kris_2005 писал(а):У меня тоже очень тяжелая девочка. На сегодняшний день, все что можно мы для нее делаем. Но я стараюсь не думать о будущем. Иногда, правда, заговариваем с мужем о том, а как мы будем тянуть ее вбудущем. Но стараемся пресекать. Мы не знаем, что будет с нами завтра, а о том, что через года 3 и т.д. подавно. Придет завтра, тогда и будем что-то придумывать. Нужно находиться и радоваться настоящему. От мыслей про завтра можно просто сойти с ума. Они порождают страхи. Кому от этого будет лучше?
Лена, так это мы уже говорим о настоящем:-) Это то, что мы можем делать уже сегодня и такой центр нам нужен не через 5 лет, а как можно скорее!
Ну так правильно , о настоящем, но с так сказать замахом на будущее. Это я имела ввиду.Поэтому и нужна родительская общественная организация, чтобы это все осуществлять в жизнь.kris_2005 писал(а):Лена, так это мы уже говорим о настоящем:-) Это то, что мы можем делать уже сегодня и такой центр нам нужен не через 5 лет, а как можно скорее!
О системе поддержаного проживания я знаю. Но меня смущает кто эти учереждения будет контролировать ? у государства нет законодательной базы и наработаной системы. А как внедряются все новшесва( например инклюзия) уже знаю. Общалась на конференции и Раисой Кравченко. Она( с другими родителями) создала такое мини - общежитиее. Меня расстроило то, что дети проще чем мой. Они могут делать какую- то работу. Но руководству пока не удаётся их трудоустроить. Даже с поддержкой. Видела репортаж - где- то в украине( не помню Харьков или Днепропетровск) открыта социальная прачечная. Работают недееспособные. С ними 1 социальный педагог. Работников немного вроде5-6 человек. Хочу "подумать " в этом направлении. Дома поддержаного проживания НЕ прибыльные. Создавая такое учреждение надо иметь возможность его финансировать даже после смерти опекуна.
Не думаю.Живу одним днем.Если бы думала,сошла бы с ума.А так есть день есть пища.Старшим детям младшую-особую "завещать " не буду.
Обычно такие дети до глубокой старости доживают редко.Так что % 90 они не переживут своих родителей.
OlesyaV писал(а):Нажаль, моя сестра про це не задумується... Вона тільки зараз потроху почала звикати до думки, що її старший син - "особлива" дитина, але з тим, що він ніколи не буде нормальним, таким, як усі, категорично не погоджується.
Мені зараз видніше наскільки він відстає, а вона концентрується на його маленьких досягненнях і... втрачає час. Мені боляче, що мої заклики про те, що треба починати діяти, вже 3 роки ігноруються, адже починати краще було з 3-річного віку...
Мы живем в особой реальности.Родителям здоровых детей эту реальность не понять.Мы радуемся любому новому движению,навыку и т.д.Пусть это произойдет не в 3 г как у здорового,а в 10 ,15 лет.Главное что бы это происходило.
Мы все относимся к нашим особятам как к здоровым детям,иначе не будет прогресса.Поверте она знает все проблемы своего ребенка,но все равно всем будет доказывать о том что все нормально,иначе не одна психика не выдержит.
И потом а кто определяет нормальность.У меня сосед по даче здоровый ходит говорит.Но речь у него как у моих 2-х летних.На все твопросы только и слышишь ЧОГО ? Ему 10 а он многих элементарных вещей не знает,эмоции не различает.А моя не говорит и не ходит,но по картинкам сказки собственного сочинения рассказывает.
И кто отстает в развитии?
В этом году племянник закончил школу. Дальше никто не принимает " особенных детей", то отправили ребёнка на курсы компьютера, гончарного мастерства, мастера фотографии, а с января займемся английским. Думаем за этот год решится проблема с поступлением. Также сестра открывает организацию помощи деткам с отстающим развитием.Вопрос к родителям "тяжёлых детей", которые в норму не выйдут. Садик, школа( или надомное обучение) - это понятно. А потом что? Сидеть дома с взрослым недееспособным человеком?