Реабилитация детей с ДЦП

  • i.morozova@bigmir.neti.morozova@bigmir.net
    Сообщений: 3

    Кратко расскажу нашу историю. При родах -  асфиксия, гипоксия, с последующей медикаментозной комой в течение месяца. Диагноз ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез. Затем проявились все вытекающие из-за сильнейшей родовой травмы последствия: проблемы с дыханием, судороги, ЗПР… 

     Перечислю через что мы прошли -  Бобат терапия, массажи, мануальная терапия, прием противосудорожных препаратов, методика Домана по полной программе:  около 2-х лет занимались самостоятельно у Божены и 3 года  были на программе Институтов в Филадельфии. Затем был год занятий по методу Анат Баниель с тренерами из США, Израиля, Польши. Какие-то изменения приходили, но существенных – не было, особенно в движении.

      По мере роста начали проявляться и другие проблемы из-за постоянного лежания, отсутствия баланса и вертикализации – деформация грудной клетки ,суставов ног, тазобедренных суставов, сколиоз, мышечная недостаточность и т.д.

     Пришло понимание, что все эти «методы» не сделают чуда, что проблема навсегда, что нужно просто думать о улучшении качества жизни нашего ребенка и для этого  нужна профессиональная современная  реабилитация, основанная на доказательной медицине. Мы знали, что такая реабилитация есть на Кубе и в Испании и стали смотреть в эту сторону.

    И в один день нам просто повезло – мы встретили в Киеве кубинского реабилитолога из того Детского центра в Гаване, куда хотели бы когда-нибудь попасть. Он сейчас живет и практикует в Киеве.

    Нашему сыну 6 лет, 5 лет мы самоотверженно занимались, последние  6 месяцев занятий с этим специалистом дали больше, чем вместе все предыдущие. Мы увидели совершенно другие знания, другие подходы к постановке диагноза, настоящую реабилитацию.

    Хотите услышать много нового о состоянии своего ребенка, чего вам никто никогда не говорил - достаточно первого визита, когда от ставит функциональный диагноз и показывает рекомендуемые техники реабилитации.  

    Если кому-то интересно-звоните 067 756 87 17 Ирина.

  • lama_tanyalama_tanya
    Сообщений: 49
    Добрый день, Ирина, расскажите подробнее о реабилитации в Испании, дайте, пожалуйста, контакты, ссылки.
  • i.morozova@bigmir.neti.morozova@bigmir.net
    Сообщений: 3
    Ссылки с контактами
    guttmann.com/ru
    hsjdbcn.org/portal/institut-pediatric/inicio
    hsjdbcn.org/portal/ru/institut-pediatric/especialidad
    teknonbarcelona.ru/ru/medical-specialties/neurology
      
    наш реабилитолог  сказал, что цены для иностранцев там высокие,
    он знает, так как в этих центрах работает много его кубинских  коллег -врачей.
  • кротихакротиха
    Сообщений: 246
    )))))...и только кубинский врач смог помочь...))))) мдя.
    Аминь.
    мимими
    " мы столько прошли, но всё - тлен, я всем дам чудо-врача, который поставит на ноги ребёнка с тяжелейшими и по сути безнадёжными родовыми патологиями"...а что, реклама уже разрешена на форуме????
    Не  буду с вами спорить, не буду ничего доказывать...у всех свой путь, свои грабли, свои чудодейственные кубинские врачи.....ну-ну.... удачи.....
    честно, можете не отвечать , я не буду даже заглядывать в тему.
    ( просто для вас:  я прошла не меньше вашего,  с ребёнком, по диагнозам не слабее вашего, я знаю не меньше вашего, но разница в том, что мой опыт гораздо больше вашего).

  • СоникСоник
    Сообщений: 812
    Оля, мы были у этого кубинца - ничего нового я от него не услышала абсолютно, за что заплатили деньги -тоже не поняла - показал часть упражнений, как заниматься и ВСЕ!!!!
    на вопросы - а что у Вас за программа красиво ушел от ответов

  • Доброго дня, шановні батьки. 

    Запрошуємо до участі  у шоу-змаганнях по компютерним іграм "Унікальна битва незвичайних геймерів - 2", для дітей та молоді з фізичними обмеженнями.


    Для участі потрібна реєстрація онлайн: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9UiEKSxvvw2M1JvVAH4rzvKtWsLbsFaVhSf7If7-FqnHBBQ/viewform


    Захід відбудеться 30 вересня 2017 року на 11:00 в ТЦ "Метроград", Cyberzone. 

    Всі учасники матимуть змогу пограти у компютерні ігри та отримати цінні призи.

    Діти відчують себе справжніми геймерами - зірками кіберспорту!


    Більше інформації про шоу-змагання в заході на Facebook: http://bit.ly/2tWHd0e 


    Організатор - команда Міжнародного благодійного фонду "Життя з надлишком", м. Київ, вул. Тургенєвська, 69, +380632516620, +380503874340. 

  • Пекинская детская клиника им. Ли Чао« Reply #1482 : 14 Август 2017, 20:12:22 »ПроцитироватьЦитироватьВ клинике Ли Чао находимся месяц с небольшим. Прилетели 01 июля. Сыну Ванечке как раз исполнилось 6 месяцев. Я сначала боялась лететь, всё таки маленький ребёнок, куча других заболеваний помимо ДЦП, но сейчас очень рада, что мы здесь. Наш диагноз по МРТ звучит как перивентрикулярная лейкомаляция. Я до сих пор пишу этот диагноз с ошибками. По внешнему осмотру ставят центральный тетрапарез. Начитавшись отзывов родителей уже взрослых ребятишек, я решила, что этап российских мытарств я проходить не хочу, и мы полетели в Китай как только смогли.Взяли с собой 5 пачек памперсов, 30 баночек овощного пюре (мы в Китае только начали прикорм), целый чемодан лекарств, которыми пользуемся, и на случай болезни, одежду почти не брали. Мы работаем с переводчиком Сашей, ни разу не пожалели. Саша нас встретил в аэропорте, ждал почти 2 часа. В этот день мы всё закупили: постельное бельё, кастрюлю, еду, воду, тазики, химию и тд, поменяли доллары, оплатили депозит. Саша первую неделю сильно за нас переживал - как Ванечка переносит акклиматизацию, но всё хорошо прошло.Саша нас заранее попросил сделать все анализы (они здесь дорогие): МРТ, ЭЭГ 2 часа, ЭКГ, УЗИ ТБС.Нас осмотрели, диагноз был неутешителен: серьёзное поражение цнс, реабилитация нужна постоянно, но обещали сделать всё, что в их силах.Я была сильно расстроена. Саша успокаивал как мог. Настраивал на работу. И мы не ошиблись с выбором места реабилитации.К моменту приезда сын мог держать голову, улыбаться и гулить. У него очень сильный тонус в ручках и ножках. Игрушку держал, но не брал. Здесь через неделю он смог взять игрушку из моих рук, через 10 дней перевернулся, через три недели смог сидеть минуту на попке в позе по-турецки.Сейчас очень активный, пытается повторять звуки и слоги, стал весёлый, смешливый, общительный.В России за такой короткий срок мы не смогли бы получить такой результат.Сейчас активно совершенствуется, у нас ещё примерно 2 месяца. Первые 2 недели у нас было только 5 занятий: физио, лфк, мелкая моторика, травяная ванна и массаж.Затем добавили иголки по телу, иголки в голову и второе лфк.Расписание очень удобное Саша нам сделал. Я могу и покормить сына, уложить спать.Ванечка всё равно сильно уставал в самом начале, иногда засыпал на занятиях, приходилось будить, поливая из бутылочки.Сейчас ко всем привык, радуется инструкторам. Его здесь все любят. Я могу спокойно оставить его на занятиях и уйти в общежитие готовить еду или делать уборку.Сама территория клиники огромная, корпус реабилитации ДЦП находится в 2х минутах ходьбы от общежития. В комнате всё есть - холодильник, 2-спальная кровать, кондиционер, шкафчики, кресло, тумбочки, душ, туалет, Саша также часть вещей дал в пользование - чайник, ванночку, рисоварку и т.д.Одеяла и подушки мы купили здесь. Еду я с собой не уезда, хотя многие привозят мясо, крупы.Полный отзыв будет по приезду. Одно могу сказать точно - здесь на ноги ставят все безнадежные случаи, только сроки разные. Мы очень довольны! Ольга. Я
  • Друзья, вот мы и вернулись! Мы прожили целых три месяца в Пекине, в детской клинике им.Ли Чао. Самое главное, - мы достигли великолепных результатов!!! Для сравнения: 
    А) на момент заезда Иван умел: Держать голову, Улыбаться, Гулить. 
    Б) Дополнительные умения после реабилитации: Смеётся в голос; Узнаёт людей, обращает внимание на окружающий мир, на людей, которые с ним начинают общаться; Агукает, дует, плюётся; Переворачивается со спины на живот; сидит в позе по-турецки; делает упор на руки, берёт сам игрушку, держит бутылочку, крутится вокруг своей оси на животе. 
    В) Ожидаемые навыки: активно стремится к ползанию, хорошо держит голову на тренировках при ползании, тренируемся стоять на четвереньках, расширение запаса звуков и слогов. 
    Г) Пока не сидит в классической позе, не садится, не становится на четвереньки, не ползает. 
    Иванушке на момент приезда было всего 6 месяцев, поэтому мы добились таких хороших результатов (Китайцев в этой клинике принимают с 3х месяцев). Мозг ещё очень пластичен и растёт-развивается. К сожалению, поражения очень серьёзны, поэтому сам организм не способен к такому самостоятельному развитию. Переворачиваться его научили за 2 месяца; взять игрушку, протянув за ней руку, он смог только через три месяца! Каждый навык приходится нарабатывать путём долгих монотонных тренировок. 
    Наше ежедневное расписание выглядело так: 
    8:30 Физио (токи в голову, на пульс на ручках), 20 мин. 
    9:00 Массаж, 30 мин 
    9:40 Иглоукалывание (иголки в голову, быстрое обкалывание по телу), 40 мин 
    10:20 ЛФК, 30 мин. 
    11:00 Внутримышечная инъекция ганглиозида 
    12:30 Мелкая моторика, 30 мин 
    13:10 Травяная ванна, 20 мин 
    14:15 ЛФК, 30 мин 
    15:20 Мелкая моторика, 30 мин. 
    Первые три недели у нас были только 5 процедур. 6-месячный Ивашка засыпал на каждой процедуре, и спал после каждой процедуры. Разбудить его можно было только холодным душем, настолько он уставал. Последние 2 недели реабилитации он также очень сильно уставал, т.к. добавили последнюю мелкую моторику. Реакция на реабилитацию последовала сразу – через 10 дней он смог впервые взять игрушку в руку, через 2 недели он начал переворачиваться на бочок. 
    Инструкторы ЛФК по окончании курса сами предложили научить меня упражнения ЛФК, чтобы я сама с Ивашкой дома занималась – учили 2 дня. На мелкой моторике я сама напросилась, и меня научили. Я сделала много видео-роликов с упражнениями, но когда начинаешь сам пробовать – это совершенно другое, поэтому важно, чтобы инструктор показал, как правильно делать упражнение. Многие упражнения приходилось на мне показывать, чтобы я поняла, как правильно должна сгибаться рука или нога. Массажист так же показал все точки для массажа. Я попросила надавить на мою руку, и как же я была удивлена силе надавливания!!! Это моего грудного ребёнка целых три месяца так массажировали!!! Так даже не всем взрослым делают массаж. Одно я поняла точно, - приложили много усилий, чтобы снизить ужасный тонус в ручках и ножках Ивашки.
    Дома мы продолжаем сейчас тренировки. Я занимаюсь 4 раза по 40 минут: 2 раза ЛФК, 2 раза моторика, + работает массажист 50 мин. Воскресенье  - выходной, + горячие ванны, которые так нравились сыну. Китайский эффект продолжается. Мы уже гораздо лучше стоим на четвереньках, лучше получается захват пинцетом левой рукой, много новых звуков получается.
    Нас на повторную реабилитацию ждут уже в апреле 2018 года. Поэтому срочно ищем деньги. Нам дали домашнее задание: хорошо научиться стоять у опоры, научиться ползать, сидеть. И если всё это получится – в апреле начнём учиться ходить!
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ