Ищу мам деток с расстройством аутистического спектра!

  • АлишкаАлишка
    Сообщений: 11
    Всем добрый день.
    так уж сложилось что моя девочка (4 года) попала в ряды тех деток которым приписывают расстройства аутистического спектра.
    эту формулировку я услышала год назад после встречи с детским психологом, после того как она пообщалась со мной, потом с Катей. 
    с 2.7 лет мы занимаемся у дефектолога, которая помогла расстормозить речь у дочки, занимаемся по сей день. на данный момент результаты хорошие, дочка пытается говорить предложениями, только у нее в речи почти нет предлогов и плохо со склонениями. сейчас она проходит первый курс аудиотерапии Томатис. пока не могу сказать о каких либо результатах может потому что из 15 занятий прошло только 5. 
    что имеем на данный момент: речь, формируется, каждый день появляются новые слова и фразы, практически все повторяет за мной. хотя до занятий с дефектологом никогда ничего за мной не повторяла вообще. 
    сейчас иногда наблюдаются эхолалии, на мой вопрос может ответить этим же вопросом или частью вопроса. на сложные вопросы не отвечает - либо не понимает вопроса (скорее так) либо не хочет отвечать.. 
    о себе чаще говорит Катя.. хотя я уже стало присутствовать.. я хочу пить.. я хочу спать.. вместо Катя хочу спать. 
    когда я показываю на фото с ее изображением спрашиваю кто это? отвечае - Катя. я ее поправляю - говори я. ответ - я Катя. 
    считает хорошо до 13ти ) очень любит рисовать, собирать пазлы. смартфоном пользуется лучше чем муж. ) 
    раньше равнодушная была к книгам, сейчас сама берет с удовольствием типа сама читает .. рассказывая при этом историю по картинкам. но в речи все еще есть речь ее, язык гномов. но я заметила что она все чаще использует нормальную речь для того чтобы пояснить что она хочет или что случилось.
    с горшком проблем нет, одевается раздевается сама, кушает сама (ну ооочень медленно )))))
    еще у нас ограниченное всегда было питание, например она не есть кроме бананов никаких фруктов. только можем добавить ей в кашу или творожок, ну и компоты варим. из овощей свежих может немного съесть огурец. и все. ( очень любит мясо, омлетик, блины, картошку... кушает каши, творожок.
    она очень общительная, очень внимательная, нежная и ласковая девочка. с виду никто не скажет что у нас что то не так.. но ничего не скрыть если начать с ней общение.. 
    слух мы не проверяли, у невролога были в 3 года.. она сказала не принимать пока ничего и прийти через полгода. но мы вот так и не пошли. 
    хочу спросить совета у тех мам у кого такие же детки с такими же проблемами, куда посоветуете обратиться? к каким врачам? принимают ли Ваши детки медикаменты? ходит ли ваш ребенок в сад? обычный или специализированный? может кроме невролога еще нужно кому то показаться? 
    мне очень не хватает общения с мамами таких деток.. давайте общаться дружить.. и помогать. )
    заранее благодарна всем за ответы и советы.
    всех здоровья и всех благ! 
     

  • JassJass
    Сообщений: 405
     Оставте свой контакт на m.yovenko@gmail.com   Могу вам много интересного и полезного рассказать и посоветовать.
  • АлишкаАлишка
    Сообщений: 11
    Jass ок, спасибо!! счас напишу.
  • gala777gala777
    Сообщений: 251
    У моего внука похожие проблемы, просто мы немного меньше, нам 3.3 года. К тому же у нас еще и ДЦП. Поделитесь и с нами, если можно, моя  почта: kasya777@gmail.com. Спасибо.
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    alena.ivashova@ gmail.com - пишите. Можете набрать 09501017 10. писать лень что-то.
  • АлишкаАлишка
    Сообщений: 11
    alena..  ок. спасибо ) 
  • fcons@mail.rufcons@mail.ru
    Сообщений: 8
    У меня сыну 10 лет. когда погибла жена ему было 1,8 года. Аутизм нам поставили в 5 лет. Многого достигли за это время, но до сих пор не разговаривает. Полностью себя обслуживает, стал более спокойным. Есть положительные сдвиги, но пугает быстротечность времени. Чем дальше тем тяжелее вытягивать его из этого состояния. В этом году открыл благотворительный фонд для аутистов. На конец июля организовываем летний лагерь для родителей и детей аутистов в карпатах. Если интересно пообщаться заходите на фейсбук на страничку фонда, пишите на почту fcons@mail.ru или звоните 0686870823  
  • АлишкаАлишка
    Сообщений: 11
    fcons@mail.ru спасибо за ответ. дело в том что моя дочь не совсем аутист.. вернее она совсем не не аутист 100% .. просто есть некоторые черты присущие аутистам...но все равно спасибо что написали. дай Бог сыну Вашему здоровья и прогресса в речи! и Вам спасибо за доброе дело! 
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    Алишка, похоже у нас одинаковые дети по симптоматике. Напишите на адрес o.hematology@gmail.com у нас много коррекционных занятий используется и даже хождение "по гостям" для сына есть терапия. Общаемся с детьми своего круга и которые в норме. С диагнозом перед фактом поставленным мы 2 года. 
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    На очереди исключение импульсных вскрикиваний....
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    Для нас уже большая победа: практически ушла стереотипия руками....

  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Rodushka25


    у нас очень много стереотипии,но у нас зппр и аут.черты. подскажите чем лечились и у кого занимались?
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Алишка с 2.7 лет мы занимаемся у дефектолога, которая помогла расстормозить речь у дочки, занимаемся по сей день. на данный момент результаты хорошие, дочка пытается говорить предложениями, только у нее в речи почти нет предлогов и плохо со склонениями. сейчас она проходит первый курс аудиотерапии Томатис. пока не могу сказать о каких либо результатах может потому что из 15 занятий прошло только 5. 
    что имеем на данный момент: речь, формируется, кажды
    хочу спросить совета у тех мам у кого такие же детки с такими же проблемами, куда посоветуете обратиться? к каким врачам? принимают ли Ваши детки медикаменты? ходит ли ваш ребенок в сад? обычный или специализированный? может кроме невролога еще нужно кому то показаться? 
    мне очень не хватает общения с мамами таких деток.. давайте общаться дружить.. и помогать. )


    Добрый день,у нас проблемы посерьезнее,у нас и двигательные нарушения и психоречевые,много стереотипий которые ему и мешают сосредоточится +неусидчивость-в маршрутке максимум 20 минут выдерживает,обьяснить чтолибо бесполезно-такое чувство как не слышит... слух мы проверяли,он в норме...ребёнок никогда не подражал никаким действиям и не повторял ничего,из речи у нас слоги были,но ни к кому не обращенные,потом пропали( но лепет на своём есть и по сей день.Аутизм нам не ставят,хотя проблемы с контактом есть.Видно что он как в себе находится,изза этого и все проблемы((( Хотя говорят перспективный ребёнок,но вот как развить эту перспективу никто толком не сказал((((( 
    Вам бы я посоветовала сходить к психиатру на консультацию и к неврологу.Мы сами ,кстати хотим у нескольких психиатров проконсультироваться.
    Мы пока только обследуемся,вот ищем где с кем можно заниматься на постоянной основе.Хотим в садик попробовать сдать,но я немного боюсь.
    Хотелось бы у вас поинтересоваться: где вы проходите курс томатиса,нам тоже его советовали,и можете подсказать дефектолога,нам очень нужен,но незнаем где найти толкового.Ещё ищем психолога.
    Мне как маме также не хватает общения( т.к. знакомых у нас почти нет с детками( а тем более с проблемными.Буду рада общению и советам!
  • АлишкаАлишка
    Сообщений: 11
    art_525@mail.ru Доброе утро. напишите мне на адрес - alisha.lav@gmail.com хорошего дня! 
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    Мамочки, давайте разложим немного нашу особенность по ячейкам. Первостепенная проблема у наших деток – это нарушение в центральной нервной системе.  У каждого ребенка оно выражено в симптоматике, зависимо от СТЕПЕНИ И ГЛУБИНЫ НАРУШЕНИЯ:  «двигательные нарушения, и психоречевые,много стереотипий которые ему и мешают сосредоточится +неусидчивость-в маршрутке максимум 20 минут выдерживает,обьяснить чтолибо бесполезно-такое чувство как не слышит».  Второе: «из речи у нас слоги были,но ни к кому не обращенные,потом пропали( но лепет на своём есть и по сей день».  Речевой центр располагается на 3 сантиметра ближе к передней части мозга на другой стороне слуховой коры. Это место известно под названием область Вернике – по имени немецкого невролога, который исследовал травмы головного мозга и инсульты. Проявление исчезновения речи может быть усугублением проблемы нарушения в речевом центре. Как ухудшение. Какой механизм сбоя точно, не ясно еще.

    art_525@mail.ru, аутизм не ставят? Нам тоже никто не ставил до 5 лет. И время было утрачено, а с ним и возможности. Все, что Вы описали, под аутизм подходит. У нас все то же самое было, но работая усиленно над ребенком проявления уменьшились. Сколько Вашему и где проживаете? Про нашу перспективу нам сказала Бикшаева Яна Борисовна. Она главный детский психиатр Киева. Я, как врач, оценила ее осведомленность в болезни. Методики она нам не прописывала. Я ей предоставила нашу программу, и она ее одобрила. Я одно приняла: мой сын здоров полностью не будет, но моя задача максимально дать ему реабилитации для самостоятельной жизни. Он останется чудаковатым, а скажите мне, Вы видели хоть одно взрослого без «бабочек» в голове!?
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    art_525@mail.ru 

    мы по описанию на вас похожи.
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    art_525@mail.ru, у нас нарушение аутического спектра. Мы вербальные, т.е. говорящие. Речь пошла с 4 лет. Значит под классический аутизм не подходим. С учетом того, что на сегодняшний день доказано, что реабилитация наших деток сугубо индивидуально, подбирать программу нужно в каждом отдельном случае и порой она соприкасается в обоих случаях: и спектра и классики. Так сложилось, что спектр может использовать методики классического под себя. Мы практически избавились от стереотепий рук благодаря АВА, а абстрактное мышление мы развиваем благодаря карточкам pecs. 
  • tanyamit72@gmail.comtanyamit72@gmail.com
    Сообщений: 78
    Rodushka25 

    как с вами можно созвониться? скиньте пожалуста телефон в личку.Спасибо
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Мы с Киева,живём на Правом. Нам три годика.Да,да,то что Вы написали про зону Вернике ,и есть ещё рядом с ним центр Брока,у нас как раз эти зоны и повреждены( с рождения точно,ато и внутриутробно может быть...нам после рождения писали ГИП ЦНС,далее органическое поражение и дальше понеслось...с генетикой всё нормально,в охмадете посоветовали не копаться нигде а лучше искать методы восстановления и всевозможной реабилитации...Вот и ищу ,но пока не нашла нигде чтобы комплексно развивать его. 
    Подскажите,пожалуйста,может ВЫ знаете,где есть центр частный или государственный,любой,где есть ава-терапия,хороший дефектолог ,психолог и т.д.? Может эти все специалисты для детей с задержкой есть и на правом берегу,но я не слышала.
    Скажите если не секрет,а кто Вам программу реабилитации составлял,которую одобрила Яна Бикшаева?
  • SitoniaSitonia
    Сообщений: 1,157
    Мы с Киева,живём на Правом. Нам три годика.Да,да,то что Вы написали про зону Вернике ,и есть ещё рядом с ним центр Брока,у нас как раз эти зоны и повреждены( с рождения точно,ато и внутриутробно может быть...нам после рождения писали ГИП ЦНС,далее органическое поражение и дальше понеслось...с генетикой всё нормально,в охмадете посоветовали не копаться нигде а лучше искать методы восстановления и всевозможной реабилитации...Вот и ищу ,но пока не нашла нигде чтобы комплексно развивать его. 
    Подскажите,пожалуйста,может ВЫ знаете,где есть центр частный или государственный,любой,где есть ава-терапия,хороший дефектолог ,психолог и т.д.? Может эти все специалисты для детей с задержкой есть и на правом берегу,но я не слышала.
    Скажите если не секрет,а кто Вам программу реабилитации составлял,которую одобрила Яна Бикшаева?




    Здравствуйте!
    Скажите пожалуйста, до года вы делали ребенку нейросонографии? На основании чего ставили гипоксию ЦНС? Сколько по шкале Апгар было у ребенка после рождения? Делали ли вы сейчас МРТ на аппарате, не менее 1,5 Тесла, чтобы понимать, что действительно повреждено? Как обстоят дела с миелинизацией, которая имеет очень важную роль в развитии, ее видно по МРТ.
    Что из препаратов вы сейчас принимаете? Какие ноотропы вы уже принимали или вам советуют принимать?
    Понимаете, если есть органическое поражение ЦНС, на одних занятиях и методиках вы не выедете, поврежденному мозгу нужно питание и восстановление, а этого можно добиться только медикаментозно ( Глиатилин, Цераксон, Когитум, Цереброкурин, кому-то очень хорошо идет Кортексин с Актовегином, Гаммалон, гомеопатия, кому-то помогает классическая, а кому-то и Хелевские препараты идут, ну и лецетин, Омега 3-6, льняное масло тоже никто не отменял, и т.д.), и можно пробовать микрополяризацию, но насколько я знаю, хорошие результаты она дает только в Питере, у Горелика.
    В общем много могу еще писать, если будет интересно, пишите в личку свой телефон, я вам перезвоню.
  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    http://cwf.com.ua/uk/documents/830-uchebnoe-posobie-po-autizmu для начала хорошее пособие и там есть контакты организаций, которые занимаются реабилитацией как в Киеве так и по Украине.
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Sitonia 
     я Вам вчера в ЛС писала,но видимо Вы не получили сообщений( пишу здесь телефон 097-13-8989-3. Пожалуйста позвоните как сможете! очень много хотела у Вас спросить...кажется мне что у нас чтото неладное с иммунитетом но я не знаю где это можно обследовать,проверить...гдето читала Вы писали про нейроиммуннолога и нейроинфекциониста,про метаболизм,аутоиммунные заболевания...подскажите где можно это всё пройти чтобы реально правильно назначили обследования,а не просто скачали денег.
  • art_525@mail.ruart_525@mail.ru
    Сообщений: 28
    Sitonia 
     я Вам вчера в ЛС писала,но видимо Вы не получили сообщений( пишу здесь телефон 097-13-8989-3. Пожалуйста позвоните как сможете! очень много хотела у Вас спросить...кажется мне что у нас чтото неладное с иммунитетом но я не знаю где это можно обследовать,проверить...гдето читала Вы писали про нейроиммуннолога и нейроинфекциониста,про метаболизм,аутоиммунные заболевания...подскажите где можно это всё пройти чтобы реально правильно назначили обследования,а не просто скачали денег.
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24

    Мамочки! Девченки! Тяжело писать…Господи! Как нелегко быть
    мамами таких детей…Не воспринимайте мои слова как заумной (крутой в инфо) мамочки
    в данной теме… Не горжусь той ситуацией, что много знаю в этой области. Все  отдала бы ,что бы меня тут не было… И шла
    дорогой долгой до результата на сегодня, и мАлого того, иду дальше! Нам (сыну и
    мне) далеко до финиша! Кто нам поставил причину,
    диагноз, программу
    !? ДА САМА!!! В мире круто взялись за болезнь только в
    Америке и Израиле. Все остальные страны не относятся к ней как к первостепенной
    задаче на государственном уровне. Вы знаете, что в Америке при выявлении у
    ребенка педиатром диагноза (А ПРОВЕРКА НАЛИЧИЯ  ДИАГНОЗА НА РАННЕМ СРОКАХ ЖИЗНИ ВХОДИТ В
    ОБЯЗАННОСТИ ВРАЧА ГОСУДАРСТВОМ!!!) в течении месяца обязаны быть приставлены соцработники
    и специалисты с государственного лечебного учреждения!!!! Иначе  будут штрафовать соцработников. В Израиле
    спецсадики берут под шефство обычные садики и проводят дни, когда сводят две
    категории детей вместе ,что бы социализировать аутят и привить сосуществование
    с  необычными детками. Нашу причину я выискала путем исключения из
    реально написанного, созданного списка вариантов. Делали МРТ, ЭЭГ. Чисто.
    Генетика в Харькове. Чисто. Питание с неусвоением. Чисто. Последнее что
    осталось – это глубокая гипоксия внутриутробная (35 неделя брадиаритмия) или
    нитраты (иммунное поражение) в летнее время (каюсь, безмерно ела арбузы).  Скорее всего, механизм запустивший был первый
    вариант. Второе как второстепенное.  



    Диагноз или степень
    аутизма
    . Из личного опыта. Не формула, не правило ,но опять таки
    наблюдение. Сын на протяжении всей реабилитации переходит из одной
    степени-определения в другой. Сейчас (и это подтверждает психиатр) мы перешли в
    фазу Аспергера или высокофункциональный аутизм. Бикшаева заметила и похвалила,
    что у него много наработанных штампов. Сейчас работаю над тем, что бы они
    соприкасались между собой и расширялись внутри себя. Не стоит при формировании
    штампа создавать четкие ихние границы. Нет, они должны быть с самого начала,
    что бы не вызывать у ребенка паники, но со временем, постепенно, нужно эти
    границы медленно стирать и смешивать с другими. Иначе они вырастут, воспринимая
    и деля жизнь на белое и черное. А это, войдя во взрослую жизнь, будет мешать им
    воспринимать ее …  



    Определившись с причиной (пусть даже приблизительно), можно
    начинать строить программу. Это не аксиома
    – это мой личный опыт. Принимаем ли мы препараты? Знаете, даже антибиотики есть
    разной ударной силой и  очаговым
    направлением на свой орган. Лично нам, с учетом гипоксии, следует принимать в
    направлении инсультного поражение (витамины группы В и т.п., гомеопатию,
    кортексины разные), т.е. улучшение подхода кислорода к мозгу. И ЭТО ЛИЧНО
    НАМ!!! Под нашу ситуацию. Аутизм настолько разносторонний и борьба (работа),
    программа чисто ИНДИВИДУАЛЬНА под каждого ребенка. И поиски, диагностика у  каждой мамы занимает свой участок времени,
    зависящий от многих факторов: финансы, проживание, желание и т.д. и т.п. Прочитала
    книгу «Дениел молчит». Очень правильные слова были: «Аутизм болезнь дорогая.
    Если ее лечить». Есть ли на правом берегу? Сказать, что знаю все, то могу и
    ошибиться. Но из известных мне на сегодняшний день, то это садик на Отрадном (безбожно
    дорого – 16т. или того больше на сегодня). И Заболотного центр хорошие отзывы.
    Лично знаю логопеда от туда. Хороший специалист.  АВА-терапия где? Мамы, учим сами, на
    тренингах, конференции, симпозиумы…У нас дома используется все мною лично, что
    под силу самой сделать. Карточки Пекс делаю сама, сказки сама придумываю для
    них. Выучила китайскую медицину по неврологическим точкам Су-Джоку немножко.
    Вот сейчас пробел в массаже артикуляционном. Готова пойти на курсы, но где? Главное
    правило для меня в составлении программы было: все стороннее заполнение, но
    дозированное. И она постоянно претерпевает изменеия…  Мамы, никому, кроме нас, дело до наших детей
    нет… Они могут положиться только на нас. 

  • alena..alena..
    Сообщений: 365
    На Дарнице открыли центр реабилитации, который занимается по АВА. Но! Одногрупница искала где пройти практику и наткнулась на их обьявление о работе. Какой там Американский сертификат!? Пишут - возьмём студента. А мамы потом платят за занятия по несколько тис за месяц, а результата нет.
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    Полностью сформированных стоящих центров для наших детей встречала мало по Киеву. Мы ездим на занятия по разным центрам. Подбирала некоторое время с учетом программы, профессиональности и месторасположения. Проживая на Левом берегу, смотрела по ближе. Единственно, иппотерапия на иподроме Теремки. Занимаемся в центре "Спирит" . На сегодня у нас психо-эмоциональная реабилитация усиленная. Иппотерапевт у нас Галина. Лично нам она подходит: малого должен чувствовать рамки. Другим может подойти и другой терапевт. Правда, занимаемся 1,5 года 1 раз в неделю. Дельфинов не пробовала. Во-первых, необоснованно дорого; во-вторых, улудшение временное. Много слышала от родителей. Возможно, требуется правильный подход к фиксированию результата: сразу на что-то другое усиленно переключиться...
  • Rodushka25Rodushka25
    Сообщений: 24
    Кто-то проходит сейчас артикуляционый массаж? Подскажите специалистов: наш на мобилизации сейчас.
  • fcons@mail.rufcons@mail.ru
    Сообщений: 8
    Уважаемые родители, приглашаем Вас с ребенком посетить летний семейный лагерь для детей Аутистов в Карпатах с 25.07 по 06.08.2014г. 
    Задачи лагеря: Отдых, оздоровление, развитие, психодиагностика и психокоррекция детско-родительских отношений. Нормализация поведенческих и эмоциональных нарушений.
    В программе лагеря: Детско-родительская групповая психотерапия;
    танцевальная терапия;
    арт-терапия;
    трудовая терапия;
    психомоторный тренинг;
    Психотерапевтические занятия для родителей;
    бессейн;
    Консультация логопеда;
    Консультация семейного психолога.

    Место проведения: Усадьба "Три брати" Львовская область, Сколевский район, с Гребенев.

    Стоимость посещения 6000-7800грн (в зависимости от условий проживания)
    В стоимость входит: Проживание, трехразовое питание (детское питание), полный курс терапии (в общем 55 часов), Консультации логопеда и семейного психолога, бассейн (1 час в сутки) 
    Телефон организатора +380997550788 Андрей Николаевич.

  • ShantaltShantalt
    Сообщений: 28
    Алишка


    Добрый вечер! у нас похожая   ситуция. Сыну  Д анилу скоро 4,5. Заводила подобную  тему-к сожалению  ни  с кем  не  подружились.    Живем на  оболони. Будем рады знакомству и   общению.    Шанта ль
  • ShantaltShantalt
    Сообщений: 28
    Rodushka25 ,
    можно    узнать стоимость?
  • ShantaltShantalt
    Сообщений: 28
    art_525@mail.ru


    у нас тоже двигательные и психоречевые проблемы.
    А  где  вы живете?
  • Войти или Зарегистрироваться чтобы задать вопрос
    популярное
    СЕЙЧАС ОБСУЖДАЮТ