Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна(чужой текст) – Мамин форум.

Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна(чужой текст)

  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76
    Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

     Елена Кучеренко  

    Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.

    С самого начала все пошло не так

    С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки.

    Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, который четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции.

    Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной.



    Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в том смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует.


  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76
                продолжение

    Я не смогла бы ее убить

     

    Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, инаступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь неспала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушеткуперед аппаратом и, с щенячьей преданностью заглядывая в глаза узистки, шепталахриплым, срывающимся голосом:

     

    — Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите?Что у вас с лицом? Там что-то не так?

     

    — Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А яработаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона неувеличена. И вообще все прекрасно.

     

    И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают,делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Яне видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю(могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плодагенетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится нивнутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить»,покажут другие обследования.

     

    Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы моральноподготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Котороегораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обовсем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятойголовой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев допоявления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчася точно знаю, что я — трусиха и слабачка.

     

    Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации,когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромомДауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я несмогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать отвсего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет!Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, яже не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей!Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А сдругой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня этонедопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа?Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы яжила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное,даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыресестренки и кот. Которая ни в чем не виновата.

     

     

     

    И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зренияи невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик.Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с умазадолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этойситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никогосудить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие накрови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судитьне берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господьуберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок.Но о нем чуть позже.

     

    И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать?Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все этовранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания.Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голаяправда жизни. И не нужно обманывать себя и других.

  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76
              продолжение

    «Позовите слесаря, у нас женщина рожает»

     

    А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которыемне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы смужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила:

     

    — Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахиниМарии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти.

     

    — Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответилВадим.

     

    И я держалась. Но слово не воробей: в ночь с 11 на 12октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меняотошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда,было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак немогли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потомучто срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету.

     

    В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию иположили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия илипросто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на граниистерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически немогу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды.

     

    — Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаиваливрачи.

     

    — Сделайте мне кесарево, — стонала я.

     

    — Пятые роды! Стыдись!

     

    И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу иобъявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-тотаблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, досамой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову откушетки…

     

    — Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могутначаться, — поспешила успокоить меня врач.

     

    Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки иправда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии,меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение.

  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76
    — Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть.

    — Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра.

    Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка.

    — Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница.

    Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось.

    — Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате.

    — Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец.

    — А-а-а, — зевнула та.

    — Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает!

    Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги.

    — Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка.

    — Девочка! — улыбнулась я.

    Врачи странно переглянулись.

    — Вы делали скрининги?

    — Нет, а что с ней?

    — По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!

    Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка.

    — Можно я посплю? — выдавила я.

    — Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее.

    Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала:

    — Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее.

    Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу.

    — Привет! Я родила!

    — Ой, поздр…

    — У нее синдром Дауна!

    Муж замолчал…

    — Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?

    — Нет.

    — Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо…

  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76

    Прости меня, доченька

     

    Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы.Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и незнаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть.

     

    Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей наушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете,я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вотрождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и —«Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю!Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, однонедоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столынакрывать и праздновать! Господь посетил!».

     

    Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, неропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чемстолкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да,я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Онпоступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшнобыло мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня.Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердцеи душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все этопроисходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть.

     

    Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я еевообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствоваланикакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее!Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотатьвремя назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотнипоздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-тогде-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старыефотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала обудущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу.

     

    Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Онане брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм.Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал менязаведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себячудовищем, но ничего не могла сделать.

     

    Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам,уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ниодного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг менябуквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевойроддома. Это немного держало меня на плаву.

     

    Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз небыла корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимопроходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Летпятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощеннымиресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себеопахала!».

     

    — Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо?

     

    — Плохо!

     

    — Что случилось?

     

    — У моей дочери синдром Дауна!

     

    Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимаявокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала:

     

    — Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят развсе перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что.

  • oklyuchkaoklyuchka
    Сообщений: 76
    Я не знаю, почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар.

    И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить…



    Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко!



    Скрининг делают, чтобы по необходимости оказать помощь новорожденному. При трисомии 21 частое явление — пороки сердца, ребёнку может потребоваться помощь сразу при рождении, для этого в роды идут в пц, где есть специалисты соответствующие данным рискам, а не в роддом. Далее, чтобы сразу начать реабилитацию малыша, потому что, вы можете потерять драгоценное время и что то упустить в развитии, пока будете искать рц и попутно справляться с вашим шоком от новости. Далее, у детей с трисомией по 21 гипотонус, значит будет плохой захват соска, значит нужно знать особенности налаживания гв с таким малышом, может понадобиться помощь консультанта сразу в роддоме, иначе вы рискуете потерять лактацию.
    Крайне безответственный поступок — не узнать всех рисков вашего малыша. Вы могли потерять его в первые минуты без результатов скрининга.
    И, кстати, фетально (внутриутробно) успешно оперируют спина бифида, например. Так что малышу в некоторых случаях возможно помочь до рождения.
    Скрининг существует именно для таких целей. А уж превращать его в повод для убийства детей — это идея не слишком умных людей. Но знаете, некоторые вещи используют часто не по назначению, и это точно не вина вещей, и не повод самим ими не пользоваться.

  • Daniela@Daniela@
    Сообщений: 198
    это, конечно, испытание...наверное, сложнее всех приходится тем, кто долгие годы эко планирует и боится:не родится http://deti-posle-eko.ru/rebenok-daun-posle-eko.html ли ребёнок с одной хромосомой...
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ