу по специалистам, оказывается повылазило очень много проблем, которые тянутся еще наверное с раннего возраста и на которые просто доктора не обратили должного внимания все считая, что это все последствия внутриутробной пяти недельной хронической гипокссии плода. Ну это все такое.
    Может это кому-то покажется странным, но я о будущем не думаю, так как мне реально тяжело жить в настоящем ( у нас сложные поведенческие проблемы) и сейчас все силы бросила на выявление причины, что их провоцирует ( и вроде как ее нашла) и соответственно на ее лечение. Так как я уже по собственному опыту убеждена, что почти любому состоянию ребенка есть объяснение .Олеся, я могу ошибаться, но мне кажется , что вот такие мысли у тебя возникают от того, что именно тяжело морально жить с такой проблемой ( у меня та же ситуация), ну в том плане, что все происходит беспокойно и постоянно на нервах. Сейчас врачи назначают терапию ( не подумайте, что я жду волшебную таблетку), но терапию не успокоительную, которую мне советовали давать ребенку, а именно влияющую на причину проблемы и если произойдет какой- то сдвиг без нейролептиков, то для меня уже это будет ЧУДО!
    Так что все зависит от того, какого ты ждешь чуда. :))
    А вообще нужно надеяться на лучшее-мысли, то как говорят материальны, хочется в это сильно верить.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    я давно для себя решила: здесь и сейчас я не загадываю на будущее, не строю планы. Я делаю все, чтобы сейчас у сына было полноценное детство(насколько это возможно)...
    тут вопрос вот в чем, я знаю и понимаю, что с ним происходит, понимаю, что нормы никогда не будет..да и вопрос не в норме..а в том, чтобы он жил. А тут звонит БМ и начигает вещать, что где-то сделали операцию , вживили зрительный нерв и О ЧУДО!!!человек прозрел! я выслушала и сказала,отлично...
    в ответ услышала, что я опустила руки, что не верю в чудо...
    б..ха,какой зрит нерв,нам бы мозг в кучу собрать..такое
    накопилось!!!!!!

    --
    .?многие из нас ? не знают , что такое быть слепым.......... попробуйте...... просто закройте глаза..... НАВСЕГДА
  • tanuxtanux
    Сообщений: 455
    Та забить на вещателей или пусть на консультацию сходят.И когда деньги будут заплачены, а результат 0,0, тогда можно будет разговаривать. А пока мама делает все, что она может.
    На самом деле всегда будет ощущение, что чего то недодал, где то недоработал, еще чуть-чуть и прорыв, а ты сдох, недотянул, упустил момент.Помогает только установка, что все идет так как нужно.
  • LesaLesa
    Сообщений: 310
    ппкс
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    НУ ты нашла кого слушать:))) Он не понимает что у вас не зрение первостепенно, точно так как и у нас не расщелина первостепенная. Это то что кидается в глаза в первую очередь, но это не то. Пока еще никто не научился вживлять новый мозг, к сожалению. То что говорит К еще раз показывает что ему наплевать на малого. Он НЕ ПОНИМАЕТ что с ним и он не хочет понимать. У нас точно так, хотя менее выражено. Знаешь, это как по Доману. Когда спрашивают что у ребенка, мы прежде всего говорим видимое. Не ходит, не говорит, приступы, не понимает. А всё намного "проще". Нарушение мозга.
    Наше с тобой отношение к проблеме наших детей, показывает что мы понимаем что происходит с детьми. МЫ достаточно много знаем. Можно верить в чудо, когда не понимаешь что происходит. Можно верить в чудо когда ребенку год, два и даже три. А наших детей можно просто любить, любить и еще раз любить. И верить в них, не в чудо,а в них. Думаю ты поняла что я имею ввиду.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • олеся_олеся_
    Сообщений: 69
    +100%%% за это надо выпить!!! и знаешь, что))) еще и в себя верить..правда ..это очень важно!! а вместе мы сила!!!

    --
    .?многие из нас ? не знают , что такое быть слепым.......... попробуйте...... просто закройте глаза..... НАВСЕГДА
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    я в тебя верю:) А выпить я всегда готова:)()

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Я верю в чуду живу иллюзиями и реально оцениваю си туацию на сегодняшний день.Если бі я не жила иллюзиями .то уже 3 г.ходила бі на кладбище.Грани нет что со здоровім ребенком что с больнім.Только суть граней разная.Мі мамі и будем всегда верить что у наших детей всегда жизнь будет лучше нашей.
    А всем советчикам я отвечаю "не учите меня жить,лучше помогите материально"
  • рутенрутен
    Сообщений: 21
    вера и знание - разные вещи, я знаю что моя дочка будет делать или не будет согласно ее диагнозу, но верю что все может поменятся. Вера в чудо не мешает мне реально оценивать состояние ребенка.
  • Капель_каКапель_ка
    Сообщений: 18
    я верю в то что чудеса бывают! А еще, я сама их делаю. Такое вот чудо весом в 20кг УЖЕ!т спит у меня сейчас рядом на кровати :) а все кричали, что его быть не может... а он есть ;)
    И в то, что там в графе диагноз написано или не написано - это пусть медики читают, а я люблю свое чудо, и буду любить, и мы все преодалеем!!!

    А если без лирики: мне, погрузившейся в панику, после диагноза, очень помогла встреча с одной семьей, в которой взрослый - (20 лет) аутенок.  тогда я поняла - не так страшен черт, как...
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ