Недоношенный ребенок. Кровоизлияние, гидроцефальный синдром

  • заливзалив
    Сообщений: 41
    Пожалуйста подскажите, если кто-то сталкивался или знает как правильно поступить.
    Месяц назад родился малыш 950 грамм. Состояние тяжелое - говорили врачи. Потом на 6 день он начал дышать, но втягивались легкие на выдохе. все шло нормально, в основном находился на сепапе.
    В тот ужасный день молочко пошло не туда, он захлебнулся и начал опять плохо дышать, перевели снова на ИВЛ. С этого момента у нас проблемы, жесткие параметры, в больницу с роддома не переводят, говорят что нетранспонтабельный. Сделали переливание крови, дважды плазму, Сделали узи головы - кровоизлияние 2-3 степени, развивается гидроцифальный синдром.
    Мы в отчаяньи и не знаем что еще можно сделать, как помочь и сделать все возможное.
  • Natalb_GNatalb_G
    Сообщений: 0
    Вам нужно обратиться к нейрохирургам Это по их части только (и что бы Вам ни говорили невропатологи при этом, данная ситуация - не в их компетенции. Вот реабилитация - это да, их работа).
    Если Вы в Киеве - в НИИ нейрохирургии, к проф. Орлову(или к тому , кого он рекомендует Вам). И чем скорее, тем лучше для малыша.
  • mamasha_Julmamasha_Jul
    Сообщений: 231
    up
  • МАДРАМАДРА
    Сообщений: 79
    подниму
  • СоникСоник
    Сообщений: 812
    вы в каком роддоме? 7-м? я бы искала контакты и переводила ребенка в Охматдет. они приезжают на своей машине и нормально всех перевозят, но там хоть обследование делают тщательное и всех врачей подключают.
    у нас так в 7-м роддоме ребенка до комы довели, в Охматдете, слава богу, вывели.
    Здоровья малышу.
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Да и у меня дочь родила в 7 роддоме. ситуация похожая, тоже после их терапии т.к. одно легкое не открылось полностью, на 3 день кровоизлияние у малыша. Я вам сочувствую, наша ситуации 1 в 1. Спрашивайте, хотите можете в личку.
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    как Ваши дела?
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    спасибо Виолочка) сама не знаю за что такое испытание((( А у нас диагнозы все хуже и хуже(((
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Держитесь!!! Сейчас малышу нужна ваша поддержка.Я вас очень понимаю, мы все это пережили.И до сих пор вопрос , за что? Но стараюсь об этом не думать даже. Сейчас растем потихоньку, стараемся выкарабкаться. А как ваш малыш?
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    спасибо+ стараемся не завыть от боли и от того что прогнозируют врачи. Будем тоже выкарабкиваться, дай Бог чтоб масика перевели уже на совместное перебывание со мной, потому что он еще в реанимации
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    пока ничего хорошего+ еще реанимация
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Поделюсь немного тем, что было у нас. Мы в реанимации в 7 роддоме были уже точно не помню, но где-то дней 10-12. Все нам тоже говорили не транспортабельный. Затем уже мы не выдержали, сестра мужа ( она медик) пошла напрямую к начмеду охматдета и просила собрать ребенка. Очень жадеди, что не сделали этого раньше, потому что после того как перевезли ребенка, врач сказала, что надо было раньше, можна было перевезти. А вот на Богатырской отказались, сказали ждать.Кстати в 7 роддоме, мы тоже просили вызвать на консультацию нейрохирурга, они отказали , не знаю почему.В охматдете завотделения реанимации фамилия Король ( имя забыла уже, могу спросить у дочери) тетка очень жесткая, но дочь считает, что она выходила малыша. Ну уж точно помощь более квалифицированная чем в роддоме №7. Она постепенно сняла его с ИВЛ, всего на ИВЛ был 20 дней. Там в охматдете уже вызывают нейрохирурга , да и офтальмолог осматривает малышей каждую неделю.Где лучше это вопрос, потом нам говорили, что лучше на Богатырской. Так что девонька, если малыш еще в реанимации в роддоме, идите к начмеде в охматдете и просите. Они присылают свою машину реанимационную. Вобщем так. Понимаю ваше состояние, но старайтесь не отчаиваться, покрестите малыша, они разрешают привести Батюшку в реанимацию. Малюсенькие крошки очень чувствуют ваше состояние. Если что-то вас интересует спрашивайте, мы это пережили. Могу дать ссылки хороших сайтов, где можно узнать много. Не отчаивайтесь. надеюсь, что ваши родные и близкие рядом с вами.
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    1100 Расскажу свою историю, не знаю поможет ли Вам, но когда мы были в такой же "ж...пе", то я искала такие истории. Мы родились 1100, правда нас транспортировали спустя 4 дня на Богатырскую. Перевезти не могут обычно, когда ребенок не держит температуру, потому что подача воздуха идет, а вот остальное они не могут обеспечить. С 7-ого обычно забирает Богатырская. Могу с 100% гарантией сказать, что там не хуже чем в Охмадете, а отношение в 100 раз лучше. Так вот мы были на ИВЛ 68 дней.
    Диагнозы:кровоизлияние 3-ей степени, гидроцефальный синдром, 2 кисты одна 3 мм, вторая меньше вроде, ну и так далее. Не смотря не на что, у меня совершенно отличный, здоровый мальчик, ему 5 с половиной лет. Все позади. Позади путь, который надо пройти и сделать все от Вас зависящее. Буду рада помочь советами на этапе выхаживания таких деток.Сил Вам!
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Да понимаю, какой огромный труд стоит за вашими словами. Вы молодец, мы тоже на этом пути и надеемся на лучшее. Правда мы хоть и родились чуть побольше 1700, и правда у нас вначале был гидроцефальный сидром, а затем гидроцефалия, как я понимаю у вас нет? Если так то вам повезло больше. А как развивался ваш малыш? Поделитесь и с нами, как вы реабилитировались?
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    Galla777 это мне? Сорри, я не очень понимаю как тут личные или не личные, отвечу тогда в общую. Если захотите стучитесь в асю 152948997 всегда буду рада поговорить, потому что знаю, как это все нелегко.
    У нас не было гидроцефалии, нет, но был целый ряд диагнозов, просто сейчас всех и не вспомню, по сердцу: открытый барталов проток, ооо, лишняя хорда, так же дисплазия тс ну по неврологии поставили нам дцп в 6 мес... так как мы только в 5.6 голову начали держать, а ноги не сходились из за слабых мышц. Вам сейчас сколько? 1700, для нас звучит очень хорошо... сами знаете, тут каждый грам на вес золото.
    Выхаживались мы врачами. Не знаю, уверена, что господь смилостивился над нами и мне были посланы лучшие, невропатологи, педиатр, массажист (Лерочка -фея), если захотите дам контакт), ортопед, кардиолог, да и все все. Первые полтора года мы жили на массажах, 3 недели и неделя перерыва, пошли мы в 1.5.... а заговорили в 3.6! До этого даже мама не говорили! Главное, верьте в своего ребенка, отпустите мысль, что он у Вас не такой, они да, они не такие, они очень нежные, хорошие и добрые дети! Если более детально захотите, постучите в асю, скажу где почитать, у меня по дням расписано, что и как было... что бы помнить!
    Написала и думаю эх люблю я своего Илюшку...он очень сильный мальчик, взрослые бы не выдержали...
    Кстати, спустя уже 4 года, когда мы в очередной раз пришли в реанимацию, он сам нашел свое место, где он лежал, и рассказал, что помнит как тут был... а от всего этого остался у него только след от катетора на голове. Девченки! мамочки! Простите, что так много... но просто я до сих пор иногда думаю, что все то пережитое еще есть во мне, что оно уже не так больно, не так остро, но болит...
    Держитесь! Все у Вас получится, и помните, это очень добрые, хорошие и нежные дети...
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Да я обращалась к Вам. Да мы родились 1700, но нам не так повезло как вам, после ВЖК, вначале был гидроцефальн. синдром, а затем и гидроцефалия, в итого сейчас у малыша шунт. Большие желудочки ГМ. Нам сейчас 1,3 почти. А у вас после ВЖК желудочки были увеличены? Сейчас мы учимся ползать на четвереньках, на животике уже ползаем. Занимаемся тоже очень много, раньше массажи, сейчас занимаемся ЛФК. Но еще занимаемся глазками. А на реабилитацию вы ездили куда-то? Или все только сами. Вы молодцы, и малыш ваш большой молодец. , дай Бог ему здоровья.
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    ага поняла, как это работает! Да, у нас так же было, желудочки увеличены и кисты, мы пили какие-то препараты, честно говоря уже не помню что невролог выписал и вроде все пришло в норму. Не знаю конечно Вашей ситуации, но, нам педиатр говорил, что у него есть мальчик с шунтом, ему сейчас вроде 7-8 лет, отличный пацан, учится лучше всех ))) 2 -ой класс с отличием закончил! мы не ездили на реабилитацию у нас не было такой необходимости. А Вы у кого наблюдаетесь? мы начали ползать где то в 1.2-1.3, а пошли в 1.5, без опоры, это были первые наши шаги. Младший тоже у меня реанимационный, но там проще диагнозы.... дай Бог Вам сил и здоровья ребеночку. Пишите в личку! Буду рада общаться!
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    перевели на Богатырскую. Реанимация. Диагнозы еще хуже: ПВЛ, множество кист, дисплазия легких(
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    спасибо, пока держимся. Малыш крещенный уже+
  • заливзалив
    Сообщений: 41
    спасибо. Обязательно свяжусь с Вами+ поскорей бы на второй этап выхаживания...
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Хорошо, что уже забрали в детскую. Все же у них более опытные специалисты, чем в роддоме. Не отчаивайтесь, кисты у многих деток и многих они рассасываются. дисплазию легких, тоже бывает перерастают. Дышат малыш сам? а питается? В охматдете малышей осматривает офтальмолог, а на Богатырской? У недоношенных деток, надо контролировать глазки, обязательно. Держитесь и надейтесь. Сил вашему крохе.
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    я в асе! Вы молчите! я Вас жду каж день с 8 до 17! кроем выходных, если что звоните, я Вам перезвоню! буду рада общаться! 0667232960
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    да я c аськой как-то не очень. а в скайпе, вы не общаетесь? Спасибо.
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    и написала вам в личку.
  • zivanitzivanit
    Сообщений: 198
    zivanit1 zivanit1 - это скайп
  • StepashkaStepashka
    Сообщений: 168
    ничего не могу подсказать, только поддержу + Пусть у малыша все получится! В малявочках заложена огромная жизненная сила. Держитесь!

    Почитайте вот этот рассказ мамочки недонощеной девочки: http://www.7ya.ru/article/Rebenok-bez-garantii-Chast-1/

    Он заставляет верить в хорошее.
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ