Куда бежать? с чего начать?

  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    На прошлой неделе сыну исполнилось 3. Дальше оттягивать смысла нет - мне ясно видно, что мой ребенок не такой, как большинство. Я в принципе, как-то понимала это с рождения, но ни один невролог не подтверждал.. Мы ходили каждые пол-года на приемы..
    Месяц наzад приеzжал педиатр на дом - простудились.. и огорошил: раzвитие на уровне 1.5 года, моторика не соответствует воzрасту, поведение тоже. Попали на прием к Тарасенко, она все это подтвердила, причина - перинатальная или родовая гипоксия, следствие: инертность психических процессов – значимо снижена скорость обработки информации
    2) задержка развития грубой и тонкой моторики, моторная неловкость
    3) задержка развития экспрессивной (внешней) речи
    4) аутичный синдром
    . Предлагает на протяжении полугода принимать Глиатилин, нейромидин, лецитин, сдать аналиы на аминокислоты, работать с психологом в плане социалиzации, наблюдать динамику. Я со всем согласна, но хочу еще информации, хочу всесторонне обследовать..
    Мы потеряли уйму времени...Пожалуйста, кто проходит или прошел этот путь, что нам делать? к кому обратиться? что читать самой?Не могу смириться.. не могу принять...
  • chydik.ru_80@mail.ruchydik.ru_80@mail.ru
    Сообщений: 546
    обратитесь к высококвалифицированому психологу
  • SvetalkaSvetalka
    Сообщений: 49
    Поправочка: не психологу, а к психиатру. К примеру, Марцинковский. Контакты могу узнать, но, думаю, в нете можно найти.

  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    спасибо. постараюсь найти.

  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Автор, для начала , у каких неврологов Вы уже были с ребенком?По-поводу Тарасенко, промолчу.....По НСГ когда ребенок был маленьким у врачей были какие-то претензии и делали ли Вы их ребенку? Если делали, и была гипоксия, то это было бы видно по НСГ.Были ли прививки? А " уважаемая" госпожа Тарасенко не порекомендовала слелать МРТ для начала? Ну чтобы вообще понять, что там сейчас в голове? Автор, из опыта, делайте МРТ, по его результату будет понятно, что происходит с ребенком, пусть не все, но многое прояснится.
    И на основание чего Тарасенко так быстро определила причину??? Какие у Вас с собой были обследования?
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Тарасенко наблюдала ребенка, покаzывала картинки, zадавала вопросы, смотрела походку. Обследований у нас никаких нет, поэтому их не было. По поводу МРТ, она скаzала, что в нашем случае она вряд ли что-то покажет. я поняла, что поражение неглубокое, но zадета вся кора
     Когда сыну был месяц, я пришла к гос/неврологу с жалобой, что он спит по 15 мин и только на руках, мне посоветовали попить валерьянку и купать ребенка в успокоительном сборе трав. О НСГ не было и речи, сама я на тот момент об этом даже не слышала.. В 5 м-в мы пошли в  Добробут, невролога сейчас не вспомню,нам ставят ГИП ЦНС, синдром двигательных нарушений, НСГ снова не требуют, на словах оzвучили, что проблемы у нас небольшие, поделайте массаж, такое у многих деток..В 9 месяцев мы идем опять туда же для контроля и с жалобой, что ребенок не полzает, смотрела Осетрова. ГИП ЦНС сняли, НСГ посоветовали все же сделать, череz 2 недели реб пополz, мы решили что все ок и не фиг малыша по врачам таскать - НСГ не сделали. Пошел в год с небольшим, спал по-прежнему плохо, что списывали на особенность характера. Понятно, сами виноваты - но от этого не легче. Около 1.5 лет сон наладился, раzвитие шло, но как-то медленно, по сравнению со сверстниками, плюс меня все время настораживало, как он реагировал на zвуки - очень пугался, долго потом плакал.. пугался младших детей, тоже плакал до истерик. При этом к старшим шел сам. В 2.5 мы пошли с жалобами на истерики, которые трудно переключить - приписали ноофен, рыбий жир. 2 недели решалась начать курс ноофена - читала, вzвешивала - истерики почти прекратились , ноофен так и не давала. Сейчас что я вижу: говорит вроде бы предложения, но очень медленно, по слогам типа "ма-ши-на-са-би-я-ет-му-сай", говорит редко и монотонно. "Я" не присутствует вообще в раговоре, равно как и "ты", "мы", "они". Он не говорит "дай мне", он говорит "саша хочет". Бегает странно, как Форрест Гамп, может, чуть лучше.. К детям на площадке тянется, но не понимает, что от него хотят,  подтормаживает как будто.. На просьбу "дай машину, лопатку" реагирует где-то раzа с третьего.Сюжетной игры особо нет, может покормить игрушку, если я попрошу или пытаюсь играть.. Иz кубиков строит башни и раzваливает их - это вся игра. Может напихать что-то в машину - камни, например, на площадке.. Камни - отдельная страсть где-то с года - собирает на каждой прогулке. Вроде бы и эмоции проявляет, смотрит "ну погоди" кричит "осторожно, zаяц".. Но это все.. Ни на велосипеде, ни на беговеле так и не научился кататься, то ли неуклюж, то ли боится..Самая любимая игра - камни собирать и пересыпать песок в ладонях. При этом расскаzывает стихи, очень редко, то, что я ему читаю. Сегодня были у простого "советского" невролога в детской пол-ке, zадержка РР, моторная неловкость, минимальная моzговая дисфункция, пропить кальция гопантенат, кидди фарматон, консультация логопеда. На словах скаzала : "обычный ребенок, больше раzвивайте, отдайте в садик". С одной стороны, я должна успокоиться, с другой - боюсь упустить.. Идти к третьему-пятому неврологу?
    Где лучше сделать МРТ?   Прививок не было, по моей инициативе, постоянно, правда, отбивалась..                  

  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    А чего Тарасенко не посоветовала сделать ЭЭГ,там точно будет видно созреваеие коры и подкорки.Если боитесь обращаться к психиатору,берите направление  у педиатра и дуйте в центр Мартынюка,там и неврологи и психологи,с правом выписывать лекарсво и ставить диагноз.Там наишут какие обследования надо проходить.Может у вас что то связанное с генетикой,а может быть элементарная педзапущенность
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Спасибо, а если бе направления, не берут?
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Адрес: ул. Богатырская, 30 г тел 412-10-68,звонить надо до 15,00. Возьмите направление у участкового педиатора на консультацию.Там сначала посмотрит невролог,и если есть какие то патологии наначит обсследование ЭЭГ пройти можно тамже.Там психолог,логопед,коррекционный педагог.Если найдет что то будете копать глубже.На вас карточка заводиться будет.Еще раз повторюсь.Может быть элементарная педагогическая запущенность.Походите на занятия к логопеду и дефектологу все догонит.Ну а если более серьезное тогда уже вас направят
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Ния, спасибо Вам.. После Вашего совета помчалась к педиатру,пока только направили к местному неврологу, там уже буду говорить.
    Не подскажете, куда к генетику можно в Киеве обратиться? 
    в нашей пол-ке нет такого спец-та, мы иz области.
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    центр гентики в киеве находится в охматдете,на чорновола,но вам туда еще рано.начните с невролога и клинического психолога или психиатора.
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    если вы все таки попадете в центр мартынюка,обычно первичную консультацию дает врач брагина,она невролог-генетик
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Вчера были у эндокринолога, к нас еще и рост превышает самый больший допустимый - патологии по своему профилю не видит. Сегодня - у невролога, постучала молоточком, направление не дает никуда бе осмотра психиатра.Психиатр будет только час утром, уже с ним договорилась - посмотрит. Я так поняла, о направлении в Мартынюка - даже не хотят слушать, утверждают, что туда только деток с ДЦП могут направить. А нас - или в Ворzель или в Боярку, и только если психиатр увидит необходимость..
    Если честно - какой-то яркой психиатрии у нас я не вижу. Но пойду - пусть смотрит.
    Эндокринолог очень советует ОхМатДет. Если не дадут направление, пойду просто так, или туда или на Богатырскую.
    Никто не подскажет, в Охматдете есть мужчина-невролог, рыжеватый, его очень хвалила эндокринолог, но она не помнит фамилии. Кто-то может слышал  о нем? 






    э 
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474

    в отделении мужчин не было,может быть он ведет прием в поликлинике охматдета.в отделение можете подъехать без направления с 9-15,зав отделением там Савченко Елена Ивановна.спец с большой буквы. про поликлинику не знаю,


    направление в центр мартынюка дает не невролог ,а педиатор.и вранье,это реабилитацию курс 30 дней получают дцпешки и прочие дети с инвалидностью,а на консультацию может поехать любой родитель из любого города украины.

  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Ния, можно в личку телефон Елены Ивановны?
  • кротихакротиха
    Сообщений: 246
    Ув. автор.
    Вы три года плотненько закрывали глаза на проблемы ребёнка и продолжаете это делать...."Если честно - какой-то яркой психиатрии у нас я не вижу".....вы врач? вы психиатр? Вы думаете, что психи - буйные, пускающие слюну на коленки? Вы должны без всяких "но" трясти врачей всех подряд. В срочном порядке вам необходим и специалист -дефектолог для регулярных и длительных занятий. Вы должны массу времени сами уделять занятиям с малышом по разнообразной мелкой моторике. Вам полезна будет методика Домана. Развивающие игры. Бассейн. Собака дома есть? - удивлю, но и она может помочь начинающему аутисту ( а у вас он явно есть).
    Не останавливайтесь на мнении одного врача, поставьте себе задачу - пять мнений неврологов, два мнения психиатра. Это очень важно. Не радуйтесь первому утешительному вердикту, перепроверьте д-зы многократно, т.к. о проф. пригодности неврологов, особенно "простых советских", вам тут расскажут массу историй.
    Я вас буду огорчать - два года как минимум вы безвозвратно потеряли, те два года, которые могли сыграть решающую роль в корректировке состояния. Не упустите последующих два года, т.к. получите на всю жизнь массу проблем....
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    3а эти дни мы все-таки немного успели: получили направление в Охматдет, были там в пятницу у невролога. Сегодня попали к психиатру, сделали эхо-энцефалограмму - норма, были у дефектолога - 3адержка РР, у генетика - норма. После3автра должны попасть к логопеду, далее снова к психиатру для окончательного диагно3а. 
    Спросила напрямую у психиатра, Доманская Е.Г., это похоже на аути3м?Ответ - боюсь, что да.. При этом, пока никаких предложений по поводу лечения не было, только как совет - логопедический сад.Когда я спросила про стимуляторы - ска3ала, что это ра3ве что ближе к осени будем делать..
    Кто сталкивался с этим доктором. как ре3ультаты? На меня она прои3вела очень хорошее впечатление, правда.
    Но другие доктора советуют обычный сад, наоборот, чтобы подтягивался к "говорящим" обычным детям..
    Кротиха, почему Вы считаете, что мы могли после года поставить диагно3? В гла3а ребенок смотрел, первые слова говорил..Да, был беспокойным, но мы были у многих неврологов и никто не подо3ревал аути3м.
     Моя большая вина в том, что не сделали НСГ, но не факт, что она что-то пока3ала бы.На сегодня, например, эхо-эг чистое, хоть это и не так информативно как нсг, но все же.. Я не 3наю..Мне самой очень жаль упущенного времени. У Вашего ребенка аути3м?  

  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Согласна насчет "пять мнений.." К кому и3 психиатров вы бы посоветовали обратиться еще?

  • кротихакротиха
    Сообщений: 246
    Я считаю, что не вы,  а врачи могли поставить диагноз. И пусть вас не смущают и первые слова, и "смотрел в глаза" - это ни о чём по большому счёту не говорит...Родовая гипоксия - это повод рассматривать ребёнка под микроскопом. Это тот случай, когда нужно родителям присматриваться к любому звоночку..... ЭЭГ , МРТ и НСГ - это, конечно, очень информативно, их необходимо постоянно мониторить ( при потребности), но у моего ребёнка ( у него, кстати, нет ни аутизма, ни УО) абсолютно чистые показатели. Хоть в космос. При этом тяжелейшее физическое состояние. Так что доверяй, но проверяй. И перепроверяй. 
    Смотрите с оптимизмом в будущее, но  у вас  мало времени, чтобы хлопать ушами....хватайте ребёнка и максимально обследуйте, проверяйте, тестируйте. 3 года - это возраст пластилина, лепите, не опускайте руки.
  • olistery11olistery11
    Сообщений: 25
    Junka, хочется Вас поддержать и немного успокоить, чтобы вы не накручивали себя и не упрекали за то, что вовремя не "обследовали" ребенка - поверьте, в 90% сучаев, результаты НСГ, ЭЭГ, МРТ, генетических тестов и прочего  ничего кроме беспокойства родителям не дают, а иногда бывает и похуже - по результатам этих обследований неграмотными врачами ребенку назначаются совсем недетские препараты, в результате которых появляется эпилепсия. Как например, в нашем случае. Наша история в чем-то похожа с вашей - 3 года, проблемы с развитием, но отличается от вашей тем, что я эти драгоценные годы убила на то, что бегала по врачам, пытаясь установить диагноз, найти причину... Диагноз в итоге поставили. И толку? есть толстенная папка с обследованиями и писаниной "профессуры", но ребенку от этого не легче. Я очень жалею, что не потратила это время на качественную физическую реабилитацию, или даже просто заботу и общение с ребенком дома как вы, а как ненормальная таскала его каждый день по врачам и анализам, тем самым провоцирую я него стресс и проблемы с эндокринологией.
    Поэтому не соглашусь с предыдущими высказываниями, но как говорится, у каждого свой опыт, у каждого свой путь.
    По вашему вопросу: что делать?:
    1. Вычистить диету однозначно (как минимум Домановская, в идеале - БГБК)
    2. Занятия на развитие моторики: хотя бы просто ЛФК
    3. Занятия с логопедом, дефектологом.
    4. Пробуйте программы Монтессори, Домана - подберите наиболее подходящее для себя и ребенка.
    5. Можно попробовать детсад или развивалки на пару часов, не более.

    П.С. если решитесь обследовать генетику, то только Харьков. В Киеве генетики и генетиков нет, то что вы делали в охматдете, считайте, что не делали (я так понимаю кариотип?), уже сколько было сказано про то, что они только деньги дерут, а анализы никто на самом деле не делает. Или если позволяют финансы - американские лаборатории.

    Терпения вам и мудрости.
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Наш диагно3 в Охматдете: Нарушение рецептивной  и экспрессивной речи, ОНР 2 уровня, 3адержка психического ра3вития.
    Аути3м не 3вучал вообще, когда я уточняла, говорили, что есть аутичный спектр, но никуда это не пишут.
    .Рек-но курс пантогама, магне б6, киндинорм., работа с логопедом, дефектологом и психологом.
    Кто-то имеет опыт 3анятий с дефектологом на Фрун3е, или с логопедом? логопед посоветовала пое3дить туда или в Боярку.
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    Нам вот уже 4 , и у нас зпр , аутоподобные черты. У малыша явная проблема с логикой. Еще дизартрия. Занимаемся вроде как много. Логопед-дефектолог постоянно, но все кажется не достаточно. Время идет. Хотелось бы чтобы он общался с детками, на площадке с детьми не получается, плохо ходит, да и при общении с детьми видно что малыш особенный, дети с ним общаться не хотят. А он стисняется. Все время думаю, может мы еще что-то не сделали. Вот хотим опять пойти к остеопату, может она как то подтолкнет. Может вы нам что-то посоветуете. 
  • JunkaJunka
    Сообщений: 41
    Боюсь, мы ничего посоветовать пока не можем, сама в полной растерянности. Были мы и у остеопата - вот честно, ощущение, что просто впустую. Что- то внутри просит хотя бы еще ра3 попробовать - наверное, пойдем, но к другому.
    3анимаемся с логопедом-дефектологом, 2 ра3а в нед. Дома каждый день: моторика, раскраски, шнуровки, буквы, книжки, беговел освоили. Во3или на море, после него начал "петь": когда что-то делает гудит под нос 3накомые стихи и песенки. Это хорошо или наоборот, больший уход в себя?
    Были еще на Миропольской у Коваленко. Ее д-3 : дисгармоничное ра3витие, 3РР, 3аболевание спектра аути3ма под вопросом. Советует осенью пройти у них курс месячный, а там, говорит, посмотрим. Приписала, как и все, видимо, по протоколу: пантогам и магне В6. Пока не пьем, т.к. Тарасенко посоветовала до выяснения во3можных обменных нарушений, т.к. при них стимуляторы могут навредить.. .
    По ре3-м анали3ов есть превышение антители и к ка3еину, и к глиадину  - 3десь вообще при норме ЛГГ до 12.5, у нас - 99.. Витамины б6 и б12 - норма, гомоцистеин - 3анижен на 10 проц. от нормы. Теперь 3адача получить анали3 кала на микробиологию  и сделать АК на аминокислоты, чтобы решать, что делать с питанием. Пока почти убрала глютен и молочку.  Кто может прокомментировать, мамы?
    Надоело ныть, но пока ничего не соображаю, информации катастрофически не хватает.
  • bbk_78@ukr.netbbk_78@ukr.net
    Сообщений: 10
    Уважаемая автор, для начала сделайте ЭЭГ видеомониторинг ( чем дольше по времени, тем лучше, хотя бы 9-10 часовой. Желательно ночной). Всякие аутичные заморочки могут быть симптомами бессудорожной эпи. Не обязательно иметь развернутые приступы, может неслабо долбить ребенка во время сна, поверьте. От ЭЭГ будете дальше отталкиваться (МРТ и т.д.) Еще рекомендую посетить ХМГЦ для оценки метаболических нарушений.
  • bbk_78@ukr.netbbk_78@ukr.net
    Сообщений: 10
    У меня ребенок тоже с таким диагнозом, но я для себя решила, что лечить и обследовать буду пока у генетиков и неврологов, т. к. психиатры лишь гасят симптомы, а не лечат причину ((( Если все обследования будут в норме ( в чем я сомневаюсь, к сожалению), то тогда - да, это психиатрия, увы((((
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Уважаемая автор, для начала сделайте ЭЭГ видеомониторинг ( чем дольше по времени, тем лучше, хотя бы 9-10 часовой. Желательно ночной). Всякие аутичные заморочки могут быть симптомами бессудорожной эпи. Не обязательно иметь развернутые приступы, может неслабо долбить ребенка во время сна, поверьте. От ЭЭГ будете дальше отталкиваться (МРТ и т.д.) Еще рекомендую посетить ХМГЦ для оценки метаболических нарушений.
    Вы это ощутили на своем ребенке и он у Вас на АЭПах или просто где-то читали, о бессудорожной эпи и аутичных проявлениях?
  • bbk_78@ukr.netbbk_78@ukr.net
    Сообщений: 10
    Мониторинг рекомендовала сделать психолог, которая занимается с моим ребенком. Объясню почему: она заметила очень короткие замирания во время занятий( я на занятиях не присутствую, он занимается сам, ребенку 2 г 9м). Психолог работает только с аутистами более десяти лет. В ее практике было много случаев вот таких " задумок", которые потом оказывались абсансами, увы((( У некоторых детей приступы ловили на ЭЭГ раз пять ( если не больше) - все было мимо, все чисто. И всё же потом удавалось поймать, так сказать. Назначали АЭПы - и " задумки" исчезали, дети становились более внимательными и спокойными.Теперь о моем опыте. Мой ребенок пока не на препаратах, ждем результаты мониторинга. Насчет связи бессудорожной эпи с аутичными заморочками - это подтвердил эпилептолог, у которого мы проходили мониторинг. Психолог моя еще заподозрила возможную эпи из- за его поведения: заводится ребенок ( если что - то не получается) с пол-оборота, бывает временами слишком бурно реагирует на запреты ( но это нечасто, к счастью). Головой он не бьется, по полу не валяется, истерически не вопит, агрессии к окружающим нет,но... всё же нервный. Контакт избирателен, очень любит шумные места, много детей, батуты, лабиринты, качели- карусели, но в то же время он находится рядом, среди детей,в контакт не вступает, а наблюдает за всем происходящим. Диагноз нам поставили в Павловке в 2 г 4 м, там же впервые сделали 5 - ти минутную ЭЭГ - все чисто, даже альфа - волны имеются:)))) А речи у нас не было, увы((( Зато лепет был просто шикарный, но от этого не легче. И вот только совсем недавно резко ушел лепет и начались очень робкие попытки невнятного повторения слов. Так что, ждем результаты мониторинга и будем думать, куда двигаться дальше
  • bbk_78@ukr.netbbk_78@ukr.net
    Сообщений: 10
    Никаких препаратов я не давала пока ( к счастью либо сожалению, не знаю). Зависания и сама наблюдала, но стоило потрясти рукой перед его глазами - он сразу же реагировал. Физически никаких отставаний нет, но психическое развитие однозначно не в норме. Надеюсь на лучшее, но готовлюсь ко всему:(((
  • bbk_78@ukr.netbbk_78@ukr.net
    Сообщений: 10
    Да, забыла еще об одной причине ЭЭГ обследования: по стечению обстоятельств, узнала о родственнике (не кровном), что он болен эпи, постоянно на препаратах. Причем, приступы в основном ночью, во время сна (мониторится регулярно). Говорит, мол, очень часто просыпаюсь, как побитая собака. Быть может, и были развернутые когда-то, но об этом не упоминалось. Он на инвалидности. Так что, собираю инфу по крупицам, перевариваю - и в глубине души, где - то очень глубоко надеюсь, что выплывем к школе :))))

    Искренне желаю всем ребятишкам здоровья!
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    bbk_78@ukr.net, А на МРТ что у вашего ребенка? Вы же понимаете, что один ЭЭГ мониторинг будет не информативен?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    А мониторинг если не секрет у кого Вы делали ребенку, у Харитонова?
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ