Мамы, кто думал о будущем?

  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Вопрос к родителям "тяжёлых детей", которые в норму не выйдут. Садик, школа( или надомное обучение) - это понятно. А потом что? Сидеть дома с взрослым недееспособным человеком?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    alena..,
    Я постоянно об этом думаю....Давно уже созреваю мыслями, что надо как-то объединяться таким родителям и думать об этом сообща.
  • OlesyaVOlesyaV
    Сообщений: 216
    Нажаль, моя сестра про це не задумується... Вона тільки зараз потроху почала звикати до думки, що її старший син - "особлива" дитина, але з тим, що він ніколи не буде нормальним, таким, як усі, категорично не погоджується.
    Мені зараз видніше наскільки він відстає, а вона концентрується на його маленьких досягненнях і... втрачає час. Мені боляче, що мої заклики про те, що треба починати діяти, вже 3 роки ігноруються, адже починати краще було з 3-річного віку...  
  • alena..alena..
    Сообщений: 365

    OlesyaV  Моя дитина не просто особлива. По досягненню повноліття буде визнана недієздатною( звісно я сподіваюсь на обмежену дієздатьність, але навряд).
  • OlesyaVOlesyaV
    Сообщений: 216
    alena.., а який у вас діагноз?
    У племінника легка розумова відсталість. Думаю, що він теж не буде повністю дієздатним. (((
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Атиповий аутизм, розумова відсталість середнього ступеню, затримка мовленнєвого розвитку.
  • OlesyaVOlesyaV
    Сообщений: 216
    alena.., аж сльози навернулися... За що це і діткам, і мамам, і рідним ось таке випробування?
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Я пока не нашла варианта( кроме гос интерната, который не вариант), не требующего огромных финансовых вложений. Если есть идеи, делитесь.
  • kris_2005kris_2005
    Сообщений: 118
    У меня тоже очень тяжелая девочка. На сегодняшний день, все что можно мы для нее делаем. Но я стараюсь не думать о будущем. Иногда, правда, заговариваем с мужем о том, а как мы будем тянуть ее вбудущем. Но стараемся пресекать. Мы не знаем, что будет с нами завтра, а о том, что через года 3 и т.д. подавно. Придет завтра, тогда и будем что-то придумывать. Нужно находиться и радоваться настоящему. От мыслей про завтра можно просто сойти с ума. Они порождают страхи. Кому от этого будет лучше?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    kris_2005 писал(а):

    У меня тоже очень тяжелая девочка. На сегодняшний день, все что можно мы для нее делаем. Но я стараюсь не думать о будущем. Иногда, правда, заговариваем с мужем о том, а как мы будем тянуть ее вбудущем. Но стараемся пресекать. Мы не знаем, что будет с нами завтра, а о том, что через года 3 и т.д. подавно. Придет завтра, тогда и будем что-то придумывать. Нужно находиться и радоваться настоящему. От мыслей про завтра можно просто сойти с ума. Они порождают страхи. Кому от этого будет лучше?


    Валя, оно то так, что если думать , то можно сойти с ума, но с другой стороны, если есть хоть какая-то минимальная возможность как-то определиться с будущим, то почему бы ее не использовать. Ну вот как например для себя это вижу я. Должно быть какое-то заведение, не государственное, которое содержится за счет родителей и спонсоров, где дети могут находиться в течении дня. В зависимости от диагноза , чтобы с ними там проводилась коррекционная и реабилитационная работа. Т.е. ребенка туда утром можно приводить вечером забирать. Я тоже не хочу думать, что будет с ребенком , когда не станет родителей, но когда есть такого рода заведения, где ребенок может и остаться после их ухода, то для родителей это намного спокойней. Потому как рассчитывать на то, что братья или сестры будут за ним ухаживать как родители, то это неправильно, а вот внести определенную сумму за уход за братом или сестрой и навещать их, то на это я думаю, что можно рассчитывать. Меня пугает мысль о государственном интернате для взрослых, где инвалиды просто доживают.....Ну вот я сейчас изучаю такой путь:http://ru.m.wikipedia.org/wiki/Целевой_капитал_некоммерческой_организацииhttp://www.vgik.info/fond/endaument/Ну т.е. смысл в чем,формируется своего рода фонд и он не используется сам, а используются доходы с него для обеспечения деятельности например вот такого центра о котором я писала. Поэтому я и говорю, что надо как-то объединяться и думать над этим или может быть кто-то предложит что-то другое сообща, так как если мы не подумаем о своих детях, о них не подумает никто.....
  • kris_2005kris_2005
    Сообщений: 118

    Лена, так это мы уже говорим о настоящем:-) Это то, что мы можем делать уже сегодня и такой центр нам нужен не через 5 лет, а как можно скорее!

  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    kris_2005 писал(а):

    Лена, так это мы уже говорим о настоящем:-) Это то, что мы можем делать уже сегодня и такой центр нам нужен не через 5 лет, а как можно скорее!

    Ну так правильно , о настоящем, но с так сказать замахом на будущее. Это я имела ввиду.Поэтому и нужна родительская общественная организация, чтобы это все осуществлять в жизнь.
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
     О системе поддержаного проживания я  знаю. Но меня смущает кто эти учереждения будет контролировать ? у государства нет законодательной базы и наработаной системы. А как внедряются все новшесва( например инклюзия) уже знаю. Общалась на конференции и Раисой Кравченко. Она( с другими родителями) создала такое мини - общежитиее. Меня расстроило то, что дети проще чем мой. Они могут делать какую- то работу. Но руководству пока не удаётся их трудоустроить. Даже с поддержкой. Видела репортаж - где- то в украине( не помню Харьков или Днепропетровск) открыта социальная прачечная. Работают недееспособные. С ними 1 социальный педагог. Работников немного вроде5-6 человек. Хочу "подумать " в этом направлении. Дома поддержаного проживания НЕ прибыльные. Создавая такое учреждение надо иметь возможность его финансировать даже после смерти опекуна.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
     О системе поддержаного проживания я  знаю. Но меня смущает кто эти учереждения будет контролировать ? у государства нет законодательной базы и наработаной системы. А как внедряются все новшесва( например инклюзия) уже знаю. Общалась на конференции и Раисой Кравченко. Она( с другими родителями) создала такое мини - общежитиее. Меня расстроило то, что дети проще чем мой. Они могут делать какую- то работу. Но руководству пока не удаётся их трудоустроить. Даже с поддержкой. Видела репортаж - где- то в украине( не помню Харьков или Днепропетровск) открыта социальная прачечная. Работают недееспособные. С ними 1 социальный педагог. Работников немного вроде5-6 человек. Хочу "подумать " в этом направлении. Дома поддержаного проживания НЕ прибыльные. Создавая такое учреждение надо иметь возможность его финансировать даже после смерти опекуна.


    Ну так мы де сейчас не говорим , чтобы это было на уровне государства и его законодательной базы. Какая законодательная база существует для домов инвалидов и интернатов мы знаем и мало кого она устраивает. И я не писала, что дома поддержаного проживания прибыльная вот для этого и создается эндаумент, чтобы было финансирование даже после смерти опекуна.
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Sitonia  знаю. Но столько я вряд ли смогу заработать(((((
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Кроме этого - во всех развитых странах такие учреждения контролируются опекунским советом.Если не ошибаюсь, у нас такое не дозволено.
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474

    Не думаю.Живу одним днем.Если бы думала,сошла бы с ума.А так есть день есть пища.Старшим детям младшую-особую "завещать " не буду.

    Обычно такие дети до глубокой старости доживают редко.Так что % 90 они не переживут своих родителей.

  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    OlesyaV писал(а):

    Нажаль, моя сестра про це не задумується... Вона тільки зараз потроху почала звикати до думки, що її старший син - "особлива" дитина, але з тим, що він ніколи не буде нормальним, таким, як усі, категорично не погоджується.
    Мені зараз видніше наскільки він відстає, а вона концентрується на його маленьких досягненнях і... втрачає час. Мені боляче, що мої заклики про те, що треба починати діяти, вже 3 роки ігноруються, адже починати краще було з 3-річного віку...  

    Мы живем в особой реальности.Родителям здоровых детей эту реальность не понять.Мы радуемся любому новому движению,навыку и т.д.Пусть это произойдет не в 3 г как у здорового,а в 10 ,15 лет.Главное что бы это происходило.


    Мы все относимся к нашим особятам как к здоровым детям,иначе не будет прогресса.Поверте она знает все проблемы своего ребенка,но все равно всем будет доказывать о том что все нормально,иначе не одна психика не выдержит.

    И потом а кто определяет нормальность.У меня сосед по даче здоровый ходит говорит.Но речь у него как у моих 2-х летних.На все твопросы только и слышишь ЧОГО ? Ему 10 а он многих элементарных вещей не знает,эмоции не различает.А моя не говорит и не ходит,но по картинкам сказки собственного сочинения рассказывает.

    И кто отстает в развитии?

  • fetika@ukr.netfetika@ukr.net
    Сообщений: 51
    Вполне реально нанять потом родственникам человека,который и проживает и присматривает за ребенком взрослым.
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    fetika@ukr.net,  А как єто оформить юридически? И кто єтого человека будет контролировать? У моего сына инвалидность по психиатрии. И если опекуну надоест очень быстро можно сделать справку о том, что человек социально опасен и отправить в специнтернат.
  • TartilaPTartilaP
    Сообщений: 244
    Согласна с alena.., опекун не вариант, очень тяжело найти проверенного человека, которому можно доверить такое непростое дело.
  • anna17033@ya.ruanna17033@ya.ru
    Сообщений: 416
    Таким деткам в будущем нужно держаться вместе, я думаю только так они могут быть счастливыми.
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Ха.и как вы это себе представляете? 
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Это как? один недееспособен, а если таких 10 собрать, то они сразу здоровыми и адекватными станут. И к тому времени это не дети будут, а взрослые люди.
  • tanyamit72@gmail.comtanyamit72@gmail.com
    Сообщений: 78
    alena..,  мне кажется вам легче в э том вопросе ---есть второй ребенок. и както постепенное внушение, что старший не такой как все дало бы свои результаты. и дай бог что когда это будут взрослые люди ----мы хотя бы чуть чутьприблизились к западным нормам.
  • drakoshkadrakoshka
    Сообщений: 161
    Жалко что в нашей стране нет нормальных профтехучилищ для таких детей! Правильный подход и они бы заработали свою копейку!
  • НИЯНИЯ
    Сообщений: 474
    Для таких детей даже институты есть например Украина.У нас речь идет о тех детях которые сами себя обслужить не могу т.е очень тяжелых лежачих,с глубоким у.о,

    Что с такими делать когда родителей не станет

    Здоровые братья и сестры это  не выход из ситуации.Им тоже жить надо своей жизнью а не долгие годы попы вытерать.Они и свою семью захотят и не факт что их избранник захочет сосуществовать с инвалидом

    Полноценный уход это тяжкий труд 24 ч в сутки и даже с помощью нянь мамы все равно подчинены расписанию своих особят
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Мне бы не хотелось на дочь такое " наследство " перевешивать.
  • tanyamit72@gmail.comtanyamit72@gmail.com
    Сообщений: 78
    alena.., я имела ввиду что в будущем можно нанимать например домработника ,а дочь бы контролировала многие процессы---а что лучше сдать"наследство"---родного брата в дурку?
  • tanyamit72@gmail.comtanyamit72@gmail.com
    Сообщений: 78
    Sitonia, я полностью с тобой согласна--нужно такое заведение, ----но что для этого надо делать?     Лена, выйди пожалуста на связь.
  • Natali133Natali133
    Сообщений: 546
    Вопрос к родителям "тяжёлых детей", которые в норму не выйдут. Садик, школа( или надомное обучение) - это понятно. А потом что? Сидеть дома с взрослым недееспособным человеком?
    В этом году племянник закончил школу. Дальше никто не принимает " особенных детей", то отправили ребёнка на курсы компьютера, гончарного мастерства, мастера фотографии, а с января займемся английским. Думаем за этот год решится проблема с поступлением. Также сестра открывает организацию помощи деткам с отстающим развитием.
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ