Мамы, кто думал о будущем?

alena..,
Я постоянно об этом думаю....Давно уже созреваю мыслями, что надо как-то объединяться таким родителям и думать об этом сообща.

OlesyaV  Моя дитина не просто особлива. По досягненню повноліття буде визнана недієздатною( звісно я сподіваюсь на обмежену дієздатьність, але навряд).

Атиповий аутизм, розумова відсталість середнього ступеню, затримка мовленнєвого розвитку.

Я пока не нашла варианта( кроме гос интерната, который не вариант), не требующего огромных финансовых вложений. Если есть идеи, делитесь.

kris_2005 писал(а):

У меня тоже очень тяжелая девочка. На сегодняшний день, все что можно мы для нее делаем. Но я стараюсь не думать о будущем. Иногда, правда, заговариваем с мужем о том, а как мы будем тянуть ее вбудущем. Но стараемся пресекать. Мы не знаем, что будет с нами завтра, а о том, что через года 3 и т.д. подавно. Придет завтра, тогда и будем что-то придумывать. Нужно находиться и радоваться настоящему. От мыслей про завтра можно просто сойти с ума. Они порождают страхи. Кому от этого будет лучше?

Валя, оно то так, что если думать , то можно сойти с ума, но с другой стороны, если есть хоть какая-то минимальная возможность как-то определиться с будущим, то почему бы ее не использовать. Ну вот как например для себя это вижу я. Должно быть какое-то заведение, не государственное, которое содержится за счет родителей и спонсоров, где дети могут находиться в течении дня. В зависимости от диагноза , чтобы с ними там проводилась коррекционная и реабилитационная работа. Т.е. ребенка туда утром можно приводить вечером забирать. Я тоже не хочу думать, что будет с ребенком , когда не станет родителей, но когда есть такого рода заведения, где ребенок может и остаться после их ухода, то для родителей это намного спокойней. Потому как рассчитывать на то, что братья или сестры будут за ним ухаживать как родители, то это неправильно, а вот внести определенную сумму за уход за братом или сестрой и навещать их, то на это я думаю, что можно рассчитывать. Меня пугает мысль о государственном интернате для взрослых, где инвалиды просто доживают.....Ну вот я сейчас изучаю такой путь:http://ru.m.wikipedia.org/wiki/Целевой_капитал_некоммерческой_организацииhttp://www.vgik.info/fond/endaument/Ну т.е. смысл в чем,формируется своего рода фонд и он не используется сам, а используются доходы с него для обеспечения деятельности например вот такого центра о котором я писала. Поэтому я и говорю, что надо как-то объединяться и думать над этим или может быть кто-то предложит что-то другое сообща, так как если мы не подумаем о своих детях, о них не подумает никто.....

kris_2005 писал(а):

Лена, так это мы уже говорим о настоящем:-) Это то, что мы можем делать уже сегодня и такой центр нам нужен не через 5 лет, а как можно скорее!

Ну так правильно , о настоящем, но с так сказать замахом на будущее. Это я имела ввиду.Поэтому и нужна родительская общественная организация, чтобы это все осуществлять в жизнь.

 О системе поддержаного проживания я  знаю. Но меня смущает кто эти учереждения будет контролировать ? у государства нет законодательной базы и наработаной системы. А как внедряются все новшесва( например инклюзия) уже знаю. Общалась на конференции и Раисой Кравченко. Она( с другими родителями) создала такое мини - общежитиее. Меня расстроило то, что дети проще чем мой. Они могут делать какую- то работу. Но руководству пока не удаётся их трудоустроить. Даже с поддержкой. Видела репортаж - где- то в украине( не помню Харьков или Днепропетровск) открыта социальная прачечная. Работают недееспособные. С ними 1 социальный педагог. Работников немного вроде5-6 человек. Хочу "подумать " в этом направлении. Дома поддержаного проживания НЕ прибыльные. Создавая такое учреждение надо иметь возможность его финансировать даже после смерти опекуна.

Ну так мы де сейчас не говорим , чтобы это было на уровне государства и его законодательной базы. Какая законодательная база существует для домов инвалидов и интернатов мы знаем и мало кого она устраивает. И я не писала, что дома поддержаного проживания прибыльная вот для этого и создается эндаумент, чтобы было финансирование даже после смерти опекуна.

Кроме этого - во всех развитых странах такие учреждения контролируются опекунским советом.Если не ошибаюсь, у нас такое не дозволено.

OlesyaV писал(а):

Нажаль, моя сестра про це не задумується... Вона тільки зараз потроху почала звикати до думки, що її старший син - "особлива" дитина, але з тим, що він ніколи не буде нормальним, таким, як усі, категорично не погоджується.
Мені зараз видніше наскільки він відстає, а вона концентрується на його маленьких досягненнях і... втрачає час. Мені боляче, що мої заклики про те, що треба починати діяти, вже 3 роки ігноруються, адже починати краще було з 3-річного віку...  

Мы живем в особой реальности.Родителям здоровых детей эту реальность не понять.Мы радуемся любому новому движению,навыку и т.д.Пусть это произойдет не в 3 г как у здорового,а в 10 ,15 лет.Главное что бы это происходило.

Мы все относимся к нашим особятам как к здоровым детям,иначе не будет прогресса.Поверте она знает все проблемы своего ребенка,но все равно всем будет доказывать о том что все нормально,иначе не одна психика не выдержит.

И потом а кто определяет нормальность.У меня сосед по даче здоровый ходит говорит.Но речь у него как у моих 2-х летних.На все твопросы только и слышишь ЧОГО ? Ему 10 а он многих элементарных вещей не знает,эмоции не различает.А моя не говорит и не ходит,но по картинкам сказки собственного сочинения рассказывает.

И кто отстает в развитии?

fetika@ukr.net,  А как єто оформить юридически? И кто єтого человека будет контролировать? У моего сына инвалидность по психиатрии. И если опекуну надоест очень быстро можно сделать справку о том, что человек социально опасен и отправить в специнтернат.

Таким деткам в будущем нужно держаться вместе, я думаю только так они могут быть счастливыми.

Это как? один недееспособен, а если таких 10 собрать, то они сразу здоровыми и адекватными станут. И к тому времени это не дети будут, а взрослые люди.

Жалко что в нашей стране нет нормальных профтехучилищ для таких детей! Правильный подход и они бы заработали свою копейку!

Мне бы не хотелось на дочь такое " наследство " перевешивать.

Sitonia, я полностью с тобой согласна--нужно такое заведение, ----но что для этого надо делать?     Лена, выйди пожалуста на связь.