Как вы думаете? – Мамин форум.

Как вы думаете?

  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Девочки, может я злая стала или что, ну неважно, но я вот просто хожу и думаю по-поводу Эвелины Бледанс, которая родила ребятенка с СД и какой это стал резонанс на всю Россию и ближнее зарубежье.
    Ну просто из нее сделали национальную героиню, которая такая мужественная и отважная раз не побоялась во-первых рожать уже четко зная, что с ребенком проблема и потом об этом открыто говорить. Ну да,она поступила на мой взгляд отважно, но она это сделала осознанно и отдавая себе отчет о последствиях. Может быть это и не проблема, когда есть старшие ЗДОРОВЫЕ дети............
    И насколько я знаю, что к людям с СД, с ДЦП наше общество всегда было лояльным и эти люди никогда ни у кого не вызывали негативного к себе отношения, в отличие от людей с иногда выраженными психо-эмоциональными проблемами.
    Не знаю, может я не права, но не вижу я прямо такого героизма в этом поступке, правда.


    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Как вы думаете? Девочки, может я злая стала или что, ну неважно, но я вот просто хожу и думаю по-поводу Эвелины Бледанс, которая родила ребятенка с СД и какой это стал резонанс на всю Россию и ближнее зарубежье.
    Ну просто из нее сделали национальную героиню, которая такая мужественная и отважная раз не побоялась во-первых рожать уже четко зная, что с ребенком проблема и потом об этом открыто говорить. Ну да,она поступила на мой взгляд отважно, но она это сделала осознанно и отдавая себе отчет о последствиях. Может быть это и не проблема, когда есть старшие ЗДОРОВЫЕ дети............
    И насколько я знаю, что к людям с СД, с ДЦП наше общество всегда было лояльным и эти люди никогда ни у кого не вызывали негативного к себе отношения, в отличие от людей с иногда выраженными психо-эмоциональными проблемами.
    Не знаю, может я не права, но не вижу я прямо такого героизма в этом поступке, правда.


    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • lialialialia
    Сообщений: 25
    да чего там... она сделала правильный выбор.
    Если у нее еще хватит сил возиться не только с малышом, а и с подростком с СД... тогда вообще респект. А если еще социализирует его - точно герой-Эвелина.)
    По сути она теперь - просто мама особенка. Ей безусловно будет важно понимание окружающих. Пусть ей встречаются добрые люди.
    А насчет терпимости к детям с ДЦП - это да. Моего, действительно, просто терпят. Хотя он и "в легкой форме". Но люди не любят видеть отличия от нормы. На подсознательном уровне их воротит от больного малыша. Это - чисто то, что чувствую я... Может у других по иному обстоят дела с "общественным признанием", а у нас пока так себе...
  • taya1985taya1985
    Сообщений: 117
    А вы много знаете "звёзд", у которых особенные дети? Я, честно, много думала об этом. Уже давно думала, неужели у них не рождаются такие дети?

    И, да, я считаю, что она мужественная и отважная, и национальная героиня, как и тысячи других особенных мам. Просто она на виду.

    А по поводу ваших слов "И насколько я знаю, что к людям с СД, с ДЦП наше общество всегда было лояльным и эти люди никогда ни у кого не вызывали негативного к себе отношения", не знаю, что вы называете "наше" общество, но общество, в котором живу я со своим ребёнком старается просто не замечать людей с подобными диагнозами, просто смотрят сквозь нас. А в таком отношении я не вижу ничего хорошего.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Ну давайте начнем с того, что так сказать особенность на особенность не приходится. Это я к тому, что можно на всю страну трубить, чтобы в медучереждениях отменили вообще даже вопрос, по поводу того, будут забирать ребенка с СД или другим диагнозом, с роддома или нет и рассказывать о бесконечной любви к ребенку, ну а как по-другому может быть, если ты этого ребенка носил все девять месяцев под сердцем и его родил, ВСЕ он ТВОЙ и независимо от того здоров он или нет.
    Вот для меня, честно, был тот человек из " звезд" героем, который бы заявил на всю страну,что мол да, у меня ребенок аутист, с УО, но я его люблю и призываю вас всех делать это, ну и занимался бы освещением этой проблемы так сказать в массах.
    Вы согласитесь со мной, что для детей с СД, с ДЦП предлагается больше всяких реабилитациооных программ, чем для детей с иными проблемами. Ну вот у Ирины Хакамады тоже ребенок с СД и она нигде так рьяно не доносит до людей, какая я мол молодец, вот родила, не убила или не отказалась, а вот воспитываю.



    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    +100,как бі смешно,а скорее страшно не звучало,у нас существует дискриминация диагнозов(если у вас дцп мі берем,а если нет гуляй Вася) Сама столкнулась,у нас в районе откріли центр для детей с огран.возмож.бесплатній .Дети там с 9 до 18,00 +занятия,кормежка.Я радостная туда сунулась,а мне фигос под нос.У вас не дцп.
  • рутенрутен
    Сообщений: 21
    я думаю, что Эвелина, таки, молодец. И кажется мне, что дело не в диагнозе, был бы ребеночек с другими проблемами, она также бы реагировала. Насколько мне показалось из публикаций - у нее был реальный настрой на любовь к ребенку, неважно с каким дигнозом.

  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Так я же не говорю, что она не молодец , просто она поступила как человек, который осознавая всю проблему осознанно сделала свой выбор и я искренне хочу надеяться, что тот настрой, который у нее сейчас будет на протяжении всей ее жизни.И еще, почти всеив этом разделе особенные мамы и я думаю, что только, я не знаю сколько назвать процентов из ста, наверное процента 2-3 поступили так же как и она, я имею ввиду уже имея одного особенного ребенка. Честно скажу, мне очень больно это говорить, но это по моему мнению так.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Вот эта статья очень оптимистичная для родителей с СД. http://neinvalid.ru/biografii/pablo-pineda-pervyj-v-evrope-prepodavatel-s-sindromom-dauna/



    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • рутенрутен
    Сообщений: 21
    Вы сечас говорите о повторном рождении особенка (я правильно понимаю?), о том что имея здорового легче принять особенность второго ребенка, а повторение ситуации - дается намного сложнее? Я согласна. Очень страшный выбор.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Да, именно об этом и мне страшно даже думать об этом.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • кротихакротиха
    Сообщений: 246
    в статье я увидела исключительно эйфорию от рождения ребёна... да , они рады малышу
    да, они рады даже даунёнку ,
    но интервью навеяло такую себе ....радостноскрываемую лёгкую истерию ...+ однозначная работа редакторов.
    в три малышковых месяца ещё совершенно всё в розовом цвете ...он у них и агукает не так, и голову держит не так , и вообще он у них особеннее всех особенных ....Просто люди рады малышу и мылят себе глаза тем, какие даунята светлые люди...Да, светлые. Но огромно- проблемные .И эти проблемы пока смутно ясны маме ....А папа ....ну , хочу почитать интревью через 5 лет , где будет папа....
    А в общем , хочу верить , что даунятам россии повезло , м.б Эвелина сможет сдвинуть могильный камень на жизни , развитии и творчестве этой категории людей.

    --
    "Тихо ползи, улитка, по склону Фудзиямы, вверх, до самой вершины " Басё
    ползу.
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    у меня наоборот: мне не так страшно родить еще одного аутиста, поскольку я уже знаю, что с этим делать.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    plastilin, я Ваш настрой как-то не разделяю...... так как аутизм аутизму рознь, имею ввиду он генетически заложен (хотя это не факт, так как не найден ген аутизма, а есть другие ген. аномалии, котроые могут давать всего лишь аутичные моменты) и приобретенный ( гипоксии, кровоизлияния, родовые и полученный в младенческом возрасте родовые травмы и т.д. В общем это те вещи, которые предугадать невозможно, в отличии от СД, который путем амницитоза определяется, котрый кстати Э.Б. не стала делать его, так как когда это показывается по крови, то есть вероятность ошибки, хотя на УЗИ тоже там все просматриваться должно.


    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    все люди разные... я знакома уже с двума "аутизмами", один из них самый тяжелый, так что вряд ли меня можно чем-то удивить)()
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Да я не в плане удивить, а в том, что эти самые аутизмы предугадать нельзя, нет такой пренатальной диагностики в отличии от диагностики СД.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    это да, но если уже имеешь аутиста, то шанс заиметь еще одного очень высок.
    оговорюсь еще, что я в Германии живу, может, поэтому мне не так страшно. в Украине о еще одном ребенке в такой ситуации даже не задумывалась бы(((
    но и здесь многие родители жалуются, как им тяжело.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Да это все сложно, но у нас здесь в разделе масса примеров, что нужно и можно идти на второго, кто-то уже и третьего ЗДОРОВОГО ребенка родил, так что на все воля Божья.


    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    да, знаю. в моем случае - на третьего)
  • irglovairglova
    Сообщений: 31
    Лена, сорри, откуда данные о высоких шансах рождения второго-третьего аутиста? интересуюсь просто

    --
    Если сегодня утром вы неплохо себя чувствуете, то вы счастливее, чем 1 миллион человек, которые умрут в течение этой недели.
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    НУ, скажем так... она не побоялась рассказать об этом на всю страну. За это она уже достойна уважения. Во всём остальном она такая же мама как каждая из нас. У звёзд тоже рождаются особенные дети, но мало кто из них говорит об этом в открытую. Фамилии я тут писать не буду, думаю и так многие знают кто это.
    Во всём остальном - послеродовая эйфория. Вот частично согласна с Олей (кротихой). Если она, они что-то могут свернуть в этой отрасли - то дай Бог. А даунята тоже бывают ой какие разные.
    Короче, я зауважала Эвелину за её выбор, за то что она рассказала об этом, за то как себя ведет. Но ведь это всё обложка, а что там творится внутри никто не знает. А как правильно каждый решает сам. Просто теперь она одна из нас...

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    на четвертого собралась?:)()

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Мы эту тему как раз обсуждали на встрече:) Эта тема страшная, а для нас особо. Но от нас мало что зависит в этой жизни, и тут каждый делает выбор сам, рожать или нет. Я лично не знаю однозначного ответа для себя. И даже не хочу об этом думать.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Света, это мне один психиатр сказал. Но насколько он в этом компетентен в этом я не знаю. Ну вот говорят же некотрые доХтора, что если первый мальчик и у него есть аутичный спектр, то если хотите второго здорового ребенка, то должна быть обязательно девочка, ну так как мы не знаем, кто там у нас будет зачат, то эти самые врачи рекомедуют идти на ЭКО, проверять там сразу пол и возможную генетику . Но вот сколько примеров, первая девочка аутичного спектра, потом рождается совершенно здоровый мальчик, или первый аутенок-мальчик и рождается абсолютно здоровый братишка. Так что тут уже как Бог даст.
    Я тут вспоминаю пару лет назад была тема по СД и девочка писала, что когда она была беременна вторым, а первый был с СД, то там тоже были какие-то непонятки с анализами, но она все равно пошла рожать второго малыша и он родился абсолютно здоровым.

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Ой, Лена, думать то не хочется, а годы то идут........

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Идут. Дело в другом()

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    статистика. в семье, где первый ребенок аутист, скорее второй будет аутистом, чем в семье, где первый ребенок здоров. девочек-аутисток меньше, чем мальчиков, и в большинстве своем они с Аспергера, то есть, с "самой легкой" формой.
    сказали мне это в детском неврологическом центре, потом в институте генетики, потом в центре терапии аутизма.
  • SunstrokeSunstroke
    Сообщений: 264
    Лена, это лотерея!!! У меня у подруги ЭКО было. Там же всё проверяют... здоровый мальчик, в год типа обычная простуда и теперь всё по полной. ДЦП
    Это жизнь. Никто и никогда не даст гарантии.

    --
    "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"
    Sunstroke и маленькая Эвушка (20.07.03)
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    если не ошибаюсь, то у очень многих аутизм из-за fragile x-syndrom, это нарушения на хвостике Y, a так как Y бывает только у мальчиков, потому и аутистов среди них больше (у нас, правда, этого не нашли)
  • plastilinplastilin
    Сообщений: 234
    вот именно... а с возрастом родить дауненка риски повышаются - это вроде единственная связь, которую нашли пока...()
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    В чем? Я немного не поняла. Ясное дело, что каждый перед этим шагом взвешивает все скажем так "за" и "против", т.е. желание, возможности ну и.д...... Мне вот говорили, не спешите со вторым, этого поднимите, а я считаю, что надо было это делать раньше так как я сейчас понимаю-одно другому не мешает......

    --
    Не надо ждать чуда, надо делать его своими силами.
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ