Помогите посоветуйте подскажите!!!

  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Здравствуйте,подскажите пожалуйста! Мы в Киеве живём недавно,хотим серьёзно обследовать ребёнка,заниматься им...и что бы не создавать много темок,решила попробовать спросить в одной.
    Немного о нас:нам три года,но выглядим мы как на 2-на 1,5. Проблемы у нас и двигательные и психоречевые. Из двигательного у нас нас гемипарез,но больше страдает психика( У нас зппр,онр 1уровня,аутические черты. Ребь ходит сам но плохо,быстро устаёт,ходит плохо больше изза того что очень плохо ориентируется в пространстве,под ноги несмотрит совсем,поэтому ходит только по ровному,а так носим на руках( Боится врачей,почти всех,на приём заходим сразу дикий ор,а потом ещё долго успокаивается,контакт есть но больше сомной и с папой,к остальным такой частичный контакт есть,но людей не боится.Ещё у нас ужасная неусидчивость,тянет всё в рот,вроде и есть интересс,но непонятный мне( когда чегото сильно нехочет ,может укусить.Ещё говорят неврологи глазки хорошие,но что с ним ,,ничегонеделающим,, делать никто не говорит( 

    1.Психиатр,а лучше несколько,может  телефончиком кто поможет? Я слышала про Кузнецовых старшего и младшего,а к кому лучше? Слышала Марценковского,Яну Бикшаеву,подскажите их контакты и как они все как специалисты?Чтобы конкретно сказали что делать,назначили лечение и дали заключение НЕ на словах.У Гуленко О.Р.мы были.Пока не впечатлило.особо да и заключения не дала нам.
    2.Эпилептолог,КАЧЕСТВЕННУЮ ЭЭГ где можна сделать? слышала что на Фрунзе и на Богатырской,а подскажите координаты или к кому обратится можна?
    3.Ищем дефектолога или коррекционного педагога и психолога!!! очень нужно заниматься на постоянной основе,и чтобы толк был.
    4.Толковый невропатолог,у которого можна наблюдаться,пока были только на Богатырской,но хочется постоянно у одного и того же наблюдатся
    5.Садик.Нам предстоит комиссия на днях,слышала про садик Мрия и второй на Бойченко находится. Какой посоветуете?!
    6.Методика Томатис,Ава-терапия-где ею можна заниматься? Какие и где ещё  методики есть для зппр и аутистов?
    Про методику Влады Тарасенко тоже читала,кому помогло кому нет. Понятно что всё нужно пробовать,каждому своё...но всё стоит немалых денег,поэтому хотелось бы сразу начать с более еффективного по вашим советам
    7.Подскажите чьи детки сидят на БГБК диете? есть ли реальные результаты? мы както пробовали сидеть,но долго не получилось,хотя на Богатырской советуют эту диету.

    Подскажите кто что знает! 
    Мамочки,милые, как вы справляетесь с такими детками?Как проходит день у вас?У нас день проходит почти впустую,т.к. то переутомляется,спать хочет постоянно,то через чур активный,делать ничего не хочет,и не заставишь,он не понимает что я от него хочу((Давайте,дружить!
  • JassJass
    Сообщений: 405
    067-920-36-17 позвоните мне , я могу кое-что расказать. Писать -лень:)
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Энцефалограмму надо делать в консультативной поликлинике Павлова у Кардашова. Это нейрофизиолог один из лучших по диагнестике. У него же можно сделать РЭГ.. кабинет 302 тел 5038743. Эпилиптолог в этой же больнице заведует 11 отделением( детским) фамилия Харитонов. Но насчёт эпи я не в теме. Бекшаева и Марцинковский принимают тоже в павлова. Яна Борисовна 0502234944. Мы у них обследовались. У меня лично не слишком положительное отношение к их работе. Невролог у всех проблема - найдёте , делитесь. Нас все отправляют к психиатру. Про Томатис наберите в поике форума есть несколько тем. Диета кому-то нужна. А кому нет. Однозначного мнения нет. Мой не на диете - сдавали на антитела к глиадину, не повышены. Да и разницы в поведении после еды нет. Знакомые на диете - стоит выпить неправильный сок и дитё начинает кричать, бегать и т.д. Это вам к гастроэнтерологу знакомому с диетом. Возле юности есть речевой центр - психиатр, логопед, педагог. Если надо могу скинуть литературы. К сожалению просто врачами не обойдётесь
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    alena..


    Спасибо Вам за ответ! А кем ещё помимо врачей и занятий нужно обходится?
    Спасибо за телефоны!Я уже записалась на ЭЭГ и РЕГ,а Яна Борисовна сможет после 16 июня принять,а пока советовала Чуприкова(мы к нему уже сходили) Семенову или Кузнецова. Но я так поняла что Семенова что Кузнецов это ученики Чуприкова,когда обратились к Семеновой (по поводу дополнительного мнения для себя в психиатрии) - не понравилось как она ответила в плане чтобы попасть к ней,а когда услышала про Чуприкова то и вовсе испугалась чтоли мы так и непоняли.
    Да...невролог проблема...вродебы их и много в Киеве,а выбрать лучшего для своего ребёнка это много времени займет да и денег тоже(  А у кого Вы были из неврологов?
    Возле юности вы имеете в виду центр что на Миропольской?
    Вы в садик не ходите? 
    Чем лечитесь из медикаментов?Какие успехи?
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    alena..


    к гастроентерологу  мы ездили в охмадет к Коваленко,врач понравилась,но нам очень далековато туда ездить,и потом малый минут 20 высидит в транспорте,потом начинает ныть и кочевряжится... а больше и незнаю к кому можно пойти с нашей проблемой 
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    Да Миропольская, только они берут с 3 лет.Есть очень довольные их работой. Нас не взяли.Только 1,5 года потеряли - так и не восстановили речь. В садики уже отходили и подготовительный класс закончили - идём в первый. С транспортом привыкнет - мой визжал и отбивался. Невозможно было ни в магазин зайти , а в маршрутке даже 20 мин никак. А недавно в костёл ходили спокойно всё. Медикаменты в первую очередь ноотропы и нейролептики. Тянется это уже 7, 6 лет - мне придётся вам всю карточку переписать)))) Насчёт занятий что имела ввиду. Ни один логопед не сможет делать вашему ребёнку массаж 5-6 раз в день. Занятия у психолога тоже сложно. Мой может подряд час продуктивно работать( и этого мало для нашей ситуации). Маленькому надо заниматься по 20 мин, но часто. Если садик хороший попадётся очень хорошо.  Да Миропольская, только они берут с 3 лет.Есть очень довольные их работой. Нас не взяли.Только 1,5 года потеряли - так и не восстановили речь. В садики уже отходили и подготовительный класс закончили - идём в первый. С транспортом привыкнет - мой визжал и отбивался. Невозможно было ни в магазин зайти , а в маршрутке даже 20 мин никак. А недавно в костёл ходили спокойно всё. Медикаменты в первую очередь ноотропы и нейролептики. Тянется это уже 7, 6 лет - мне придётся вам всю карточку переписать)))) Насчёт занятий что имела ввиду. Ни один логопед не сможет делать вашему ребёнку массаж 5-6 раз в день. Занятия у психолога тоже сложно. Мой может подряд час продуктивно работать( и этого мало для нашей ситуации). Маленькому надо заниматься по 20 мин, но часто. Если садик хороший попадётся очень хорошо.
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    alena.. 
    что привыкнет,это точно,ему деваться некуда всё равно кругом ездить прийдётся...у нас ещё мало того в пространстве оочень плохо ориентируется,особенно на улице,идёт только в знакомые места,ито если это можна так назвать...а так видно что неуверенность у него как будто вслепую идёт. вот логопеда говорят нам рано тем более что с артикуляцией таких особых проблем нет,всё дело в мозгах,восприятии,от туда сигнал должен идти,которого нет((( + ещё и двигательно тяжело((
    а ПЕПы Вам не назначали?и как ваш ребёнок на нейролептиках?
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    пэпы это что? От нейролептиков только не спал. Вообще всё, что назначали для коррекции поведения, улучшения внимания и т.д. никак. Если истерика, то она всегда чем-то спровоцирована. Только пролечили сосуды( наверное, внутричерепное давление пришло в норму) сразу улучшилось и поведение. Первые годы я слепо следовала назначениям врачей - один препарат, другой, третий...Когда обнаружили токсический гепатит!!! сняла его со всего. Отказалось что эти лекарства тоже вызывают привыкание. 2 мес думала сама в павлова слягу. Потом постепенно стало лучше, чем было на лекарствах. К сожалению мало специалистов понимают что и как в голове должно работать. Они руководствуются стандартными схемами и протоколами предписанными министерством. Сейчас лечимся курсами, гомеопатия. Стимуляторы в нашем возрасте уже не помогут. Эпи нет. Да и проблемы больше классические для аутиста. С агрессией и стереотипиями почти справились чисто педагогически. Пока нет врача, которому я доверяю.
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    ПЕПы-это противоэпилептические препараты,читала здесь на форуме их бывает назначают при аутическом спектре,и нам в том числе назначили,но давать я пока не решаюсь.
    у нас,кстати,тоже реактивный гепатит -реакция на лекарства и антибиотики,которыми мы недавно лечили простуду. сейчас вот увеличена печень и поджелудочная,пропили креон и галстену месяц,всё равно увеличена,что с этим делать даже не знаю...
    ещё хочу разобраться с иммунной системой...
  • tamara00098@mail.rutamara00098@mail.ru
    Сообщений: 1
    Как бы так начать, даже не знаю. Я мама Іллюши, йому сейчас 5 лет . Хороший, счастливый , подвижный ребенок. Где то в пол-года на приеме у педиатра у ево впервые услышали шумы в сердце, так нам как и многим поставили «открытое овальное окно»в сердце, которое само закроется с возрастом. Но мы росли, наблюдались, но к большому сожалению в год мы уже стали на учет в кардиоцентр с диагнозом «ВПС Вторичный дефект межпредсердной перегородки» . Говоря понятным языком это дырочка в перегородке между предсердиями из-за которой венозная и артериальная кровь смешивается, т.е большое количество артериальной «алой» крови из левой половины сердца сбрасывается в правую где кровь венозная «синяя». Все это кол-во крови протекается через правые отделы сердца и вызывает значительную перегрузку их (правого предсердия и правого желудочка). Процесс этот продолжается непрерывно и со временем приводит к серьезным нарушениям в работе сердца. Сначала происходит гипертрофия правого желудочка, позже увеличивается давление в легочной артерии. При длительном существовании порока присоединяются изменения в легких. Большинство детей не имеет каких-либо заметных симптомов в раннем детстве. С этим можно жить, но не долго (так нам сказал кардиохирург) Сейчас мы были в Киевском Охмадете , в центре детской кардиологии и кардиохирургии. Диагноз там нам подтвердили , а так же сказали, что в нашем случае возможно закрытие этого дефекта без вскрытия грудной клетки, остановки сердца и т.д. цитирую:
    «Эндоваскулярный метод закрытия ДМПП. Суть метода заключается в том, что делается пункция (прокол) бедренной вены, к сердцу в сложенном состоянии доставляется специальное устройство (окклюдер), затем окклюдер раскрывается, перекрывая имеющиеся дефекты. При этом часть окклюдера остается в левом предсердии, а часть в правом. Детям эта процедура (почти всегда) проводится под общим наркозом.Одним из наиболее совершенных окклюдеров является ASO (Amplatzer Septal Occluder). Однако на данный момент не существует размера ASO, которым можно было бы закрывать дефекты более 20 мм в диаметре.»
    Размер нашего дефекта сейчас 9 мм., размеры сердца пока не увеличены. В Киевском центре эту операцию успешно и давно практикуют и детки потом живут обычной , насыщенной жизнью, занимаются спортом. Вся операция и медикаменты бесплатны, но на эти окклюдеры государство естественно деньги не выделяет. На сегодняшний день, Amplatzer стоит около 50 000 грн. Информацию по стоимости мне дал кардиохирург этого центра Максименко А. В. Который и проводит эти операции.
    В нашем случае времени уже обмаль, пока не начали развиваться другие нарушения в сердце, но затягивать нельзя, т.к. потом такого шанса уже может и не быть. Я искренне прошу всех имеющих возможность дать нам шанс не резать сердце нашево сыма и дать ему возможность жить полноценной, полной и счастливой жизнью! Чтоб ево сердце билось от любви и от счастья замирало увидев глаза своего ребенка.помогите хто может.... телефон 068 051 24 80 тамара буду вдячна за любую помощ
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    tamara00098@mail.ru



    Может вы бы завели отдельную тему о помощи, тут все-таки несколько другой вопрос обсуждается. Спасибо за понимание.
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Sitonia


    пожалуйста позвоните как сможете 097-13-8989-3! (я перезвоню!)
  • VabaVaba
    Сообщений: 11
    Тамаре:
    а полосную операцию сделать религия не позволяет?
    У моего ребенка точно такой же порок  дефект 1,5 см + стеноз ЛА.
    Не вводите людей в заблуждение. В кардиоцентре полосные операции БЕСПЛАТНЫЕ.  Окклюдер да платный, но это скорее пожелания мамы не резать деточку.
    И еще ДММП не тот страшнейший дефект от которого прям вот так сразу умирают. Мой ребенок с небольшим перегрузом правых отделов слава Богу до 8 лет дожил, и пока по гемодинамике показаний к операции не было.
    Девочки, извините за засорение темы. Но не удержалась!!!
  • olyamama2@gmail.comolyamama2@gmail.com
    Сообщений: 3
    Здравствуйте. Читала на форуме ваши сообщения. У моего ребенка шестилетнего похожие проблемы ( с рождения): плохой сон, плохое поведение, импульсивность, плаксивость, периодическая ужасная ЕЕГ,  дизартрия - логопедия,  как будто ребенок на грани нервного срыва все эти 6 лет,  плохое зрение, агрессивность,  много страхов но и сама пугает часто сестричку, тяжело учит стихи, угрожает уйти с дома. В декабре 2014 поставили диагноз эпилепсия  и назначеы противосудоржная терапия ( мы не дали)в институте психиатрии в Киеве ( Марцинковский И А) но профессор Булахова не подтвердила этот диагноз, поскольку у дочки была только одна судорга и то после сдач крови с пальчика... А по одному ЕЕг диагнозы не выставляются сказала ... Искали мы дальше и обнаружили вирус 6 герпеса в крови методом ПЦР ( в лаборатории на 7 этаже админ корпуса института нейрохирургии)... К слову в синево, дило, савон, + еще 2 лабораториях этого вируса не нашли, так как там тесты сложные есть только в институте нейрохирургии..Сдать анализы можно на все виды герпеса ( 8) без направления до 14 00 каждый день... Если сдавать в пт, то результат будет в вт...Лечим вирус у врача Мальцев Д В ( заместитель директора института иммунологии на Туровской 26 в Киеве он принимает)..., который сразу заподозрил вирус 6 , как только мы рассказали о проблемах Знаю как это когда ребенок болеет, а родители не знают как вылечить и что лечить...Может вам поможет мой рассказ. Нашла в инете статью этого доктора. Почитайте http://fakty.ua/126353-nejrohirurg-vladimir-gricyk-pristupy-migreni-i-epilepticheskie-pripadki-vyzyvayutsya-virusami-gerpesa

    http://kiai.com.ua/article/630.html там есть продолжение
  • olyamama2@gmail.comolyamama2@gmail.com
    Сообщений: 3

    Мальцев мне говорил, что аутизм, эпилепсии, рак, рассеяный склероз, фебрильные судорги у детей, психические нарушения могут вызываться вирусами герпеса.
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    olyamama2@gmail.com, А чем лечитесь? Капаете иммуноглобулины, Биовен или Октагам?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    olyamama2@gmail.com, А делали на кафедре на 5 этаже нейроиммунограмму? На седьмом этаже тоже они делают нейромаркеры?И по чувствительности реактивов, я бы не была так уверена в достоверности, имею ввиду особенно лабораторию на 5 этаже, 7-й этаж тоже через раз попадает. Если хотите быть уверены наверняка, то сдайте в лаборатории доктор Редгер, они отправляют кровь в Германию и там делают исследование.
  • yakovenkoua@mail.ruyakovenkoua@mail.ru
    Сообщений: 4

    Я обратилась в клинику хрономедицины «Резонанс» по совету моего одноклассника, который  полностью вылечил эпилепсию в этой клинике и сейчас служит в АТО !!!! У него приступы были очень тяжелые и частые и что он ни делал (точнее его родители,  души в нем не чая, куда его не возили – лечили и таблетками, и заговорами и молитвами и т.д. и т.п.). Результата не было никакого, пока не попали в «Резонанс». Здесь произошло все достаточно быстро и организовано – назначили настойки трав (но противосудорожные лекарства сразу не отменили) в дозах, которые изменяются по величине и принимаются в точно обозначенное время. И дозы и время необходимо соблюдать весьма точно. Такое  вот «цифровое» лечение!

     Каждый день Анатолий измерял температуру, пульс, артериальное давление на обеих руках – эти данные отсылались в клинику по Интернету или при посещениях. Опять цифры, цифры. Сейчас я сама проходу лечение в «Резонансе». С момента начала лечения в клинике прошло  вот уже 9 мес. – и у меня не было ни одного приступа. Надеюсь, что я, также как и Анатолий, буду полностью здорова. У него после лечения и отмены противосудорожных таблеток, прошло 8 лет, и не было ни одного приступа или же даже намека на приступ! Я рада за него и благодарна, что он не таился и рассказал, где от такой страшной болезни можно излечиться. Не все люди на такое способны, поскольку считается, что эпилепсия – постыдная болезнь, чуть ли не генетическая.   Буду держать вас в курсе.

    Телефон клиники (095) 218-54-44, (097) 017-89-89

  • lisenok83lisenok83
    Сообщений: 7
    Vaba,
    Думаю каждая мама хочет лучшего для своей крохи и имеет право просить о помощи. У вас же общая беда, а вы злитесь. Конечно, лучше постараться сделать щадящую операцию. Я тоже всегда своего ребенка за своим деньги лечила, а подруга  в сетях собирала, я только восхищаюсь ее силе и  радуюсь, когда им кинут денег!
     Боже, помоги всем больным деткам и дай силы их родителям!
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ